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SARS痊愈者的生存现状
永远的烙记------SARS痊愈者的生存现状
文章来源: 新闻周刊 于 2003-6-22 12:13:00:
他们得了SARS，他们从生死鬼门关回来，他们能否被社会重新接纳？他们会成为一个SARS新族群吗？
6月5日晚上，北京的一家餐馆里，聚了一桌吃饭的人。一眼看过去，他们中有男有女，年龄从20多岁到40多岁，有说有笑，与周围吃饭的市民们没什么两样。只是他们中间一旦有人声音高了的时候，就会有人手势示意“嘘……”他们不愿意自己谈论的事情被别人听到——这是一群康复出院的SARS病人。
到6月15日为止，全中国内地已经有4614名SARS病人康复出院，在北京有2015人。两千人，对于一个有一千多万人口的城市，犹如海里的几滴水，有谁走在街上，会从对方的脸上看出“SARS”几个字？但是，这几个字却可能如同一种永远的烙记，也许将伴随着这些人的一生。
他们把自己严密地包裹起来
北京安定医院心理医生最近做了一个调查，他们发现，约85%的患者出院后有自卑心理，认为自己很倒霉，愈后不被社会正常接纳。而那些曾把病传染给别人的人，又感到愧疚。
这个调查，也为北京大学精神卫生研究所做的一个类似调查所证实。精神卫生所丛中教授说：他们的数据还没有出来，但是从调查反馈回来的内容来看，SARS病人们会觉得自己得上这种病非常倒霉，他们担心从此别人不喜欢自己，如果当初他们曾经传染过别人，就更加深深地自责，特别是那些家里因SARS死了人的。值得注意的是，在精神卫生所调查的100名SARS病人中，有50多名是医护人员，他们或许前一天在社会上的形象还是抗非典的英雄，现在却变成人人避之不及的对象。
对出院SARS病人的采访是件非常困难的事。因为他们通常躲避媒体，躲避公众，关掉手机，改变住址，他们中的一部分甚至想从此隐姓埋名，再不想被人关注。最著名的例子，是据认为是第一例SARS病人的黄杏初和第一个把SARS带入华北的徐丽的遭遇。这些事后来人所共知：他们像瘟神一样到处被人躲避，他们走到哪就把哪里的生意给搅黄。实际上，徐丽在媒体上说话，讲自己染病的过程，是通过一份传真稿发到报社的，徐丽这个名字是化名，没有人能从中得到她的真实地址和电话。虽然她说：我是多么希望走在街上时认识我或不认识我的人能跟我打个招呼说句话啊，但是，她仍然不肯接受媒体采访。他们把自己严密地包裹了起来，这本身就说明了问题。他们害怕再受到伤害，他们恨不得这事情赶紧被忘掉，靠时间来抚平一切，最好根本没有发生过。因为那些经历是他们想也不愿再想的。
“我可得好好地活”
高洁是北京出院的前200名SARS病人之一。当初发病时她曾经连续高烧13天。烧到最严重时，她说她的手心是黑紫色，可手背却是惨白的，“就像是白腊的，我自己看着都害怕”。这是因为血液里严重缺氧。那时，她每天起床都要花半个小时。她会一遍遍地想，用什么样的姿势，胳臂怎样，腰怎样，怎样地配合，才会不那么费气，才不至于引起咳嗽。“如果一旦咳起来，就会好半天进不来一点气，那种窒息，感觉就是要死了，非常恐怖。”
高洁说当时她最怕的是会大小便失禁。“人要是到了那个地步，恐怕基本就过不来了。尊严和意志全崩溃了。因为这种病是不允许亲人陪床的，这个时候就不好求人照料。我当时自己上厕所的感觉，是蹲下去了就起不来，眼前发黑。我要拽着那个把手一点点地努力。但是我拼着命也要自己能上厕所。我觉得很多病人是到这个时候最后意志不行了，放弃了，就死了。”
但是高洁的一个病友李莹，却在大小便已经都失禁的情况下，活了过来。李莹的病情比高洁还要严重，她连续高烧了16天。在住院的前五天里，她的丈夫天天来给她喂饭，在床边侍候她。他只戴一个口罩，一双手套，一个帽子，就这样每天守在SARS病房里，居然也没被染上。究竟为什么没染上，就是主治医生也不能解释。
“当然，那也是在SARS刚传过来的初期，现在你再想这么做，打死也不可能被允许了”。但是，李莹的病却是奇迹般地好转了，最后，她居然是这一群同期入院的病人中最早出院的。高洁认为，李莹的命是她丈夫给救的，如果没有最困难的五天里的陪护，也许她就过不来了，“她是被情，而不是被钱给救过来的，情这个东西，是多少钱也换不来的啊。”
所以临出院时李莹对高洁说，我可得好好地活啊。
家不复家？
用协和医院急诊科主任王仲的解释，SARS病人的出院标准，大致是三条：体温恢复正常、撤了激素后满一周时间；肺部胸片完全没有阴影；白血球和淋巴细胞指标恢复正常。一旦这些身体指标达到，出院就是顺理成章的事。
出院前，医院会让康复病人洗澡、消毒，再穿上病人家属新送来的衣服，旧衣服就不要了。但是，高洁记得，当时有一个湖北小伙子，来自那个以感染SARS闻名的工地，他竟然没有人送衣服来。无奈之下，他只得把他身上的旧衣服脱下来送去消毒，然后再穿在身上。从这时起，病友们就开始担心了，他能不能回去？因为工地也根本没人来接他。果然，后来从别的病友那里打听到，这个小伙子当天晚上根本没回工地，而且再没回去。他恐怕是回家了，他的工钱，自然也不会拿到。
