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大家都来祝福宝宝!!!!早日脱离苦难!!
转载:
先心术后在重症监护室1个多月无好转，谁来救救我10个月的宝宝
我最最亲爱的小宝贝：
才写下这行字，妈妈的眼泪又不由自主的要涌出眼眶，心痛的不能呼吸！
宝宝，今天是你出生满10个月的日子，你都已经在重症监护室待了1个多月了，妈妈好想你啊！爸爸妈妈今天又去icu看你了，你听到妈妈的呼唤了吗？感受到爸爸妈妈的爱抚了吗？我可怜的宝宝，妈妈从来没有想过你会变成这个样子：尖尖的小脸上眼睛和嘴巴半张着，因为用着镇静剂没有一点的意识，头发和眉毛又黄又干，胳膊腿发紫，手腕和脚脖子处的皮肤都已经干的起皮，身上是各种各样的管子
我亲爱的宝宝，你那粉嘟嘟的小脸和藕一般的胳膊腿到哪儿去了？你那会说话的眼神和满身勃勃的生气到哪儿去了？
儿子出生于08年9月9日，因为患有先天性心脏病法乐氏四联症，我们在5月底带他到阜外心血管病医院来看病。宝宝虽然有先心，但身体发育很好，8个多月就已经有78公分长，体重将近19斤，孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀，平常也活泼好动，一点也不像是个有病的孩子。
术前的彩超检查显示孩子的肺动脉发育良好，左心发育也好，没有提示有侧枝（异常的血管）存在。医生的评价是孩子的病情偏轻，不用再做造影检查。法四虽然是复杂先心，但是因为发病率比较高，手术已经相当成熟，成功率在98％以上。我们宝宝的情况又比较好，我就安心的等待想着他手术完一周就可以出院了。
手术在6月4日进行。
这辈子我都不会忘记这一天，我把他交给医生的那一刻，就是他苦难的开始！
孩子下午2点半进的手术室，到晚上7点半左右手术完成。但是我5个小时心急如焚的等待，等来的却是个晴天霹雳：孩子长有大的侧枝，心脏回血特别多，因为术前的彩超并没有查出来这个情况，接下来得推孩子到放射科去做造影封堵侧枝。
到晚上10点半后，医生再次电话通知我们去签字：有些侧枝无法封堵，要给孩子再次开胸扎侧枝。
再一次的打击，我整个人都已经懵了，大脑一片空白，只有眼泪还在肆意的流淌。老公想安慰我，却不知道该说什么，我们只有不停的祈祷：老天爷，求求你保佑我们的孩子！
夜里3点40分，漫长的13个小时后，终于等到了医生的电话，说手术结束了，叫我们去icu跟我们说说孩子的情况。
从医生那儿了解到，孩子做造影发现6个大侧枝，用4个弹簧圈堵了其中3个，另外3个因为角度不好堵不上，所以必须推回手术室进行二次手术。手术时把右边的侧切口再次打开，扎了一个侧枝，然后又在左后背开了一刀，把左边的两个侧枝扎上。刚才推回icu时孩子的情况还算稳定。
医生紧接着告诉我们，孩子进行了这么长时间的手术，从下午2点半进手术室一直到夜里3点半结束，体外循环时间过长，对身体的各个脏器都会有影响。他意味深长的说了一句：“孩子这回是伤大元气了，后边可能还会有各种各样的情况发生，且得一段时间恢复呢！”
从icu出来已经是5号凌晨4点了，熬了13个小时，老公这会再也忍不住了，我们俩相拥而泣：我亲爱的小宝贝，你受苦了！13个小时你都挺过来了，你真棒！爸爸妈妈为你骄傲！
虽然知道宝宝的手术创伤太大，会要很长的一段时间恢复，但任凭我怎么想，又怎能料到，宝宝的苦难不过才露了个头！
从这一天开始，我们的生活只剩下一件事：等待宝宝好起来回到我们身边！而我也从这天开始落下一个毛病：每天一到下午3点后icu快通报病情时神经就开始紧张，胃就跟着痉挛疼痛。心就好像在坐过山车般随着孩子的病情变化忽上忽下，纠结成一团，闷得透不过气来。
6月5日，术后第1天，由于手术时间长心肌水肿等原因，循环有波动，出现渗漏综合症的表现。应用肾上腺素、去甲肾上腺素等血管活性药物维持循环。
另外宝宝肾功能受损，尿少，作了腹膜透析；同时间断补充白蛋白等。
直到术后5日左右，孩子的循环逐渐稳定。
6月15日，术后第11天的下午，孩子终于把呼吸机下了，17日把腹透也撤了。
