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老K 等    级：资深长老 经 验 值：8795 魅 力 值：2297 龙    币：24415 积    分：11991 注册日期：2002-06-09	唉 比较惋惜 他那么年轻就被宣判绝症了 尽管有精神准备还是不好接受 我的内弟 媳妇叔叔家的弟弟 属狗的 刚25 工作时候也不长 前段时间发现说话语言不清 喝水呛 到医院检查怀疑是那种叫做运动神经元的病 为了解除心疑 又走了多家医院都希望推翻这个怀疑 但遗憾的是 专家几轮会诊下来 确定就是此病 从网上一搜 基本就是绝望 没有什么好的治疗办法。。。 医生已经告诉家属有精神准备了 到后期应该是呼吸衰竭。。。全身肌肉都不行了。。。 -- [img][/img]
2008-01-07 15:16:29	此文章已经被查看4197次

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唉 比较惋惜 他那么年轻就被宣判绝症了 尽管有精神准备还是不好接受-老K (509字节 阅读:4197次 跟贴:76 2008/01/07 15:16) 可惜~~~~~~~~~这么年轻~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:188次 2008/01/07 15:18) 这病太霸道了 比那个重症肌无力还来势沉猛 现在最多就能说出2个字了(空)-老K (阅读:335次 2008/01/07 15:19) 唉~~~~~~~~生命无常啊~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:101次 2008/01/07 15:21) 真是太可惜了，太年轻了呀。(空)-老奶奶 (阅读:177次 2008/01/07 15:23) 为什么会得这样的病呀？原因呢？(空)-猪猪的狗狗 (阅读:165次 2008/01/07 15:20) 不知道 好象没什么诱因啊 这病查资料也没明确病因 不过一般发病很少有这么年轻的(空)-老K (阅读:255次 2008/01/07 15:21) 看看中医什么的，万一能碰到合适的医生呢。(空)-老奶奶 (阅读:223次 2008/01/07 15:23) 还没找到合适的呢 现在在北医三院住着呢(空)-老K (阅读:189次 2008/01/07 15:25) 住院就不好办了，西医好像比较排斥中医呢。(空)-老奶奶 (阅读:225次 2008/01/07 15:26) 北医三也有中医科吧 不是太清楚 现在说鼓励家属买个呼吸机呢 以后自主呼吸都困难(空)-老K (阅读:251次 2008/01/07 15:27) 多受罪啊~~~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:186次 2008/01/07 15:28) 如果到了那个时候不就是死了吗~~(空)-猪猪的狗狗 (阅读:144次 2008/01/07 15:28) 我建议他家长 看看这孩子有什么未了的心愿。。。(空)-老K (阅读:201次 2008/01/07 15:31) 在治疗上,尽量减轻他的痛苦~~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:193次 2008/01/07 15:32) 现在的疗法 就是所谓改善生活的质量 不是治疗能治好(空)-老K (阅读:209次 2008/01/07 15:35) 不对，神智还在，还有意识，有感情，能听见看见，就是身体不受自己支配。她要是在荷兰就好了(空)-麦芽四糖 (阅读:309次 2008/01/07 15:32) 荷兰可以治疗？(空)-猪猪的狗狗 (阅读:130次 2008/01/07 15:33) 荷兰通过了安乐死法案！(空)-麦芽四糖 (阅读:208次 2008/01/07 15:34) 国内有一帮老教授努力了20多年了，仍然没有说服国家把死亡标准改成脑死亡认定(空)-麦芽四糖 (阅读:239次 2008/01/07 15:35) 如果是我遇到了这种疾病，我会要求家人带我出海，到达海洋深处后，把我放在小艇中抛弃，当然小艇最好是漏的(空)-麦芽四糖 (阅读:237次 2008/01/07 15:37) 其实我的理想是从高空飞机上空投到西藏无人区，实现蛋白质循环，不过这个比较难操作。还是海葬合适(空)-麦芽四糖 (阅读:272次 2008/01/07 15:39) 不会吧？我记得现在已经是脑死亡认定了(空)-cereus (阅读:214次 2008/01/07 16:24) 要是脑死亡就算死了的活，那医院得少挣多少银子呀！！！！！！(空)-谁是我的谁 (阅读:288次 2008/01/07 16:26) `(空)-猪猪的狗狗 (阅读:132次 2008/01/07 15:35) 基因问题吧(空)-麦芽四糖 (阅读:221次 2008/01/07 15:27) 不知道是不是，现在好象科研水平还没达到给出准确结论的程度(空)-老K (阅读:131次 2008/01/07 15:30) 是典型的业障病-小李 (120字节 阅读:510次 2008/01/08 10:34) 真可惜。但人到了一定的年龄，就要对周围的人的生死学会慢慢看开。-梦恬 (234字节 阅读:640次 2008/01/07 15:22) 难过啊(空)-老K (阅读:112次 2008/01/07 15:23) 难过是肯定的。要他不放弃，家人也不抛弃。尽力是目前唯一能做的选择！(空)-梦恬 (阅读:227次 2008/01/07 15:28) 是 劝也没法劝 干发愁 他父母最痛苦了 这孩子以前运动天赋还不错 篮球打的也好 学美术的 画的挺棒的 没想到能这样(空)-老K (阅读:229次 2008/01/07 15:32) 不放弃？到了某一阶段，继续维持她的呼吸心跳可认为是虐待，从身体到心灵，全方位的虐待(空)-麦芽四糖 (阅读:273次 2008/01/07 15:33) 这是个非常复杂的心理，很难把握。对于家人而言放弃是极难做出的抉择，对于患者而言，对生的渴望也许能战胜痛苦。可是对于医学来讲，还有多少没有攻克的难题呢。所以，要尊重到每一个人的选择，难上加难。(空)-梦恬 (阅读:272次 2008/01/07 15:39) 是 我们在培养他的勇气 现在找到一位中医 希望他能配合治疗下去 不轻易放弃(空)-老K (阅读:212次 2008/01/10 16:40) 希望你们一起共渡难关！(空)-梦恬 (阅读:226次 2008/01/10 16:45) 谢谢 他现在也说会好好配合的(空)-老K (阅读:163次 2008/01/10 16:50) 方言得的那个病？(空)-∏钥匙 (阅读:199次 2008/01/07 15:31) 方言是肌无力(空)-梦恬 (阅读:235次 2008/01/07 15:32) 一搜就知道了 我也是从网上查的 运动神经元（炎）(空)-老K (阅读:203次 2008/01/07 15:34) 太可怜了，不敢想都。(空)-老奶奶 (阅读:196次 2008/01/07 15:36) 西医没办法的时候就试试中医，或者打拳气功什么的(空)-vxizztzh (阅读:256次 2008/01/07 15:37) 是的，我见过气功治疗绝症的。(空)-老奶奶 (阅读:179次 2008/01/07 15:39) 前段时间已经开始半侧身体肌肉萎缩了 左侧明显的 胳膊 腿 胸腹肌都比右侧薄 运动也吃力 他坚持过(空)-老K (阅读:1277次 2008/01/07 15:39) 要不问问住院医生是不是可以找中医看看？(空)-老奶奶 (阅读:221次 2008/01/07 15:42) 我可以给你介绍一个(空)-老奶奶 (阅读:207次 2008/01/07 15:44) 好的 有合适的中医 您给我发信使吧(空)-老K (阅读:186次 2008/01/07 15:48) 收信使(空)-老奶奶 (阅读:110次 2008/01/07 15:52) 好可怜啊．所以啊。健康很重要呢．(空)-muyifei (阅读:194次 2008/01/07 15:39) 真是可怜。。。只能尽人事了。。。。。