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小丽-牛子妈
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你始终坚强,我们也绝不放弃,一直守护你,等待奇迹!-------------为易宝组织义卖,易宝加油!
你的大眼睛虽然看不见东西,却总是那么的清澈明亮; 你的小脸总是那么的娇嫩,干净得让人忍不住掉眼泪;你的小手总是想要举起来,挥舞着诉说顽强的生命力;你始终坚强,我们也绝不放弃,一直守护你,等待奇迹! ——来自“爱心妈妈”

坚强的易宝在爱心妈妈们的呵护下已经度过了一年多,这一年多里,他用他的坚强感动着我们,用他的顽强鼓励着我们,每每想起他俊朗的面孔,我总会流下眼泪。

2010年,我计划里的第一件事就是为易宝组织一次网上的义卖,希望为这个小精灵获得更多的帮助,更多的关心。

这个链接是易宝的宝树该网址不再展示,大家可以到里面了解易宝的情况。首页下面一点有易宝的视频。

在这段时间里,我也听到很多别的声音,我也曾经想过放弃……但是每次看到自己的宝宝在怀里撒娇,我就想起易宝,这个被多少人“判了死刑”的易宝,始终坚强地创造着奇迹。易宝是一个生命,一个给人感动的生命,他自己尚没有放弃,我们又有什么理由放弃呢。“你始终坚强,我们也绝不放弃,一直守护你,等待奇迹!”这句话说的真好。



2008年12月8日,悲伤的日子,易俊辉,一个重病的8个月男婴,被抛弃了。

12月10日被发现的时候,他孤零零地躺在深圳人民医院儿科的15床,高烧昏迷,全身插满管子,眼睛蒙着白色纱布,上下嘴唇因干燥粘连在一起,身上没有衣服……床边到处堆满仪器,几乎把孩子淹没。

据病友叙述,12月7日晚上,易俊辉的母亲曾在医院走廊的临时床上痛哭流涕。从她口中得知,孩子是因急性上呼吸道感染而从龙岗医院转院过来,人民医院的医生对孩子病情作出的判断是病毒性脑炎、上呼吸道衰竭,生命垂危!这位母亲当时悲痛得无法抑制,病友们也无限唏嘘。可是转眼间,12月8日,她竟狠心地把数日高烧仍处于昏迷状态的孩子撇在医院,和丈夫一起不告而别。

发现易俊辉的是当时在医院为另一个重病孩子奔忙着的一群深圳爱心妈妈。当妈妈们来到布满仪器的小床旁,关注这个病痛缠身却无家可归的弃婴时,他还只能靠着医疗器械维持生命,而他的帐上已经由于父母的离去而拖欠了不少的医疗费用了。

尽管狠心的父母不知所踪,但深圳的爱心妈妈们和医德高尚的医生护士们却没有放弃他。深圳人民医院的儿科,在欠费的情况下,没有停止对宝宝的治疗,给宝宝使用的仍是最好的血浆,为节约经费,主治医生亲自把关孩子的各项医疗费用,并承诺全力救治。12月16日,爱心妈妈们发起的民间救助行动也正式开始,帮助寻找其亲生父母、联系儿童希望基金开展慈善捐助、请专人帮助护理……与此同时,妈妈们给这个弃儿取了个爱称——“易宝”,虽然他被父母抛弃,但还是妈妈们最疼爱的小宝贝。由于多次出现父母因无力支付医疗费用而将孩子扔在医院的情况,为了不引起更多的效仿,再增加医院的压力,当时的整个救助过程都没有惊动媒体。

在妈妈们和医生护士们的不懈努力下,在强烈的求生欲望支持下,这个垂危弃儿的情况竟然奇迹般地逐渐好转了。他慢慢地从一大堆仪器中独立起来,从死神的手掌里挣脱出来,渐渐能够自主呼吸、能够哇哇大哭、能够喂食……连日奔波的爱心妈妈们喜极而泣,因为她们的“易宝”是坚强的好孩子。

