《亲子小屋》显示文章详细内容: [展开] [回复] [网址] [举报] [屏蔽]
明亮
明亮目前处于离线状态
等    级:资深长老
经 验 值:102985
魅 力 值:4085
龙    币:104870
积    分:74697.5
注册日期:2000-09-05
 
  查看明亮个人资料   给明亮发悄悄话   将明亮加入好友   搜索明亮所有发表过的文章   给明亮发送电子邮件      

关于酸梅汤的一些情况做些补充说明。
上周一6月13日和班长,老奶奶去了酸梅汤家。

事情源于酸梅汤给老奶奶发了个信使,截取一段过来,希望别介意:

“从去年到现在一直在看病。去年的时候,效果还不错。但是等到了第八个疗程,发生了耐药反应,大夫给换了化疗药,还是不成,现在又换了口服化疗药。似乎作用也不太大,我目前的状态是,吃化疗药的时候跟好人一样,一但停药,就后背疼,肝疼。查B超肝上到是没有东西,下周做骨扫描,看骨头上有没有。可要知道,有时候等你用仪器看到癌细胞的时候,它已经在那里呆好久了。大夫也不给下结论,说这种疼跟癌有关,就是要求我坚持治疗,我也觉得大夫说得也对,无论如何,我现在还是想治疗,而且就算是化疗药一停就有反应,那毕竟比不管它强很多 ,能坚持多久就坚持多久,延长时间也就是这样了,也许坚持一下,会取得更好一些的效果呢。大夫就目前的情况来看,认为不能再拖了,23 日手术。先取出癌灶,减轻癌负,再看看化疗效果怎么样。

我现在用的赫赛汀,已经13针了,再加上其他费用,(前半年还没有医保报销,五月开始可以报销了)。手术以后,筹款碰到些问题,可能不能及时跟上。 我想采用借款的形式,毕竟我只是现在经济上有些困难,将来还能有一些偿还能力,不想惊扰太多的人..”

收到信使后,我们赶紧和酸梅汤约了时间,晚上过去看看是什么个状况。

去的路上,我们就打算在亲子小屋里为酸梅汤做一次募捐,相信很多看过酸梅汤发在亲子小屋里的共生记系列文章、了解酸姐病情的ZZ们都为之动容,希望能做什么,之前也有不少网友提出相关倡议,但被酸梅汤否定了,现在酸梅汤发布这个信使,一定是遇到了很大的麻烦。酸梅汤更多的文章集中在她的博客-共生记: http://blog.sina.com.cn/u/1166988370

到了酸梅汤家,看到她黑衣短裤寸头,显得很干练,又见熟悉爽朗的笑容,精神特好,一点儿不像化疗中的病人。

聊了聊病情,正如她信使说的,挺紧迫的,6月23号手术。我们问了一下手术大概需要多少费用,说是手术费家中亲属已经帮忙筹到,就是术后化疗部分目前还没着落,每21天要打一次赫赛汀,一针2万5,加上其他杂七杂八治疗费,每月大概3万元。生病后全家都在想办法筹钱,酸梅汤也在到处打听可否买到便宜的药物,但是要在医院做化疗赫赛汀就必须在医院开,一针比香港要贵8000块,这个赫赛汀医保是一分钱不报的。

已经花了近50万了,尽管家人四处筹措,但是依然感到跟不上治疗的速度,需要一些时间才能挤兑出来的...

我们把做募捐的计划跟酸梅汤说了,希望她能接受,毕竟这种时刻生命是最重要的,牛牛还那么小。 老奶奶说了,人,一定是要尊严的活着,但是,在生命的临界点,什么都不重要,还有什么比救命更要紧的呢?...... 我以为酸梅汤会接受我们的提议,没想到她笑着说,虽然捐款对她来说很不错,但是她心里上会过不去的,她不能接受。这是大家的,大家募捐的钱,也是大家的辛勤劳动所得,她感觉这个钱太沉重了。还没到山穷水尽砸锅卖铁的地步,怎么能接受捐款呢,家人还在到处想办法筹钱,现在是希望能够借一些钱应急。

酸梅汤态度十分坚持,我想我们还是尊重和理解她的意思,捐款这是行不通了,只能想别的办法了。

于是我们想到了09年10年期间为龙博苑白血病宝宝小轶颜募集余留的善款。小轶颜没来得及手术就离开了我们,这笔钱一直完好保存着,现在账面结余170,230.14元,当年筹款时曾明确和大家说明,如果善款有结余将作为一个基金保留,把他作为回龙观救助资金,在今后回龙观出现需要救助的事情时候使用。筹款前对捐款使用进行相关说明的帖子,详见其中第五条“费用的管理和使用”:

http://bbs.hlgnet.com/info/u17777780/

当年救助小组组委会名单: http://aixin.hlgnet.com/ss/zuweihui.php

当年捐款明细链: http://aixin.hlgnet.com/ss/mingxi.php

这满屏的数字背后都是一张张善良的脸庞,是邻居们一颗颗爱心的凝聚。我相信大部分ZZ都会同意启用这笔善款延续一个孩子妈妈的生命。酸梅汤强调这次是借款,等身体缓解会有条件偿还,一定会逐步归还,继续让这笔爱心基金服务于回龙观人。

6月15日周三雨夜,回龙观志愿者协会就此事紧急召开了个会议,会议上大家都表示了对把善款应用于酸梅汤的治疗的支持。但是有一点和酸梅汤的意愿不同,就是协会程序上无法走借款,只能走捐款。如果酸梅汤愿意,日后经济状况缓解了,可以再以捐款的形式捐回来。

会议结束后,我和酸梅汤大致电话里说了一下,17日周五晚上,我和老奶奶再次来到酸梅汤家。我们把会议讨论的结果跟她详细说明了一下,

希望她能考虑接受捐款的形式。事实上,酸梅汤这两天也一直在琢磨这个问题。

每一位捐款人都希望自己的爱心能够帮助到需要帮助的人,而不是给予帮助的同时给予受助人一个精神上的负担,希望酸梅汤能够无心理负担的接受这笔钱用于治疗,现在治疗是头等大事,不要考虑那么多,这样大家心理都会轻松。无论是捐款还是借款,让这笔钱发挥其应有的作用是每一位捐款人都希望看到的。

现在用钱就是时间差的问题,日后等状况缓解了,完全可以再陆续捐回来。现在是治疗救命要紧......

酸梅汤最后同意接受捐款的形式,我们真特别高兴,无论如何一切都来日方长。而且一个好消息,这次酸梅汤说有个药起作用了,瘤子变软了,身体的不适症状明显减轻了,现在就等手术了....

千言万语,唯有祝福酸梅汤手术顺利成功,早日康复!

最后引用刘若英的一首歌歌词:

“我们用爱铸造完美现在 千万溪流汇聚成大海 每朵浪花一样澎湃”


--
这是偶最近做的动画:迷你小熊手语课堂

下边是我的亲亲宝贝

2011-06-22 15:05:58   此文章已经被查看2691次   
 相关文章: [回复]  [顶端] 



  您必须登录论坛才可以发表文章:
 
用户名:   密码:   记住密码:    (忘记密码 注册




版权所有 回龙观社区网 经营许可证编号:京B2-20201639 昌公网安备1101140035号

举报电话:010-86468600-5 举报邮箱: