这是个非常复杂的心理，很难把握。对于家人而言放弃是极难做出的抉择，对于患者而言，对生的渴望也许能战胜痛苦。可是对于医学来讲，还有多少没有攻克的难题呢。所以，要尊重到每一个人的选择，难上加难。

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梦恬

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这是个非常复杂的心理，很难把握。对于家人而言放弃是极难做出的抉择，对于患者而言，对生的渴望也许能战胜痛苦。可是对于医学来讲，还有多少没有攻克的难题呢。所以，要尊重到每一个人的选择，难上加难。

(无内容)

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你是我永远的宝贝，你的笑是我温暖的所有。
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2008-01-07 15:39:26

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唉比较惋惜他那么年轻就被宣判绝症了尽管有精神准备还是不好接受-老K (509字节阅读:4198次跟贴:76 2008/01/07 15:16)

可惜~~~~~~~~~这么年轻~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:190次 2008/01/07 15:18)

这病太霸道了比那个重症肌无力还来势沉猛现在最多就能说出2个字了(空)-老K (阅读:336次 2008/01/07 15:19)

唉~~~~~~~~生命无常啊~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:103次 2008/01/07 15:21)
真是太可惜了，太年轻了呀。(空)-老奶奶 (阅读:178次 2008/01/07 15:23)

为什么会得这样的病呀？原因呢？(空)-猪猪的狗狗 (阅读:166次 2008/01/07 15:20)

不知道好象没什么诱因啊这病查资料也没明确病因不过一般发病很少有这么年轻的(空)-老K (阅读:257次 2008/01/07 15:21)

看看中医什么的，万一能碰到合适的医生呢。(空)-老奶奶 (阅读:226次 2008/01/07 15:23)

还没找到合适的呢现在在北医三院住着呢(空)-老K (阅读:190次 2008/01/07 15:25)

住院就不好办了，西医好像比较排斥中医呢。(空)-老奶奶 (阅读:225次 2008/01/07 15:26)

北医三也有中医科吧不是太清楚现在说鼓励家属买个呼吸机呢以后自主呼吸都困难(空)-老K (阅读:252次 2008/01/07 15:27)

多受罪啊~~~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:187次 2008/01/07 15:28)
如果到了那个时候不就是死了吗~~(空)-猪猪的狗狗 (阅读:145次 2008/01/07 15:28)

我建议他家长看看这孩子有什么未了的心愿。。。(空)-老K (阅读:201次 2008/01/07 15:31)

在治疗上,尽量减轻他的痛苦~~~~~~~~(空)-春秋亭 (阅读:194次 2008/01/07 15:32)

现在的疗法就是所谓改善生活的质量不是治疗能治好(空)-老K (阅读:210次 2008/01/07 15:35)

不对，神智还在，还有意识，有感情，能听见看见，就是身体不受自己支配。她要是在荷兰就好了(空)-麦芽四糖 (阅读:309次 2008/01/07 15:32)

荷兰可以治疗？(空)-猪猪的狗狗 (阅读:132次 2008/01/07 15:33)

荷兰通过了安乐死法案！(空)-麦芽四糖 (阅读:211次 2008/01/07 15:34)

国内有一帮老教授努力了20多年了，仍然没有说服国家把死亡标准改成脑死亡认定(空)-麦芽四糖 (阅读:241次 2008/01/07 15:35)

如果是我遇到了这种疾病，我会要求家人带我出海，到达海洋深处后，把我放在小艇中抛弃，当然小艇最好是漏的(空)-麦芽四糖 (阅读:239次 2008/01/07 15:37)

其实我的理想是从高空飞机上空投到西藏无人区，实现蛋白质循环，不过这个比较难操作。还是海葬合适(空)-麦芽四糖 (阅读:272次 2008/01/07 15:39)

不会吧？我记得现在已经是脑死亡认定了(空)-cereus (阅读:214次 2008/01/07 16:24)
要是脑死亡就算死了的活，那医院得少挣多少银子呀！！！！！！(空)-谁是我的谁 (阅读:290次 2008/01/07 16:26)