我们那个高兴啊，宝宝，你往前跨了一大步，爸爸妈妈悬着的心终于可以放下来一点点了！
怎知喜悦是如此的短暂！宝宝的磨难远远没有结束！
6月13日－6月17日5天时间，孩子的血象突然猛增到三四万，孩子一直发烧，直到6月18日，术后第13天，痰培养终于呈阳性，孩子感染的是一种叫洋葱伯克霍尔德的真菌，给换上了新的抗生素美平。医生说这种真菌比较顽固，细胞毒性强。这段时间，孩子的肠胃功能也极差，什么也吃不了。
18日晚上，医生找我谈话，孩子呼吸状态差，在脱机3天后又给孩子插上了呼吸机。
于我，又是一个难熬的夜。
6月19日， 术后第15天，孩子有明显的气管出血。从这天开始至今，医生减少了给孩子吸痰的次数，但几乎每隔一天吸痰就会有出血，问题一直没得到解决;
6月25日，术后第20天上午，孩子肺部大出血，医生再次给孩子做造影和侧枝封堵术，堵住了右上肺的2个大侧枝，另外右上肺和左下肺还有2个挺大的侧枝堵不上，但反复气道出血无明显缓解。
7月3日，术后第28日，吸痰出血，量中等。医生讨论后决定给孩子第3次做造影侧枝封堵手术，堵住了右上肺的1个侧枝，左下肺的那支还是未能堵上。
7月4日，手术后整整1个月了，孩子仍旧反复的肺部出血，唯一值得高兴的就是孩子的肠胃功能稍有改善，通过胃管一次可以喂二三十毫升的流食。从这天开始我坚持每天给孩子用小米、紫米、糙米、红枣熬粥，一天三次给送到icu，希望孩子能慢慢的把肠胃养好，多吃点东西。只要他能吃东西了，身体能吸收些营养，就会有抵抗力去跟病痛作斗争。
7月6日、7日，孩子连着两天出现危险情况，气管被分泌物、血块堵住造成缺氧，血压心率都降低了，后抢救吸痰把分泌物、血块吸出来后又有新鲜出血。
从6月19日术后第15天开始出现气管出血到现在20多天了，但孩子的出血情况没有一点的改善，几乎一吸痰就出血，危险的情况越来越多，我和老公真的都要疯了！
我们去找各个医生，求他们再想想办法，如果说阜外的小儿心外科和icu已经是国内最好的了，那么是否可以看看国外的医院有没有类似的经验可以借鉴。只要孩子能好，我们可以不惜一切代价！
医生说他们不能确定宝宝出血的具体原因：侧枝破损或是感染引发了溃疡都有可能造成大的出血；医生也不能断定具体的出血位置，没有那么小的支气管镜可以伸进气看；除了给孩子使用止血药、减少吸痰刺激，等待出血处自己长好外没有特别的办法可以把出血治愈。
我不相信孩子现在的情况真的就一点办法都没有了！我相信总会有人能治气管出血的问题，只不过我们现在还没有找到他。而我们要做的就是更积极的去寻找，早日找到他来帮助宝宝！
谁能救救我可怜的孩子，帮他解决肺部出血的问题？
谁能帮帮我最最疼爱的小宝贝，帮他恢复健康，给我们当父母的一个机会，让我们好好爱他一辈子？我们不能没有他啊！
宝宝经过这么大的手术打击，到现在已经39天了，将近1000个小时的时间，他分分秒秒都在坚强的同病魔做斗争！医生说孩子这几天消化情况又有些好转，一次能喂将近50毫升的米汤了，
宝宝，你要加油多吃点啊，多吃点才有力气战胜一个个的困难！
那么弱小的一条生命，却有那么强烈的求生意志！而我们做父母的却什么也帮不了他，这是怎样的痛苦煎熬啊！我们多希望能给他点力量，帮他早日恢复健康！
我去过北京儿童医院、儿研所、协和感染科找过几个医生咨询，都没有得到有效的帮助。
我不知道我还能再去哪儿？去找谁？
孩子目前最大的问题就是气管出血，原因很可能是左下肺那根侧枝没堵上，反复吸痰导致侧枝破损出血，或是感染造成溃疡的地方有血管外露出血。每次吸痰出血后孩子止血挺快，但再次吸痰经常会吸出陈旧性的血条，然后又会造成再次出血。医生推测可能是孩子出血后血就凝住成了血条，堵住了出血的血管，就可以暂时不出血。可是一吸痰把血条吸出来后，血就又流了出来。
这就是矛盾所在：有痰和血块长时间不吸出来可能会堵住孩子的气道影响呼吸，而且也会加重感染。可是一吸痰，就会造成再次出血。孩子现在的身体状况那么弱又不允许再次开刀扎左下肺的侧枝。