然而命运似乎还不打算放过这个可怜的孩子。不久,刚因易宝的一点点好转而松了口气的妈妈们接到晴天霹雳:由于入院之前病情的延误,孩子的脑组织因持续高烧和病毒性脑炎而受到极大伤害,被确诊为“缺血缺氧性脑损伤(重型)”,虽然他能够挣开眼睛、能够哭泣、能够进食,但意识无法恢复,整个人处于一种醒状植物人状态,并伴有继发性癫痫。

噩耗传来,看着病床上天真可爱的孩子,妈妈们的心都碎了。但伤心难过之余,她们还心存着希望,只要易宝还在努力地求生,她们就不能放弃。在与医院沟通,让易宝进行高压氧舱、针灸等康复治疗的同时,妈妈们不断地联系国内外的权威医疗机构,以期获得更多的治疗信息。为了能使易宝得到更好的救治,经多方联系,在儿童希望基金和深圳、北京等地众多网友的热情帮助下,2009年1月21日,易宝在北京义工的陪护下来到了首都,并于当天下午转入北京海军总医院。

1月21日至4月20日,易宝在海总进行康复治疗。期间,医院为孩子的康复做了极大的努力,不间断地为他提供康复性训练;2月3日,由院方出面联系了脑科专家对孩子进行会诊,结果不乐观;3月19日,医院又为孩子实施了人神经前体细胞移植,但手术的效果也不明显。最后,海总的出院诊断仍旧为:缺血缺氧性脑损伤;脑积水;继发性癫痫。接二连三的打击几乎使北京、深圳两地的妈妈们陷入绝望。可是,自从入院以后,易宝的体重增加了,易宝原本紧攥着的小手缓缓地放开了,易宝僵硬的四肢逐渐柔软起来……这些在康复训练下得到的进展虽不能成为他病情取得突破的标志,却使爱心妈妈们不忍就此放弃这个可怜的小生命。

2009年5月5日,爱心妈妈们又辗转来到天坛医院为易宝寻求专家门诊,专家认为首先要控制易宝的癫痫症,因为癫痫对脑的损伤很大。至于其他的症状,现在唯一可以做的就是康复训练。5月8日,易宝又来到了北京尔康医院就诊,医院的建议也是先治癫痫、再做康复。于是,在儿童希望基金的联系下,易宝在尔康医院又一次进行了住院治疗。

从5月住院以来,易宝便一直与癫痫进行着抗争。目前的情况是每天仍有抽搐,持续十分钟左右的大抽1-2次,持续3-5分钟的小抽也有4-5次,抽搐总发生在每次睡醒的时候。虽然这样的抽搐还无法控制,但对比之前最严重的时候还是有所好转,双下肢的肌张力也有所提高,偶尔能靠着被子坐一会儿,仍不能翻身,但趴着的时候偶尔能够略微抬头,吸收能力差,身体虚弱。由于癫痫症状仍然每天发作,针对脑损伤的康复治疗只好暂停。

在四处求医问药,希望早日使易宝的癫痫症得到有效控制的同时,一些不得不面对的问题又摆在了妈妈们的面前:

从深圳到北京的数次住院、手术,已使易宝最初的爱心捐款所剩无几,帐户余额仅够维持未来两三个月的住院和治疗花销,虽然两地的妈妈们每月都进行定捐,但有限的数额在易宝治疗所需的花费面前就是杯水车薪。

目前所住的尔康医院虽是儿童希望基金帮助联系的,但对于恢复期相当漫长的脑损伤患者而言,住院并非长久之计。作为一个弃儿,易宝没有家,没有能够无微不至照顾他的父母,在医院时还大家还能凑钱请护工阿姨照顾他,每天安排爱心妈妈去医院陪伴他,一旦出院,又该何去何从?易宝的身体状况肯定不适合去福利院,但不去又能住在哪里?如何护理?现在作为易宝在北京的监护人的儿童希望基金到时候又该如何处理监护权限的过渡?

治好癫痫是易宝继续康复训练的前提,而系统的康复治疗是帮助孩子有质量地活下去的唯一途径。怎样更好地控制癫痫?如何进行下一步的康复训练?

