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悦然检查结果出来了,有一点点意外,总体还算顺利,祝福我们吧,
大家好,我是李悦然母亲,悦然的检查结果出来了,今天上来和大家说一下。
和以前一样,这次做得治疗,仍是在胸前做骨穿,检查骨髓的情况,还有就是在后背部打鞘,把药打到脑子里,预防不好的细胞渗入脑子,在屁股上打一针平时维持的药,在手上推一针化疗药,还有得抽一次肝功,每次过来,每个周一的上午我们都要做这些事情,孩子都要一针一针地过,没有办法。
这次还比较顺利,一早排到队,然后顺利地去打鞘,但李悦然越来越大了,她越来越不想到北京来,这次来,十分反感,说都不让说,我们早来了两天,因为我要取导游证,还打算让她去玩一玩,因为在没治疗以前,不吃激素,孩子还精神些,这两天孩子吃了激素,眼睛也发直,不想说话,身上也没有力气,她心里想到外面去玩,可是精神不好,所以想一边过来办事,一边带她去玩一玩,谁知道过来天天下雨,在家里闷了两天,这样孩子更不乐意了。
走的时候,李悦然就哭了,说是她会想姥姥姥爷的,我心里很不是滋味,每一次走,我的心里都是沉旬旬的,都是去接受考验,在等待结果,真得就像是等待法庭对我们一家的宣判,判定是下面的日子能否平安地度过,好像真是过了今天没有明天一样。
周一在医院里,李悦然一开始还比较听话,抽肝功的时候扎了两针,第一针没有扎上,第二次换了胳膊换了一种针,就抽上了,李悦然出来,还总结经验说是第二次的针长,所以才扎上的,我的心里听了真是难过。后来,又去排队看了主任,看完后,我背着她去给她爸爸送住院票,因为周一的人多,办住院手续也得排队,一般都是我看大夫,他去排,这样才不会太晚,才有可能会打到。送住院票的时候,李悦然就问我,妈妈,你看血相也查了,肝功也查了,主任也看了,咱们回家吧,咱们不是都干完了吗,孩子怕打鞘,她就怕接下来打鞘。
后来,在打屁股针的时候,孩子就哭了,我当时不在,送什么去了,回来的时候孩子正趴在床上打针,哇哇大哭,其实趴在床上是最没有安全感的,她爸爸没有经验,一般我都是把她抱在怀里,推手针的时候,她也哭了,因为前面一个小哥哥扎了几下也没有推进去,小哥哥在哭,她也在哭,要回家,不到三平米的空间里,堆满了家长,孩子,家长的送药声,害怕太晚了打不到,孩子的哭泣声,因为她们疼,护士的喊声,一个孩子只留一个家长,其他的都出去,因为人太多了,轮到打鞘的时候,李悦然不像以前那么反抗的厉害,打算翻身上床什么的,只是哭着说妈妈妈妈,我出去的时候,就听到她对阿姨说,阿姨你轻轻的。轻轻的,孩子在一点点地成长起来,慢慢地比以前更学会了忍耐,接受,更听话,同样,我的心里也是越来越痛。
这一次等结果,我心里还比较平静,不像去年,那几天我一直在恐慌中渡过,结果出来才松了一口气,这次正好相反,结果出来了,我的心才紧张了起来。
李悦然的化验分为两种,一种是脑积液,没有问题,另一个是骨髓化验,以往结果都是未见幼淋,这次是有百分之二,我去问大夫,但大夫说是正常的,百分之五以下都正常,我很紧张,昨天又去问了好几个大夫,说法不一,我也去问了病友们,也有我们这种情况的,也没什么事,我也总结了去年的情况,有知道有没有懂医的妈妈,去年我们高烧了四天,白细胞一下子降到很低,后来是感染,打抗生素才下去的,我想问问懂医的妈妈,感染时白细胞降下来,是不是就是病毒感染,当时的CRP有六十多,如果是病毒感染的话,听她们说好得很慢,就会影响骨髓化验的结果,因为以前就有过这样的例子,如果是这样,就没有什么事情,总之,我想是不会有事的,那么多人遇到这种情况都没事,我家的姑娘也应该没有事的,我想应该是这样的。
