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[图]看了今天的<<北京晚报>>42版,心情沉重....不敢放在亲子小屋
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4岁女孩欲放弃治疗
对不起我花光了家里的钱
她说:爸爸妈妈,让你们受累了
“爸爸,妈妈,对不起,我花光了家里的钱,我不想治疗了。”望着流泪不止的父母,年仅四岁的张婷不停地安慰着他们。当听到女儿说出这样的话来,张国平和肖清明这一对夫妻更坚定了无论砸锅卖铁也要救助女儿的信念。小张婷身患再生障碍性贫血(又被称为“软癌”),一旦出现磕磕碰碰就有大出血的危险。如今,面临40多万元的治疗费用,这个来自重庆奉节的打工家庭在京城一筹莫展。
高血压生下小女已不易
如今,张国平一家三口都租住在朝阳区金盏乡一间不足十平方米的小平房里,房间很是阴暗,并且显得局促不堪。就是在这样一间阴暗的小平房里,张国平和肖清明这对患难夫妻找寻着为女儿救治的希望。虽然是二月末的一天,但是京城的天气依然寒冷。看着脸色煞白的小婷婷,肖清明这名奉节女子不停地流泪,她说:“生下来小婷婷已经很不易了,没想到养她还会有这样大的灾难。”
张国平和肖清明都来自重庆奉节竹园的一个小山村里,由于家庭困难,青梅竹马的他们两个小学还没有上完就出外打工。十多年的打工经历也让两个人感情逐渐深厚,并最终结为连理。结婚生子,夫妻两个畅想着以后美好的生活,结婚两年后,他们盼到了孩子的到来。
但是,随后的体检更是让夫妻两个心里凉了半截,肖清明血压太高,如果真要生下孩子的话,很容易患妊娠中毒症,而且会成为重症。听到这样的结果,夫妻两个思索几番,还是做了这样的决定:“既然小生命已经来到了,无论发生怎么样的结果,都要把孩子生下来。”
小心翼翼、如履薄冰,肖清明珍惜着这个来之不易的生命。然而等到怀孕8个月的时候,肖清明高血压的症状越来越明显。“根本吃不下东西,不停地吐,那个时候快觉得这个小孩有可能生不下来了。”肖清明告诉记者。
最终,被紧急送进医院的肖清明不得不采取剖腹产,但是医院方面还是觉得太危险了,必须有家人签字才能进行手术。但是这个时候,张国平却远在外地打工还未回来。不得已,肖清明的一个亲戚在深更半夜跑过来。“她也是硬着头皮给我们签了字。”回顾小张婷的经历,肖清明这位母亲一个劲地感慨:“真是太不容易了,太不容易了。”
看着生下来仅仅三斤多的女儿,肖清明一时觉得都有可能养不活这个女儿。经过保养箱里的多天保养,张婷终于来到了这个不易的打工家庭。
小女突患再生障碍性贫血
不停地感冒发烧,三天两头跑医院,这就是小张婷降生之后的生活。但是张国平夫妻两个一时只是觉得这是张婷体质弱的表现,并没有朝更坏的方向去想。
为了照料这个体质弱的女儿,肖清明也放弃了打工。由于家里只能靠张国平一个人做装修的活,这个不易的家庭经济状况更糟。时间就这样一天天过去,小张婷变得越来越可爱:大大的眼睛,长长的睫毛……看着可爱的女儿,细心的肖清明发现,女儿的皮肤越来越白,而且眼眶里面呈现出淡蓝色。在一次给女儿洗澡的过程中,肖清明还发现,女儿的脖子上出现了小小的红点,这红点随后还散发开来出现在小张婷的背部等身体位置。
最严重的一次是小张婷流鼻血怎么都止不住,夫妻两个一时快要蒙了,面对流血不止的局面,不知如何是好。随后在医院的检查对于张国平夫妻两个来说,无异于晴天霹雳。“再生障碍性贫血,如果