(空)-强盗的逻辑 (阅读:115次 2008/01/07 15:45) 针灸按摩呢，真可惜，多看几个名医(空)-silentdawn (阅读:155次 2008/01/07 15:48) 要是有好的中医疗法 有效果或有先例的最好了 给我推荐一下 为了避免有病乱投医 还请大家推荐比较可信的 在此感谢(空)-老K (阅读:184次 2008/01/07 15:51) 收信使去！(空)-老奶奶 (阅读:220次 2008/01/07 15:53) 非常感谢您啊-老K (53字节 阅读:234次 2008/01/07 16:26) 我以前有一位朋友用的健步虎潜丸，听他自己说还有些效果(空)-移竹就园栽 (阅读:347次 2008/01/07 15:55) 刚在电话中 请问你朋友是一样的病么(空)-老K (阅读:108次 2008/01/07 16:19) 脊髓侧索硬化综合症，右半身肌肉萎缩，吃饭、写字都改左手了。(空)-移竹就园栽 (阅读:318次 2008/01/07 17:20) 好象症状有些类似 我也不大懂-老K (63字节 阅读:118次 2008/01/08 15:53) 他得病的时候好像是40岁左右，他自己本人是外科医生懂医学知识，他吃了几年药症状没太大的恶化好像就不怎么吃药了。可惜他在得病的20年后有得了脑淤血，5年前我知道他还活着，就是行动有些困难了，近几年我和他没什..(空)-移竹就园栽 (阅读:372次 2008/01/10 17:16) 恩 十分感谢你的详细介绍 我觉得你朋友挺了不起的 我也记住药的名字了 你有更多宝贵信息 记得给我发信使啊 十分感谢(空)-老K (阅读:259次 2008/01/10 17:33) 真可惜(空)-兔熊 (阅读:121次 2008/01/07 16:01) 是啊 他是中国第一例这么年轻的得这个病的 这就是霍金得的病(空)-老K (阅读:465次 2008/01/07 16:45) 听着有点儿冷(空)-兔熊 (阅读:192次 2008/01/07 17:35) 或金都如此，该果断放弃西医！-老猪猪 (106字节 阅读:202次 2008/01/07 23:15) 正找寻中医疗法呢(空)-老K (阅读:196次 2008/01/08 15:24) 现在的人不遇到事情的时侯，一点都不在乎自己身体，等知道的时侯晚矣．(空)-木子王 (阅读:209次 2008/01/07 17:27) 可以试试气功！我说的不是法轮功啊，原来在秦皇岛有个气功的总部来着，据说能治好多医学上解释不了的病（真事），不过据说后来被法轮功闹得给关闭了，如果能找个会练的大师，或许让他教教也可行。(空)-荣儿 (阅读:413次 2008/01/07 17:44) 说气功就说呗。干嘛争着要与法轮功划清界限啊。 他们怎么会有联系？真是奇怪。现在国家体委和卫生部都在倡导气功啊。(空)-玉金明 (阅读:358次 2008/01/08 15:39) 恩 是啊 气功的确是神奇瑰宝啊(空)-老K (阅读:202次 2008/01/08 15:42) .(空)-大难不死 (阅读:167次 2008/01/07 23:16) 文章可能已经被删除!(空)-13185510 (阅读:1304次 1970/01/01 08:00) 名人得的病，大名鼎鼎的霍金即此病。发病率10万分之三，一般病程3-5年。一般人很难得上，医生一般也不会确诊此病，只有排除其他一切可能后才会考虑此病，这是极为慎重的病例。还是不要吓唬自己好。(空)-李老师 (阅读:498次 2008/01/08 09:40) 都希望不是 那就好了 现在已经确诊 不是吓唬自己的问题(空)-老K (阅读:144次 2008/01/08 15:22) 珍惜我们眼前幸福的生活吧!一会和老婆约定一起请假,然后去HAPPY!(空)-当你裸睡你会想起谁 (阅读:208次 2008/01/08 09:52) 太可惜了。。。 生命无常，珍惜现在。(空)-风过耳 (阅读:97次 2008/01/08 10:55) 帮忙顶!~~-女友太胖 (90字节 阅读:116次 2008/01/08 15:24) 还是找中医吧，经常是西医理论中天大的病，在中医看来却是小事一桩，去大道看看吧，应该有帮助，凡事要看缘分的。(空)-阿布它布 (阅读:345次 2008/01/10 19:16)

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