昨天我过了一个最为灰暗的三八节,因为孩子的检查结果,我心里很难过,问了好多人,意见又不一样,有的时候,我很痛恨自己这样的性格,有很多妈妈关于孩子的病,关于专业上的东西,知道得很少的,而我了解了很多,我很认真地看了关于小儿肿瘤方面的书,所以有的时候知道得多了,真是没有一点好处,而且昨晚她爸爸说我太紧张了,没事也让我弄出事来了,要顺其自然,我再想,有的时候,真是人越积极或许越不好,或许我就是太积极了,这又要联系到我的人生态度,我一直都是积极的,但一直都在受打击,所以真是不应该那么积极。
关于费用,这次我们花了快三千,光房费就一千二百元,九十元一天,我们只能住在儿童医院附近,而且孩子以前真菌感染过,所以只能住在地上,这些花费,真是没得省的,真是没有办法,我们一冬天赚得钱,也只够这两天花,而且慢慢地我才感觉到,真是要准备很多的钱才可能应付过孩子的病,所以我还会不断地努力,一边陪她,一边再去赚钱,我的想法真是变动得很快的,因为经济上有压力,所以我一直都在想我怎么去赚钱,怎么去赚钱,所有做得一切一切,都是从这些方面考虑,但是现在我的导游考上的,我也不能去做,我得陪孩子,我必须得照顾她,看着她,等她慢慢长大,慢慢好起来,我只能在家里做事情,等孩子停了药,好了,我再出来,钱没有了,我可以去赚,去借,去想办法,但孩子我不能不管,大约只有在这个时候,才能够明白什么是最重要的。
下周二我们就回去了,这两天我妈妈们打电话问我住在哪里,我们就住在月坛北街铁三区十六号楼月北招待所里,我的电话是13810472919,过两天回去,我的网店就又能重新营业了,欢迎大家的光临。
孩子的情况,这两天还好,吃激素,她的精神不怎么好,但这次胃口也不如以前好了,以前饿得很厉害,半夜都要起来,给她做饭吃,这一次没有这样,吃得不是很多,大便也不好解,上几次也是这样,不好解,这两天我一直给她吃七珍丸,今天早上才解了些,但还是很困难。
孩子很想出去玩,但没有地方去,这两天血相还好,我们都是带她去街上走走,转转,老去七彩云南里面玩,孩子很喜欢去里面坐电梯,有的时候我看到里面那些昂贵的东西,就在想,人和人的生活真是差着天上地下,这两天如果天气暖和的话,我想带她再到玉渊潭去,动物园不打算去了,因为有很多人都说很脏,有人建议我去植物园,但这个季节,我想也没什么可看的,总之,我老想尽全力满足孩子的愿望,只要我能做到的,她想去玩,在街上走,因为在家里太寂寞了,我就背着她,在太阳下走来走去,这样孩子也是很高兴的,这次过来,我给她买了一个小猫钓鱼,孩子那两天很高兴,因为她一直都想要,十五那天,上完香回来,雪下得很大,我又跑到天意,去给她买了回来,千辛万苦,唯一盼得只是李悦然的一个笑脸而己,她一直很羡慕别人有游戏机,医院的孩子们都有,她老是蹭到人家面前去看呀看,孩子们都比她大,知道她也不会玩,看也不想让她看,我老是想,等有了钱,等有了钱,给她买一个,但真是遥遥无期。不过,或许过几年,孩子大了,也会玩了,我也有能力给她买了。
不管怎么样,周一的罪都受完了,下面的时间里,周二血相肯定还行,我打算回去,回去血相会掉下来,再过了血相低这一关,那这一关就又过了,请大家祝福我们吧,希望孩子一切顺利,能够茁壮地成长起来。
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