不进行骨髓移植的话,肯定会面临大出血的危险,甚至有可能危及到生命。”虽然小学都没有毕业,夫妻两个开始到处寻找关于“再生障碍性贫血”的资料,并学会了上网查询,他们说:“我们会尽最大的努力为女儿治。”
无钱治疗只得出院
为了让小张婷顺利住院,张国平和肖清明夫妻两个想尽了一切办法,他们首先把家里的一座平房给卖掉了,但是这也仅仅只换来了4万多元。为了省钱,夫妻两个还退掉了原来租的一间稍微宽敞的平房,转而租下了如今这间阴暗的小平房。
“他真是没日没夜地在干活,就是这样,还想尽办法来照顾我们母女两个。”看着日渐消瘦的丈夫,肖清明心疼地说。去年11月份的一天,小张婷终于住进北京市儿童医院。那一天开始,从装修工地不管多晚回来,张国平每天都要拐到医院看一眼女儿。在刚住院的十几天里,小张婷吃不下任何东西,张国平夫妻两个看着十分焦急。“爸爸,我想喝粥。”终于有一天,小张婷提出想吃东西了。自此,张国平就开始每天给女儿熬粥的生活。
“凌晨3点多就起来,然后熬上一锅粥,给装到保温壶里,为了怕路上凉了,都是揣到怀里。”张国平送粥的路程十分遥远:从地处北京东北方向的朝阳金盏乡到位于南礼士路的儿童医院,这一趟公交车坐下来就是两个多小时。每次送完粥之后,张国平大都是看一眼女儿就走,因为他要为女儿挣下住院费,虽然他只是普普通通的木工,每月仅有一千多元的收入。
“没钱了,真的是没钱了。”张国平叹息着。随着筹到的5万多元花完,小张婷也不得不出院。“就是有一分钱,我也想让女儿在医院里面住着。”肖清明再次流下了眼泪。
家里桌椅棱角都包上了布
“只要发现她身上出现血点,我们就得赶紧去医院给她输血,一旦大出血就很危险。”肖清明对记者说,出院后小张婷还得经常输血。她给记者算了一下,就是光输血的费用,每月大概在1500元左右,而这已经超过了家庭的全部收入。
肖清明一直谨记着医生的嘱咐:“出院后小张婷不能磕着碰着,一旦流血就难以控制。”为此,本来也想打点零工的肖清明也放弃了挣钱贴补家用的机会,一心一意地看护着女儿。此外,她还细心地给桌子和凳子一些有棱角的地方都包上了一层布,就怕碰到了女儿。
由于身体十分虚弱,小张婷经常半夜就难受得睡不着,但是这个懂事的小姑娘总是自己坐起来,从不打扰父母。不过,细心照料她的父母总是能觉察出来,看到静静坐着的女儿,张国平夫妻两个有说不出的心酸。
“爸爸,妈妈,咱回老家吧,我不治疗了,钱都给我花光了。”每次听到父母到处筹钱,刚刚知事的小张婷总会说这样一句话。搂过女儿,肖清明说:“孩子,说什么妈妈也不能放弃你。”
张国平告诉记者,医生对张婷的治疗方案有两种,一种是脐带血治疗,但是这个方案因为张婷无兄弟姐妹从而无法实施。第二种方案就是骨髓移植,而这个方案将需要四十多万元的费用。每每想到这个数字,肖清明都觉得这是一个天文数字,她说:“上哪儿能筹到这么多钱呢,老天爷,你救救我的女儿吧。”J180
胡铁湘摄J124
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再生障碍性贫血,又名全血细胞减少症,是骨髓造血功能衰竭所导致的一种全血减少综合征,主要症状是贫血、出血和反复感染。其是危害青、少、壮年身心健康的使其五脏六腑造血功能衰竭的一组综合症。在血液病中(包括溶血贫血、缺铁贫血、骨髓纤维贫血、粒细胞白血病、地中海贫血、淋巴白血病……)再障和白血病死亡率占80%,急性再障和白血病的死亡率占95%,故再障素有“软癌”之称,白血病有“血癌”之称。在世界上发病率最高的国家为奥地利。
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