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亦儿 等    级：版主 经 验 值：29478 魅 力 值：16896 龙    币：71014 积    分：41543.4 注册日期：2005-04-13	你看见这段了吗 作者：天佑我儿子　回复日期：2009-07-14　22:16:15　 　　　　 非常感谢大家的祝福和建议！因为白天基本都在地下室，没有太多时间一一回复，请大家谅解。 　　　　对于网友的一些不理解，我简单说两句： 　　　　1、孩子出生前我们并不知道他有先心，如果所有的先心都能那么简单就查出来，阜外和上海儿医也不会成天有人排队了。再说孩子这个病是可以根治的，就算到七八个月查出来了，我想我也不忍心不要他，这是一条生命啊。现在这种情况实属意料之外。 　　　　2、孩子是法乐氏四联症，必须手术，最佳手术时间是6个月到1岁，我们这个时间带他手术应该是比较合适的。不是简单的房缺室缺可以相提并论的。 　　　　 我们感谢大家的关心，但也请一些不明白的网友别再我们的伤口上撒盐了！ 　　　　 我们发帖的目的是希望有人有类似的经验可以借鉴，或是有什么办法可以帮助孩子，也希望得到大家的祝福。 　　　　 再次谢谢大家！ -- Que sera sera.
2009-07-16 14:07:49	此文章已经被查看219次

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当妈妈的会给孩子照插满管子的照片吗，还贴出来。-外来天使 (54字节 阅读:2203次 跟贴:28 2009/07/16 13:41)[跳过] 你说啥？人家太急切了也有可能呀，为了证明自己所言非虚(空)-亦儿 (阅读:225次 2009/07/16 13:42) 我也觉得是，不过看了真是受不了(空)-紫荆泽兰 (阅读:189次 2009/07/16 13:43) 外人看了还受不了，妈妈看了更是心在滴血，估计也是走投无路才贴出来的！(空)-亦儿 (阅读:174次 2009/07/16 13:45) 我觉得她是转贴的吧。(空)-外来天使 (阅读:159次 2009/07/16 13:50) 你说谁？天涯里的那个楼主就是那个妈妈本人吧……我看见后来她还回帖了(空)-亦儿 (阅读:267次 2009/07/16 13:53) 发到咱网上的那个楼主，跟天涯里的楼主不是一个人吧。(空)-外来天使 (阅读:257次 2009/07/16 14:04) 当然不是啦-亦儿 (413字节 阅读:215次 2009/07/16 14:09) 是呀，所以我说的她是“誓做灭绝师太”，她转的贴子。(空)-外来天使 (阅读:398次 2009/07/16 14:12) 啊，我以为这个问题很明显呀……她当时也是发的链接，没写原创啊……(空)-亦儿 (阅读:150次 2009/07/16 14:14) 呵呵，是呀。(空)-外来天使 (阅读:137次 2009/07/16 14:15) 说的哪个帖子？(空)-容若 (阅读:138次 2009/07/16 14:01) 这个，你看看-外来天使 (61字节 阅读:236次 2009/07/16 14:10) 我儿子发烧的时候头上贴了张退热贴，乖乖的睡觉的样子我觉得特可怜，就用手机照下来了(空)-竹筒米饭 (阅读:945次 2009/07/16 13:43) 退热贴的当然不一样了，刚看着贴子我都快哭了，可看到最后只有气愤的份了。-外来天使 (114字节 阅读:615次 2009/07/16 13:49) 我觉得孩子妈妈是想找到有利于孩子治病的信息,怕别人不相信-seapple (12字节 阅读:200次 2009/07/16 13:52) 那这个妈妈也太冷静了，居然思路还这么清晰。太佩服了。(空)-外来天使 (阅读:222次 2009/07/16 13:56) 我看到最后很震惊，照片都没敢怎么看，赶紧把鼠标往上拉了，孩子太可怜了(空)-正村长 (阅读:274次 2009/07/16 13:55) 换做我，要是孩子病情危重，根本没心情上网了，如果上网只是为了找安慰的话！疑难杂症，上网求助的另说！(空)-vanilla (阅读:253次 2009/07/16 13:53) 她一开始也没上网，后来孩子在ICU住了一个多月没见好，才上网求助的，她的帖子里也写了自己的目的是求助还留了联系方式(空)-亦儿 (阅读:361次 2009/07/16 13:54) 12，真的是错怪她了吗。(空)-外来天使 (阅读:200次 2009/07/16 13:59) 我一直没看见那张图片，因为网速很慢打不开，我也不咋敢看，看回帖里说的，肯定宝宝很可怜……(空)-亦儿 (阅读:432次 2009/07/16 14:01) 你看见这段了吗-亦儿 (1142字节 阅读:219次 2009/07/16 14:07) 没看见，鼠标一滑下去，看见那照片就什么都看不下去了。(空)-外来天使 (阅读:339次 2009/07/16 14:14) 我应该庆幸我看不了图片~ 不然又得哭一场(空)-仙豆儿 (阅读:146次 2009/07/16 13:57) 叫天天不灵，叫地地不应的，无助的家长想到的只能是网络了。估计能把那么残忍的照片放上来，当妈的心里也在滴血啊。没有办法，唯一的希望就是大家相信，大家能搭把手而已。(空)-小豆冰棍儿 (阅读:258次 2009/07/16 14:05) 我奇怪的是这么严重的病是怎么通过孕检的(空)-邵敏郡主 (阅读:168次 2009/07/16 14:14) 抬头几行，看这个：你看见这段了吗-亦儿 (1142字节 阅读:15次 今天14:07)(空)-亦儿 (阅读:263次 2009/07/16 14:14) 快别说了，我记得有个妈妈跑到小屋来说好像是海妇，孕期检查一切正常，结果孩子生出来有问题，打官司呢。(空)-小豆冰棍儿 (阅读:719次 2009/07/16 15:55)

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