`(空)-猪猪的狗狗 (阅读:134次 2008/01/07 15:35)

基因问题吧(空)-麦芽四糖 (阅读:223次 2008/01/07 15:27)

不知道是不是，现在好象科研水平还没达到给出准确结论的程度(空)-老K (阅读:131次 2008/01/07 15:30)

是典型的业障病-小李 (120字节阅读:513次 2008/01/08 10:34)

真可惜。但人到了一定的年龄，就要对周围的人的生死学会慢慢看开。-梦恬 (234字节阅读:643次 2008/01/07 15:22)

难过啊(空)-老K (阅读:114次 2008/01/07 15:23)

难过是肯定的。要他不放弃，家人也不抛弃。尽力是目前唯一能做的选择！(空)-梦恬 (阅读:228次 2008/01/07 15:28)

是劝也没法劝干发愁他父母最痛苦了这孩子以前运动天赋还不错篮球打的也好学美术的画的挺棒的没想到能这样(空)-老K (阅读:231次 2008/01/07 15:32)
不放弃？到了某一阶段，继续维持她的呼吸心跳可认为是虐待，从身体到心灵，全方位的虐待(空)-麦芽四糖 (阅读:275次 2008/01/07 15:33)

这是个非常复杂的心理，很难把握。对于家人而言放弃是极难做出的抉择，对于患者而言，对生的渴望也许能战胜痛苦。可是对于医学来讲，还有多少没有攻克的难题呢。所以，要尊重到每一个人的选择，难上加难。(空)-梦恬 (阅读:273次 2008/01/07 15:39)

是我们在培养他的勇气现在找到一位中医希望他能配合治疗下去不轻易放弃(空)-老K (阅读:215次 2008/01/10 16:40)

希望你们一起共渡难关！(空)-梦恬 (阅读:228次 2008/01/10 16:45)

谢谢他现在也说会好好配合的(空)-老K (阅读:163次 2008/01/10 16:50)

方言得的那个病？(空)-∏钥匙 (阅读:199次 2008/01/07 15:31)

方言是肌无力(空)-梦恬 (阅读:236次 2008/01/07 15:32)
一搜就知道了我也是从网上查的运动神经元（炎）(空)-老K (阅读:207次 2008/01/07 15:34)

太可怜了，不敢想都。(空)-老奶奶 (阅读:196次 2008/01/07 15:36)

西医没办法的时候就试试中医，或者打拳气功什么的(空)-vxizztzh (阅读:257次 2008/01/07 15:37)

是的，我见过气功治疗绝症的。(空)-老奶奶 (阅读:180次 2008/01/07 15:39)
前段时间已经开始半侧身体肌肉萎缩了左侧明显的胳膊腿胸腹肌都比右侧薄运动也吃力他坚持过(空)-老K (阅读:1288次 2008/01/07 15:39)

要不问问住院医生是不是可以找中医看看？(空)-老奶奶 (阅读:222次 2008/01/07 15:42)

我可以给你介绍一个(空)-老奶奶 (阅读:209次 2008/01/07 15:44)

好的有合适的中医您给我发信使吧(空)-老K (阅读:186次 2008/01/07 15:48)

收信使(空)-老奶奶 (阅读:112次 2008/01/07 15:52)

好可怜啊．所以啊。健康很重要呢．(空)-muyifei (阅读:195次 2008/01/07 15:39)
真是可怜。。。只能尽人事了。。。。。(空)-强盗的逻辑 (阅读:116次 2008/01/07 15:45)
针灸按摩呢，真可惜，多看几个名医(空)-silentdawn (阅读:156次 2008/01/07 15:48)
要是有好的中医疗法有效果或有先例的最好了给我推荐一下为了避免有病乱投医还请大家推荐比较可信的在此感谢(空)-老K (阅读:185次 2008/01/07 15:51)

