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飞在天上的鱼
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一个心碎的帖子
一直很犹豫,要不要发一下朋友的情况,看到朋友孩子那张天真的脸,心里总是很疼很疼。发上来吧,不管大家什么反映,保护好我们的孩子。就是保护好我们的未来。

朋友文:

2007.11.21日对我们全家来说是一个终生难忘的日子。就在这一天,我们三岁半的女儿封铧被查出极重度神经性耳聋,这对我们简直是一个晴天霹雳!那一刻我们全家几近崩溃!

封铧出生时由于羊水突然变少,我被紧急进行剖腹产。孩子生下时有轻微痉挛,出生第二天就被送到北京市人民医院儿科进行住院治疗。后来医生告诉我们,在住院期间,孩子有严重病理性黄疸,要求我们等孩子半岁时再到儿研所进行复查。我们不敢怠慢,在孩子刚满半岁就去了儿研所,儿研所的老专家看完孩子,告诉我们,孩子很好,放心,将来她可以和别的孩子一样上大学,考研究生,孩子没问题,放心吧。

可是愚昧无知的我们哪里知道,那个时候孩子的听力已经有了轻微的损伤,只是孩子小,损伤又轻,不容易被发现。孩子两岁了,别的孩子已经能和大人简单对话,她还是只会几个简单的称呼。那时每天忙于工作的我们,粗心地没有发现一点异常。直到孩子三岁多了,看到同龄的孩子已经语言伶俐,可封铧却越来越吐字不清,心里感到了隐隐的不安,才开始想到要去医院给孩子做检查。当时医生建议我们做听力测试,我还笑着对医生说,孩子和我们对话好着呢,听力怎么会有问题?当孩子沉睡的躺在测听室,我就坐在孩子身边陪着她,那一刻我还是觉得阳光如此灿烂。门被推开了,医生进来告诉我一句话,你的女儿听力损失特别严重,属于极重度耳聋,为孩子准备耳蜗手术吧!天突然塌了下来…...

我们全家经历了炼狱般的煎熬,每天不敢看孩子的眼睛,不能面对孩子纯真的笑脸,每晚在噩梦中醒来,看着熟睡的女儿,我们的心撕裂般地痛!

我们不甘心孩子就这样直接做耳蜗手术,毕竟耳蜗手术是破坏性的、不可逆的,不到万不得已还是不希望给孩子做。另外,我们还梦想着将来医学发达,女儿的听力能够恢复。因此,我们筹钱花了四万六给孩子配了最好的数字助听器,希望奇迹会发生。同时,我也辞去了工作,每天专心在家里教孩子发音、带她去不同的地方接触不同的人,坚持为她作各种康复训练。女儿特别聪明,虽然听力很重,但靠着她聪慧敏感细腻的心思,她的语言仍旧有了进步,清晰度也比以前有了提高。

但是随着时间的推移,孩子进了幼儿园,我们越来越发现,孩子在日常交流中遇到的问题越来越多,更多的时候,孩子对耳边的话充耳不闻,这直接影响了孩子的学习甚至孩子的性格。回到家问孩子在幼儿园的情况,孩子根本无从回答,每天老师说的什么,她完全没有听到。咨询了无数的专家意见,甚至邀请了专家专门去孩子幼儿园观察孩子的情况,最后还是得出了我们不愿面对的事实:孩子的听力实在是太重了,助听器不能给她足够的补偿。所有的专家给出的建议是同一句话:尽早给孩子做耳蜗手术吧!孩子的智力、语言发育关键就在这几年,不要再耽误孩子了!!

就象当初知道封铧听力有问题一样,我们再次经历了一番痛苦的挣扎来面对这个事实。这次的痛苦,除了要面对孩子听力的严重、承担孩子手术的风险外,更有一部分来自于巨额的耳蜗手术费用和术后康复的经济压力,耳蜗手术费近二十万元,这对我们来讲是个天文数字,耳蜗手术不同于助听器,即使术后每年还会有近万元的维护费用,这种经济压力将会长期给我们造成巨大的负担。从孩子发现后一年多的时间,我们到处求医,做语言康复,早已花光了家里的全部积蓄。孩子的生活,教育又是一大笔支出,现在仅凭孩子爸爸一个人的工资,已经远远不能承担。但是无论如何,孩子还有未来,孩子需要未来,花多大的代价我们作父母的也必须去努力!

也许这样的孩子对社会来讲只是极少数的,但对于我们的家庭,她却是百分百!

希望可以得到好心人的资助,帮助这个可怜的孩子早日回到有声世界!

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我遇到了极品。
2009-01-06 12:52:57   此文章已经被查看905次   
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