后来这个工地的康复SARS病人出院时好一些，工地派了车来接。但是，他们回到工地后却忧心忡忡。他们单独居住一个工棚，单独吃饭，这都可以理解，毕竟还要有半个月的隔离期嘛，虽然，早饭只是一碗方便面，中饭晚饭也不够吃，菜只有一点青菜，虽然做饭的师傅对他们态度也不够好，让他们吃不饱时“往饭里多兑点水”，但是最让他们焦虑还不是这个，是他们能不能拿到发病前干活的几个月的工钱。
来自河北的高启良是个架子工，他说出院后老板倒也不说不给他工钱，只是说不能现在给，现在不是结账的时候。“可是我一点也不想干了。我体力比以前差多了，稍微动动就一身汗。恐怕这种高空作业的活儿干不了了。但是，他们不给我工钱，我连回家的路费都没有。而且如果我回去了，我什么时候为这一两千块钱再专门跑北京来一趟呢？”
高启良后来还是回家了。临走，他只从工地那里拿到150元钱，用来买车票。
相比之下，那些有单位、有医疗保险的城里人，境遇就好得多。他们的单位和亲人会派车来接，送上鲜花和慰问品，仿佛他们是英雄。对他们来说，钱还不是什么问题，问题是心理上的：我们还能像从前一样，重回我们的家庭、我们的单位吗？
有一位从内蒙来的病友，在回到内蒙的家后，却被婆婆客气地挡在门外：你先去住宾馆吧。不是我们嫌你，你想想，你还有5岁的孩子在家呢……还有一位病友出院后在外面住自行隔离，回自己妈妈家取东西。他的衣物和必需品，后来被从一个篮子里吊下来给他。另有一位病友，干脆出院那天就没有直接回家。她从下午两点到晚上九点，在街上足足转了七个小时，天黑了才偷偷“潜”回家中，为的就是不让邻居们知道她回来了。
相比之下，李莹的境遇是最让病友们羡慕：她丈夫开了车来接她，一回家就躺在了床上喝着专为她熬的乌鸡汤。而且以后每天都会有各种汤来为她补身体。她可以自由地在院子里散步打球，她的9岁儿子给她起了个外号叫“果子狸”。上星期，他们一家三口开车到郊区去玩，其乐融融。
可是，李莹自有李莹的烦恼：病好一个月后，她去办公室了。没想到的是，办公室的同事们防她就像防瘟神一样，她坐过的地方，用过的电话，摸过的地方都被人家用过氧乙酸消毒，一位同事甚至穿上了防护服。她后来说：我真伤心了，我都出院一个月了，他们还那么怕？我都想，退休算了！
我什么时候能上学(班)？
李莹遇到的问题，其实是出院SARS病人们普遍要遇到的问题。这些人在染上SARS以前，多半连医院都没有住过，都是生龙活虎的人。在熬过这场生死劫以后，自然是想，该重返社会了。但是，他们普遍遇到的情况是，单位都让他们“再休息一段”，尽管出院后没再没有任何症状，半个月的隔离期也早过了。
病友孙星回到家后，每天在家看书、看电视、给朋友打电话、上网。挺无聊的，家里的门铃近两个月没有响过了。只要不出门，倒也感觉不到太多的歧视。但是如果出门，雪白的大口罩居然成了她的象征，远远地别人一看到刺眼的大口罩，就知道是她，本来站在前面聊天的几个人“仓皇而逃”。“可以说，在大院里，只要我出门，方圆100米内除了爸妈，是不会有其他人的。虽然我自己觉得很不舒服，但表面上我只能表现得很不在乎，因为我不想让爸妈知道我的感觉。”
而孙星的爸妈，也不愿把自己的遭遇告诉孙星。他们是在孙星回来后，又很自觉地隔离了十天才去上班。孙星的母亲说：第一天上班，坐在我对面的刘姐没来，后来才知道她得知我要回来上班，闹着要请假一个月，开始没有被批准，她就跑到主任办公室磨了一个下午，主任才勉强同意她放假半个月。
“到现在，我们上班也近半个月了，同事间的关系仍然很尴尬。所有人都没有很明白地跟你说什么，但是却都很明显地让你感觉到她的躲避。我不知道这种情况什么时候才可以消失。我们也想通了，世态炎凉，就那么回事。”
孙星更惦记的是什么时候能上学。同学打电话告诉她，学校通知，凡是回家的同学6月上旬就可以回学校了，但是她一直没有接到学校的通知。她打电话给学院导师询问，他说，学校正在讨论，什么时候让你回学校，才不会对其他同学产生影响？你先在家里安心休养吧，首先你要确保你完全康复，并且不会复发。
北京协和医院急诊科主任王仲在接受中国《新闻周刊》采访时说，根据他掌握的情况，这些非典痊愈者大多数还不能顺利恢复原有的社会家庭关系，他们中的大多数被强迫隔离了，有社会职业的不能继续上班，家庭生活也不是很正常，所以他们的心理压力很大。类似的声音，也从302医院、宣武医院等医院的医生们那里传出。他们为非典痊愈者的境遇向社会发出呼吁。
这些已经开始引起了社会的注意。北京市社区建设工作领导小组办公室在日前发出通知，要求全市各社区组织要组织动员广大居民，做好非典康复者、非典病故者亲属的关心和照顾工作，帮助他们解决思想和生活上的困难。
毕竟，我们花了那么大的力量把他们从死亡中拉回来，并不是希望他们仍然生活在痛苦之中。
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从2003/7/30- 大家聚在一起做邻居不容易，好好珍惜。 |
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2003-06-23 13:14:11
