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世界上最残酷的疾病
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。
该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328新病例！10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。
该病不仅严重影响患者的健康和生命，而且每一个病例都会严重影响一大圈子人——家庭、亲戚、朋友、同事和其它一些人。
由于社会对渐冻人的认识不足，这一疾病还没有象癌症、白血病一样被纳入社会大病统筹或其他救助项目，也没有专业的机构，为病人和家属提供心理和物质救助。
事实上，目前除了一种可以延缓生命的药物外，没有任何可以治愈的希望。
（医生：一盒药，就要4870块，那么相对说来，这个要一万块钱吃一个月。因为一盒药只能吃半个月。）
（医生：抢救呢，就是救治费用很高，但是明知是没有希望的，你就是早一天晚一天，但是呼吸机维持，以后呼吸机开着他就这个生命存在一天，机器拿掉，马上就走掉了，到最后医生和病人都面临这么一个非常痛苦的选择，非常两难的。）
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2006-12-25 16:14:37
