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悦然近况'开心的宝宝'忧心的妈妈
大家好，我是李悦然母亲，很久没有发贴子了，因为没有时间，也不知道每天都在干些什么，还有就是我有的时候觉得应该自己去面对生活，毕竟我的生活，沉重的东西很多，写出来，自己心里也难受。今天终于下定决心打了，打了好多，可是却丢了，只能重新写，
我以后一定先打在自己的电脑上，再发到网上来。
先说一说孩子的情况，李悦然长大了很多，这种成长是一点一点，我真得是看在眼里，喜在心里，会自己吃饭了，饭量也大了，可以吃一小碗。可以喝很多奶，一天喝五百到一千毫升的牛奶，还要喝奶粉，知道左右，刚才洗脚的时候，还说，这是左脚，这是右脚，问她左手，右手，她也知道。会自己尿尿，早上起来，我不在屋子里，等回来时看到她已经自己光着屁股站在地上，站在厕所门口，原来我不在的时候，她醒来自己想尿尿，就自己下地穿上鞋，去厕所拿了尿盆，尿了尿，又自己倒掉，我上来的时候，李悦然正在门口得意地看着我，向我夸耀她的本事。
她很好客，也许是因为寂寞，我更认为是天性使然，小朋友们一来，她就很开心，我真是很感谢大家给孩子买的那些玩具，有妈妈们给她寄了一个小车，孩子们都念了书，人家来和她玩，主要是想玩她那些玩具，骑她的车，有的时候天气冷，不能在院子里玩，让她们回家，孩子们就走了，不玩了，每当这个时候，李悦然就哭开了，我心里也很不舒服。和小朋友们玩的时候，她会把玩具让给人家，甘心情愿做一个旁观者，至于小车，她骑得不怎么好，更多的时候都是在看别人骑，就这样她也很开心。谁玩倒是无所谓的，只要孩子开心就好，可很多时候，人家都去上学，只有她自己一个人呆着。
感谢大家寄给孩子的那些书，书是最好的东西，它们陪伴李悦然渡过了一个又一个寂寞的日子，通过书她了解了外面的世界，增长了见识，而且语言能力发展得特别地快。我是教师出生，在孩子刚出生的时候，我曾有很多计划，在我的计划中，现在她应该学会所有的拼音，可以自己看带拼音的图书什么的，可是现在孩子还是什么也不会，想到这里，心里真是很是愧疚，作为老师，我真的什么也没有教过她。可是，让我惊奇的是，其实慢慢地孩子自己就能学会好多的东西，自己会数数，会在地上画字，会画画，画得最起码还像她所说的小猫什么的，能知道左右，等等。
孩子一天天地长大，我心里对孩子的爱一点也没有减轻，却越来越强烈了，我每天都情不自禁地去亲吻孩子柔软的脸颊，只有在这个时候，我的心里才是踏实的，我看到自己的孩子，小脸红红的，能说会道，爱唱爱跳，会迷人地扭来扭去，心里真是开心，但开心之余更多的真是很深地忧虑，真是忧虑。
忧虑最大的就是她的血相，我们现在属于维持阶段，但因为半年以来她的血相一直不好，所以维持的药量一直在减半，而这一两周，血相更低了，白细胞从两千，到一千三，到一千，最后只能把化疗药停下来。自从治疗开始，血相低就是一个很棘手的问题，上大化疗的时候，杀得血相太低，几次感染，受尽了罪，九死一生；现在维持阶段，血相还是低，每晚的6MP都吃不够量，规定是吃半片，我家现在只能吃四分之一，现在连四分之一都没有办法吃，她这种病，维持很重要，要持续杀灭体内的白血病残留细胞，可是因为她对化疗太敏感，不耐受，血相老低，所以维持的药一直都是减半，我真是很担心长此下去会影响治疗的效果。
而且关于血相这个问题，我做了很多努力，原来是吃国产的6MP，后来因为血相低，换成进口的，可现在吃进口的也还是低，我有的时候，也担心骨髓里的变化，可是要检查只有做骨穿，我们三月五号才做完，规定是五月十二八号再做的，孩子受得罪够多了，我不能因为自己无端地猜测，再让孩子去受一次罪，我真是不忍心，而且关键是她的各项体征都正常，只是白细胞低。
上周四白细胞只有一千的时候，我打了好多电话，又托人问了北京的大夫，把药停了，又托病友买了两百多的升血相的药寄了回来，打算给她边维持，边吃上看效果怎么样，还有一种效果或许会好一些，但是太贵了，根本吃不起，一盒一百多，只能吃两天半，大夫以前说过这种药，如果持续吃，会有效果，但那么贵，谁能持续吃得起。
我在网上查了很多资料，有一个血液病论坛我也上去问了一下，有的人建议吃6TG，这种药和6MP效果差不多，但可能对血相的抵制会低一些，我又找到卖6TG的，一盒25片，一片40毫克，够吃一个月，八百元，而且也必须通过主治大夫的同意。怎么办，上周那几天，我一直在想，这个血相该怎么办，到底该怎么办，原来打算周日晚上去北京，周一找大夫问一下，然后如果可以的话，我就买些回来，但是孩子血相低，我父母也不敢让我走，等啊等，终于等到周一，查血的时候，涨起来了，白细胞涨到两千，我又给她上了维持的药，但新的问题又来了，不知道周次查血，结果会怎么样，白细胞会不会掉下来。
