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先心的孩子，怎么办？请了解的朋友帮帮忙
不知道大家还记得不记得之前有人发过一个先心孩子的链接，当时还有人在讨论怎么妈妈会把这么残忍的照片发到网上。谁能想到，当天晚上，我就接到我爸的电话说我堂姐的女儿，不到6给月的静静发现是先心，引起肺炎，在重庆的医院一直控制不下来，而且重庆那边的儿童医院基本都治不了，可想而知她的情况有多复杂了。
想着北京有著名的阜外医院，所以我坚持着劝他们来北京借助，想的是一线希望也要努力下去。他们来了，也联系上了阜外医院，可是医院不收，因为静静还有咳嗽和喘的情况，医院的说法，肺炎一日未好，这边就不能收，因为即使收了也不能接受手术，危险性太大，很有可能在恢复期就不行了，因为孩子的抵抗力太弱了。这个我觉得是可以理解和接受的，所以我又带着他们娘儿俩到了儿童医院。或许，到今天，我最后悔的就是这件事。
在儿童医院治疗肺炎，先前还好好的，虽然每次输液都在急救中心，上好多仪器，但我们一直都抱着希望，因为医生说不用住院，说只要每天去输液，一般肺炎能控制的。大概2周前，静静的情况转危，不得不收入院，进入PICU，儿童重症监护室，这一进去，就跟母亲彻底隔开了，每天母亲都想看看她，可那儿不让陪护，见一面也得等3，4天，每次见面也就3，4分钟。真的很难想象这样小的孩子，离开母亲会怎样？ 我们还是相信了儿童医院，所以堂姐把孩子交给了他们。一周后，儿童医院反反复复，一会儿说先心他们也能动手术，一会儿又说不行，一会儿说这个肺炎是先心引起的，很难根治，让自己带回家养着。上个周日吧，出院一天的静静再次高烧，一直到39度，不得已再次入园，优势PICU。 上周五，通知病危，随时可能插管上呼吸机，家长随时等待。昨天我也去看了，小小的孩子，瘦得像猴子一样。嘴唇干裂，说先心的孩子不能喝水太多。每次60-70ml的奶，每天6次，说先心的孩子不能吃太多，头上全是胶布撕掉的痕迹，那是输液的地方，昨天去看的时候，鼻子正有管子，好像是喷雾，上的一种新的消炎药。昨天去的时候，还说情况有好转，等待观察，希望能熬到周三。可刚刚，医生电话，必须上管了，就是上呼吸器了，说她的自主呼吸已经很困难了。姐姐那边一片哭声，不知道该怎么办？ 而我，也不知道该给什么建议，怎么说怎么说？ 不上，就是等待死亡了，一口气上不来就去了。上了，一般心脏病的人插了管子就很难拔下来了，一拔也会立马不行的啦，而且上了呼吸机，孩子也还是在PICU，大人还是看不到碰不到。呼吸机维系的生命，不知道还有多久？
我可以接受孩子最终的结果，可是我们努力了这么多，父母甚至不能陪她最后一段。
到现在，只是小小的要求，会不会有给医院，在维持她生命多一点的基础上，能让父母陪着，看着她，摸摸她，抱抱她。有吗？有这样的稍微人性化一点点的医院吗？
昨天看着静静，本来是闭着眼睛的，或许是感知到她妈妈来啦，睁开眼睛，一看到我堂姐，接特别激动，全身想动，眼泪立马就流下来了，那个小小的身子，被各种绳子管子固定着，她却还是想动，不停的扭动着，只是想妈妈抱一抱她。看到那儿，我真想哭。
谁能告诉我，我们能怎么做？我该给他们怎样的建议。最后悔的事，介绍他们到这个不能陪护的儿童医院。
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 女儿+儿子=幸福 |
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2009-08-24 11:35:49
