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目前情况：昨天下午已经上管了，就是通过插管的方式上呼吸机了。
从周六开始，已经开始出现呼吸衰竭，就是呼衰，这也是为何医生会建议用上呼吸机的原因。至于心衰，因为是先心的孩子，在来北京的时候就已经是心衰了。
她具体的病症是：
1、二尖瓣病变、前瓣脱垂、关闭不全伴重度返流
MV瓣环扩大（MV瓣环27mm，TV瓣环18mm）,前瓣冗长，瓣体卷曲、脱垂，脱垂深度7。4mm,MV前、后瓣腱索粗短增厚，回声增强，前后交界存在，无粘连，MV口-LA侧可见兰色返流束，A：3.91平方厘米。
2、房间隔缺损（II）
3、三尖瓣，肺动脉瓣返流（轻度）
4、左心功能正常。
在来北京检查后发现冠动脉起源也有问题。 因为心脏的这么多问题，稍有不适，就容易引起肺炎。
她父母也有把孩子抱到阜外检查过，7.23第一天来北京就挂的阜外的专家号，专家说肺炎的情况很严重，喘得厉害，没人敢接受她给她动手术的，得送儿童医院治疗。在儿童医院输液了1周多，情况突然严重不得不入院治疗。在儿童医院没有普通病房，只要入院，小的孩子就进PICU，大的进住院部。第二次儿童医院说肺炎已经基本控制了，情况的确很好了，没有咳嗽，只有轻微喘的情况，儿童医院说对于先心的孩子很难彻底根治肺炎，因为这个肺炎是由于心脏的问题引起的，目前这样已经很不错了，当时儿童医院说他们那儿也可以动心脏的手术，是请的阜外的专家，让静静就在那边动手术，后来经过CT检查，说太复杂太难了，他们动不了，建议赶紧送阜外要求手术，否则一直在儿童医院住着会造成交叉感染，会更严重的。这一次抱到阜外检查，门诊部的医生开了住院单，让找住院部的医生，住院部的医生听了说还有喘的声音，不收，说得彻底控制肺炎才成。不得已又抱回儿童医院，儿童医院建议自己在家养，每天过去输液，这样可以避免交叉感染。结果回家1天，又高烧不退，再次进入儿童医院的PICU。 然后就没有再好转过了。
目前孩子已经上呼吸机了，可父母甚至每天都看不到，不知道求求是否能2，3天看上一眼，估计快半个月都没抱过孩子了吧。
这几天，我的心特别累，我一直在想是不是当初我错了，我不该建议他们到北京来，不该让这么小的孩子在身体难受的状况还经历这么多磨难，甚至连最依赖的母亲的怀抱都得不到。
我绝对相信ICU是不能陪护的，可其实儿童医院的这个不能算ICU的，我们进去看的时候，只是简单的披了一件白色大褂，直接进的病房。一个病房大概8个孩子，都各自呆在他们的病床里，正中是护士台，大概2个护士坐在那儿，每个孩子都连接着各种仪器，心跳的呼吸的。也并不是所有的孩子都像静静这样小这样只能躺着，也看到有孩子就那样坐着，看着有人就盯着人而已。
在这整个过程里，我们可以理解阜外不接受的理由，可以接受儿童医院不让陪护。可是谁去理解孩子的父母呢？我想着北京有最好的医院，有最好的技术，我极力把他们劝到了北京来，可结果呢？我不过就是最平凡最平凡的小老百姓，我没办法帮他们找到最好最权威的医生来，我也没有能力能打通关系，我甚至没有太多时间陪着他们。我其实什么也没有帮到他们，我把信任都给了医院和医生，可结果呢？也许不来北京，静静最终还是这个结果，但起码她会一直在父母身边啊。 如果不来北京，就在重庆治疗，会不会那边的亲朋好友，那边的关系，会让静静最后的日子稍微好过一点？
其实很不想接受这样的事实，总是不停的给自己说，还有希望还有希望，可真的害怕给了太多希望，最后的打击重的我承受不了。那么小的孩子，心脏已经是重压，而现在，更得依赖呼吸机来维系生命。 而到现在，儿童医院又说他们能给孩子动心脏的手术，甚至说如果插管一周后情况稳定，他们能在插管的情况下动这个手术。我很害怕他们拿静静来做练习或者实验，因为之前孩子还比较好的情况下他们都说动不了，而现在，已经严重到插管的情况下，他们反而行了，不知道那个亚洲第一的阜外的刘迎龙能不能有这样肯定的语气来说可以做这个手术。
这次，很无助，很多事情，原来我都无能为力。
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 女儿+儿子=幸福 |
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2009-08-25 11:44:17