如果有什么方法能堵住孩子左下肺的侧枝，或是有办法或什么药能让孩子出血的创面迅速长好，还有让他的痰变少变稀，能更好的引流，那么孩子的状况就能逐渐好转。只要出血的问题解决了，再把感染控制住，我的宝宝就可以一天天好起来回到爸爸妈妈身边来了！
谁能帮帮我的孩子？
如果您有相关的消息，麻烦您跟我联系，哪怕只是个建议或是个类似的案例，对我们都是莫大的帮助！我们将不胜感激！
QQ：1095931043
Mail：
求大家把帖子顶起来，给我的宝宝一个获助的机会！谢谢大家！
附：日记
09年6月16日，星期二
整整13天了，医生终于答应让我见下宝宝，同时给我打了预防针：孩子现在很弱，非常弱。
下午3点半，我戴上帽子口罩，穿上医生的袍子，捂的严严实实的，去到icu看宝宝。又是紧张又是激动，我都不知道怎么就走到了宝宝的面前。
我最最亲爱的小宝贝，妈妈设想了千百种你现在的模样，可没有一样符合我看到你那一刹那时的感觉，我竟然没有认出你来，我一手带到8个多月，每天24小时陪着的宝宝，我竟然认不出来！
床上那个戴着氧气面罩、睁着两只大眼睛的瘦小的孩子是我的宝宝吗？是你吗？
我走到床头细细打量你：你身下垫着被子朝左侧躺着，氧气面罩歪了，你的右眼和睫毛上是厚厚的一层白色的水汽，眼神呆滞，整个人没有一点的精神。我在心里问：是你吗，宝宝？我的宝宝拥有一双充满灵气的大眼睛，在病房里隔壁床的阿姨总夸你的眼神特别漂亮；你又是那么活泼好动，只要妈妈扶着你的腋下你就会不停的蹦达，妈妈何曾见过这样羸弱的你？
看看你头顶那撮圆形的头发，那分明是我亲手给宝宝理的！宝宝，真的是你！我最最疼爱的小宝贝，你受苦了！
我握住你的小手，看着你的眼睛跟你说：“宝宝，妈妈来了，妈妈来看你了！宝宝！宝宝！”
你看着我的眼睛突然就有了光彩，呼吸变得急促。宝宝，我知道你认出妈妈来了！你认得妈妈的眼镜，认得妈妈的声音，记得妈妈叫你的方式。你张着小嘴伸着小舌头喘气，胸脯不停起伏，另一只手在被单下抖动着。
宝宝，整整13个日夜，没有妈妈陪在你身边，你是想让妈妈抱抱你吧？想告诉妈妈你很难受？想躲在妈妈怀里哭出你的委屈？可是，你却弱得连哭都哭不出来！妈妈的心好疼啊！
宝宝，妈妈多想把你紧紧抱在怀里再也不撒手！可是妈妈不能，妈妈只能握住你的两只小手，感受着你用劲抓住我的手，那般瘦小，还有你以前胖乎乎的小脖子也没有了一点肉，显得那么细长。妈妈的心，如同被一只大手紧紧攥住，然后又被狠狠的翻转撕扯，痛的要窒息！
宝宝，妈妈爱你！妈妈想你！
宝宝，你要加油，加油快快好起来，回到妈妈的身边，妈妈会再把你养得胖乎乎的！
宝宝，你好棒，妈妈为你骄傲！
宝宝，妈妈知道你难受，妈妈心疼！
宝宝，妈妈爱你，要加油啊！
我不停的对你说话，我甚至也不知道自己到底说了什么，好像就是不停的说爱你，要你加油。
旁边的男医生说：“你说这些他又听不懂。”
谁说你听不懂？我们母子之间不是经常这样交流么？你会用你的眼神来回应妈妈的话！
医生说你太激动，血压都升高了，对你的心脏不好。
妈妈虽万般不舍，但为了你的身体，还是得走。你动不了，但你的眼睛随着妈妈的身影斜了过来，等我要走出去时，回头看了一眼，你的大眼睛还努力的朝妈妈走的方向斜着。你是不是想让妈妈别走，留下来陪着你？
宝宝，妈妈不舍得啊！
你满是焦急和眷恋的眼神又让妈妈想到了手术那天，医生把你抱走前，妈妈又跟你说了一遍：“宝宝，你身上有地方不舒服，让医生爷爷给你看看就好了。护士阿姨会好好照顾你的，你要乖啊。爸爸妈妈每天都会在窗外陪着你，等过一个星期宝宝出来我们一家人就又在一起了！”你似乎听懂了妈妈的话，所以当医生抱着你往手术室走时，你竟然没有哭，只是用一双充满问号的大眼睛望着我，一直望着站在原地的我，那眼神分明是在问我：“妈妈，你让我去干什么啊？你怎么不跟我一起去？”
每每想到你的眼神，妈妈都忍不住泪如雨下！
宝宝，妈妈现在就在icu的门口，以后妈妈每天都会在门口坐着陪陪你。我相信你会感受到妈妈的存在，会努力与病魔做斗争，会一天天好起来的。
宝宝，我最最亲爱的宝宝，要加油啊，一定要好起来！妈妈会细心呵护你，把你养得壮壮的，建健康康的。到时候我们一家三口一起穿上那身漂亮的亲子装，高高兴兴的回家去!