每一个问题对于大多属于工薪阶层的爱心妈妈们而言都难以解决。万般无奈之下,妈妈们只好求助媒体,希望能有更多的好心人加入帮助易宝的队伍,能有更多的治疗机会提供给孩子。很快,易宝的坎坷的经历就被北京电视台的《特别关注》节目以及北京晚报相继报道,虽然媒体报道的角度是各取所需,但这毕竟会给孩子带来更多的帮助。
北京晚报7月28日41版报道了易宝的事情

该网址不再展示

该网址不再展示(北京电视台特别关注易宝节目视频)

由于脑损伤严重,对于是否应该继续救助易宝一直是争论的焦点。很多人觉得这样的孩子根本没必要救治。可我们想说的是,尽管被宣布为植物人状态,但易宝有正常的味觉,吃到香香的奶酪他就高兴,吃到苦苦的中药他就抵制;易宝对声音反映敏锐,一听到音乐就凝神屏息;易宝贪恋妈妈们的怀抱,一抱起他他就不愿意再躺下;易宝能握住玩具,能挥舞双手,能伸出小舌头;易宝听到“妈妈”这两个字还会流眼泪!他是一个活着的、有感觉的孩子!这样一个顽强的小生命,承受了如此众多的打击依然颤颤巍巍地挺了过来,在他自己没有放弃的时候,我们又怎么忍心剥夺他生存的权利?未来会怎样,无从知晓,妈妈们所能做的,就是守护着易宝,让更多的人关注他、帮助他,期待他能够通过康复治疗达到生活自理的程度,平静地在人生道路上走得更长远一点。

北京海军总医院的主治医生曾说:“易宝的情况太严重,恢复到正常人的水平几乎没有希望,我们现在的所有努力,都是在帮助他尽可能地提高生活质量,都是为了不让他白白地来这世上走一遭。”

谨以此话与关注易宝、支持易宝的好心人共勉。

易宝的宝树:该网址不再展示

易宝的QQ群:37049900







从元旦新年到春节,是中国的购物季,所以我想在这个时间组织一次义卖,不管是个人还是商家,我们都欢迎。只要您想为易宝表示您的爱心,我们都非常感谢!没有义卖物资的邻居也可以来看一看,说不定能找到一些您正好需要的东西呢。总之,不管您是买是卖,还是只是来看看,都是对易宝的帮助,我们都一样的感谢!



下面我写一下义卖的规则:

1.义卖的物资必须是合格正品;

2.商家和个人都可以报名,大家分别跟帖报名就可以了;

3.愿意提供义卖点的实体店商家也可以报名,义卖的物资可以放在义卖点义卖,报名时请写清营业时间;

4.报名时间截止到1月12号,我们会根据大家报名的情况制作义卖地图,到时候再发到网上,大家根据地图去买东西就可以了;

5.不管是商家还是个人,跟帖报名时一定写清义卖的东西的名称,义卖的数量,义卖含不含成本,不含成本的写清成本(不含成本义卖的,义卖价减掉成本价是给易宝的钱),义卖价是多少,原价多少,生产日期,保质期。有图片的可以贴上图片,有淘宝链接的把具体的义卖商品的链接帖上也可以,最好有商品的说明;

6.放到义卖点的物资请写清价格,以便义卖点代卖;

7.想买义卖物资的邻居,选好自己喜欢的商品,自己要把好质量关;

8.义卖交易的钱直接给卖家,卖家给买家写一个收据(一式两份),需要两联收据的跟小丽-牛子妈联系;

9.1月30日,我们到各个义卖点或者商家的家里收取义卖款,我们将于2月2日在论坛公布所有账目明细,所有收据将保留2年,欢迎社会各界随时监督;

10.如果有物资没有卖掉的,1月31日卖家从义卖点取回,春节前不取的,充当下次物资募捐时的物资;

11.建议大家可以把价格调的稍低于卖价,这样买家能得到实惠,易宝也更容易获得帮助;

12.我们不拒绝捐款,如果您没有找到合适的义卖物资,想直接给易宝捐款,我们一样非常感激您。



有意参加义卖的商家,个人,和愿意提供义卖点儿的ZZ分别跟帖

报名时间:1月5日-12日
义卖活动时间:1月13日-30日。

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我是maja的马甲
2010-01-05 10:37:01   此文章已经被查看5093次   
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