今天升血相的药寄回来了，我给她吃上，以前大夫说过，老吃这些也不好，主要得依靠她自己涨起来，可是现在她自己老也涨示起来，维持也上不了，我只能给她吃了，这种药还便宜些，一盒六十多，可以吃六天，不管怎么样，现在真是顾不得那么多了。
关于血相这个问题，真是折磨得我心力交瘁，如果熟悉我们的妈妈，恐怕也知道，老是血相低，老是血相低，也有很多像我们一样的孩子，可是别人在维持的时候，血相真不是问题，都维持得很好，只有我家姑娘，大化疗的时候，也很不顺利，维持的时候，还是不很顺利，想一想心里真是烦得要命。
在这里，我还想麻烦看到贴子的妈妈们，有没有熟悉血液的，或许有朋友们在血液科工作的，能否帮我问一下，维持期间血相低这个问题该怎么解决，能否把6MP换成6TG。谢谢了，
有很多时候，我都对自己说要达观，要乐观，人活在世上，生活肯定会有很多的不如意。我的生活很辛苦，因为我要生活，要努力赚钱，努力工作，每天我都在电脑前工作到深夜，屋子里很冷，我的胳膊，我的腿，颈椎都不舒服，有的时候去北京，坐夜车去，白天跑一天，再坐夜车回来，硬座夜车，车厢里都是行李，弥漫着汗臭味，烟味，拥挤的人群，嘈杂的声音，一次次在乱七八糟的车站等候午夜的列车，没有地方坐，没有地方去，累得好死，幸好每次都有座，去一次回来累得都快散架了。每晚我哄她睡着了，我自己躺在温暖的床上真是不想再起来，可是还得起来干活，原来想开始维持，回来生活会舒适一些，可是回来后仍然很辛苦，因为我要生活，我得努力赚钱。但是生活上的苦，真是不算什么，我的奔波，劳累，都是无所谓的，只要孩子好好的，心里开心些，我再累也可以。可是每次孩子的血相都不好，每次药都吃不够量，有的时候，看着孩子活蹦乱跳地样子，我的心里前尘后世真不知道在想些什么，心理压力大，真是很累人的。
我的压力，最大的就是来自李悦然的血相，这个问题解决不了，我每天都会在这个阴影下生活，我查阅了很多资料，好像对这个药不耐受，是和遗传体质有关，照这样下去，不知道维持的效果会怎么样，有的时候，也想，今天想不到明天的事，想那么多干什么，可是真是不由自主。其次，就是我的生活，孩子有病，每天都要吃药，打针，要吃好的，注意营养，带她出去玩，小东西，小玩意她也要一些，我很少拒绝孩子那些小小的要求，一个汽球，一个小娃娃，等等。而且我们每三个月都要去一次北京，花费不菲，平时我除了看她，就是干活，李悦然爸爸到外地上班去了，所有的事情都是我自己一个人来管，网店的生意也不好，我也尝试做一些其他的事情，但去做很多事情，都需要时间，每天呆在电脑前很长时间，很累，说实话，比我以前在学校里教书累多了。我家的电脑放在我们租住的楼房里，放在阴冷地过道里，向阳的那个屋子孩子住，我不想把电脑放在里面，怕对孩子不好，每天下午和深夜我都一个人在电脑旁工作，很闷，有的时候，我也有对自己人生的思考，想想自己的人生，我真是感到很绝望，我在二十五岁的时候，孩子生的病，这些年我什么也没干，只是奔波往返于医院的途中，担忧恐惧，担心孩子的病，担心生活来源。我不知道什么时候的人生最精彩，可是我觉得二十岁的人生就应该是精彩的，可谁的二十岁和我一样啊。现在倒也没有什么，因为已经是这样了，我真怕我自己的一辈子都这么生活。我偶尔有一天看到一些文字，感谢苦难让我们的心灵变得深刻，记我们的情感变得丰富，可是，对于我来说，我宁愿做一个肤浅的人。
不管怎么样，我仍在努力，就看周四的血相怎么样，会不会好起来，很多时候，我都想把自己心里想说的话写出来，可是很多时候忙于其他事情，没有时间，而且一写就比较长，很费时间，但说出来，心里还是比较好受些，另外，谁知道那个把电脑显示器颜色变暗的方法，每天坐在电脑前，眼睛真是很难受。
孩子一切还好，李悦然长大了很多，兴趣广泛，而且很喜欢看红楼梦，对里面的人物如数家珍，当然她还是最喜欢宝二爷，她很喜欢看很多人在大观园里面玩啊什么的那些，真是很有意思，我们过年的时候，拍了很多照片，有时间的话，我一定传些上来。
祝福我们吧，希望一切都能好起来。
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2007-04-17 15:48:50