爱你的妈妈记于icu门口
09年7月7日 星期二
我最最亲爱的仔仔宝贝：
妈妈好想好想你啊！
医生说生死由命，富贵在天。你们还年轻，还可以重新要孩子。甚至说：出血到现在20来天了，他们也没有更有效的办法，孩子的情况几乎是在原地打转，没有明显进步，不如就放孩子走吧，他这样也痛苦！
这些话，就象拿刀在一片一片的在凌迟我们的心啊！
我那么活泼可爱的一个孩子，我把他养得那么好，我把他交给你们的时候并不是病重的不能治啊！
你们如何能体会一个母亲的心痛！
从宝宝在妈妈的肚子里有了第一次胎动开始，这个小生命就无时无刻不牵动着我的心。
宝宝呱呱坠地后，我就一直是亲自照顾他。每天24小时，我们都在一起。卧室是我和孩子的，老公挪到了小房间。在宝宝半岁前，不知是不是因为心脏有问题的原因，睡觉特别浅，白天必须抱着睡。稍微有个风吹草动，甚至是倒下手，他都会立刻醒来。有时抱着他坐沙发上一抱就是2个小时，虽然累点但还是高兴，至少他能睡会。最心疼的是宝宝经常抱着都睡不到半个小时就醒了。别的孩子一天能睡将近20个小时，我的孩子却经常连12个小时都不到。
因为宝宝的病，我更加小心仔细的照顾他，给了他更多的爱：不能让他哭凶了，不能让他累着了，不能带他去人多的地方，不能让他感冒。宝宝也特别的争气，身高体重都发育很好，到手术前几乎没得过病。
偶尔也有觉得累的时候，但更多的是快乐！孩子的每一个神情和动作，他的每一点变化，我都铭记在心：第一次会看着我对我笑、第一次咿咿呀呀的发声、第一次吃手、第一次哭出眼泪、第一次笑出声音、第一次翻身、第一次会坐
宝宝，妈妈好想你啊！和你在一起的点点滴滴经常放电影般在我眼前闪过：每天早上你在妈妈的臂弯中睡醒后，都会马上仰起小脸看妈妈。要是妈妈装睡没有理你，你就会伸手来抓妈妈的嘴巴、鼻子、眼睛，下手可一点都不客气；妈妈一说：“宝宝，和妈妈顶顶牛”你就会低下小脑袋，用你的小脑门碰碰妈妈的大脑门；那天看妈妈吃火龙果，你吧咂了下嘴接着就有滴口水突然流了出来挂在嘴角，还冲妈妈“嗯、嗯”的叫着抗议；每天晚上妈妈一拿大盆，你就手舞足蹈等着妈妈给你洗澡
我亲爱的小宝贝，你是那么那么可爱的一个小精灵！从你降生的那一刻起，给爸爸妈妈带来了多少快乐啊！在你手术前的这8个多月，是妈妈将近30年的人生中最最幸福的一段时光，妈妈的生命里有了你和爸爸，已经是幸福又圆满了，其他的再无奢求。你就是爸爸妈妈最最贵重的宝，没有任何东西可以比拟！
宝宝，妈妈怎么可能就这样放你走！你如果会选择，再辛苦你一定也不会舍得离开爱你的爸爸妈妈的对不对？还有从你在妈妈肚子里就一直陪伴在我们身边的外婆，年近七十的她倔强地要呆在北京等着你好起来，要看着你回到我们身边！所以宝宝，你一定要加油啊！一定要坚强地挺过所有的难关，一定要好起来！
我的宝贝，爸爸妈妈只要你！你一定一定要回到我们身边来，回来再让爸爸妈妈好好的爱你！不管要爸爸妈妈付出什么代价，不管要等多长的时间，爸妈都会在这儿陪着你，等着你，永不放弃！
上帝啊，求你别再为难我的孩子了，他已经受了这么多这么多的苦，求你让他好起来！如果你真的存在，请让我们看到你的力量，帮助我们的宝贝早点恢复健康吧！
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2009-07-16 12:13:13