收信使去！(空)-老奶奶 (阅读:222次 2008/01/07 15:53)

非常感谢您啊-老K (53字节阅读:237次 2008/01/07 16:26)

我以前有一位朋友用的健步虎潜丸，听他自己说还有些效果(空)-移竹就园栽 (阅读:348次 2008/01/07 15:55)

刚在电话中请问你朋友是一样的病么(空)-老K (阅读:108次 2008/01/07 16:19)

脊髓侧索硬化综合症，右半身肌肉萎缩，吃饭、写字都改左手了。(空)-移竹就园栽 (阅读:320次 2008/01/07 17:20)

好象症状有些类似我也不大懂-老K (63字节阅读:119次 2008/01/08 15:53)

他得病的时候好像是40岁左右，他自己本人是外科医生懂医学知识，他吃了几年药症状没太大的恶化好像就不怎么吃药了。可惜他在得病的20年后有得了脑淤血，5年前我知道他还活着，就是行动有些困难了，近几年我和他没什..(空)-移竹就园栽 (阅读:374次 2008/01/10 17:16)

恩十分感谢你的详细介绍我觉得你朋友挺了不起的我也记住药的名字了你有更多宝贵信息记得给我发信使啊十分感谢(空)-老K (阅读:260次 2008/01/10 17:33)

真可惜(空)-兔熊 (阅读:122次 2008/01/07 16:01)

是啊他是中国第一例这么年轻的得这个病的这就是霍金得的病(空)-老K (阅读:466次 2008/01/07 16:45)

听着有点儿冷(空)-兔熊 (阅读:193次 2008/01/07 17:35)
或金都如此，该果断放弃西医！-老猪猪 (106字节阅读:203次 2008/01/07 23:15)

正找寻中医疗法呢(空)-老K (阅读:198次 2008/01/08 15:24)

现在的人不遇到事情的时侯，一点都不在乎自己身体，等知道的时侯晚矣．(空)-木子王 (阅读:210次 2008/01/07 17:27)
可以试试气功！我说的不是法轮功啊，原来在秦皇岛有个气功的总部来着，据说能治好多医学上解释不了的病（真事），不过据说后来被法轮功闹得给关闭了，如果能找个会练的大师，或许让他教教也可行。(空)-荣儿 (阅读:413次 2008/01/07 17:44)

说气功就说呗。干嘛争着要与法轮功划清界限啊。他们怎么会有联系？真是奇怪。现在国家体委和卫生部都在倡导气功啊。(空)-玉金明 (阅读:360次 2008/01/08 15:39)

恩是啊气功的确是神奇瑰宝啊(空)-老K (阅读:202次 2008/01/08 15:42)

.(空)-大难不死 (阅读:170次 2008/01/07 23:16)
文章可能已经被删除!(空)-13185510 (阅读:1304次 1970/01/01 08:00)
名人得的病，大名鼎鼎的霍金即此病。发病率10万分之三，一般病程3-5年。一般人很难得上，医生一般也不会确诊此病，只有排除其他一切可能后才会考虑此病，这是极为慎重的病例。还是不要吓唬自己好。(空)-李老师 (阅读:500次 2008/01/08 09:40)

都希望不是那就好了现在已经确诊不是吓唬自己的问题(空)-老K (阅读:145次 2008/01/08 15:22)

珍惜我们眼前幸福的生活吧!一会和老婆约定一起请假,然后去HAPPY!(空)-当你裸睡你会想起谁 (阅读:209次 2008/01/08 09:52)
太可惜了。。。生命无常，珍惜现在。(空)-风过耳 (阅读:98次 2008/01/08 10:55)
帮忙顶!~~-女友太胖 (90字节阅读:118次 2008/01/08 15:24)
还是找中医吧，经常是西医理论中天大的病，在中医看来却是小事一桩，去大道看看吧，应该有帮助，凡事要看缘分的。(空)-阿布它布 (阅读:346次 2008/01/10 19:16)

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