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尿毒症患者自救历程 自助透析室面临现实困境
尿毒症患者自救历程 自助透析室面临现实困境
该网址不再展示 2009-03-26 07:41 来源：京华时报
他们是一群尿毒症患者，靠透析维系生命。他们分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……他们选择通州区白庙村的一个院落，组建了一个“自助透析室”。这是一个10人组成的特殊“大家庭”。维系这个“家庭”的，是三台透析机。这是他们共同的“肾”。
进入这个“家庭”之前，他们都签署过一份生死合同：“……如在透析过程中出现任何问题，都与合伙人无关，包括死亡，一切都自行负责。”
他们知道，私自组建透析室是违规的。但是，在医院高昂的透析费用面前，他们选择了违规。他们说：“我们的原则就是，活着。”
■特写
阳光院落
推开一扇绿漆铁门，一个约300平方米的院子就呈现出来。院内两侧八间平房，分别是透析室、卧室和活动室。
这时，28岁的王新阳在活动室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》，他说，这是他最喜欢的一首歌。唱到“就算人有悲和欢，谁能够不扬梦想这张帆”时，他的眼圈红了。
魏强安静地站在一旁听。吴艳蹲在地上，抽着烟，烟雾笼罩着她略施淡妆的脸。胡爱玲包着花头巾，坐在阳光下织毛衣。毛衣的颜色蓝绿相交，呈现树叶的花纹。
王新阳唱完了，胡爱玲过去接过话筒，和着音乐开始轻柔地吟唱：“小城故事多……”
唱完，她羞涩地冲大家笑笑，走出屋子，到院子里整理墙角的玻璃瓶。这些都是她的生计来源。拾荒是她的营生，用以支付透析费用，维持生命。
对面的一间屋子里，23岁的女孩李丽丹躺在床上，正在做透析。掉了漆的血液透析机一刻不停地清洁着她的血液，发出嗡嗡的声音。血从她的动脉涌到了透明的塑料管里，迅速地流动着。旁边的一间房，水处理机产生的纯净水也输送过来，与透析液混在一起，清除血液中的毒素。反复过滤之后，干净的血再流回她的体内，她渐渐恢复了生气。
阳光洒满整个院落。墙外，一树杏花开得正好，伸进了院子里。
最多的时候，这个以“自助透析室”名义组成的“大家庭”里曾经聚集了17个人。随着各地相继推出的医保优惠政策，一些人的境遇发生了改变，他们渐渐离开了。现在，这里还剩下10个人相依为命。
生的渴望
王新阳，28岁，“自助透析室”的发起人，发病于2002年夏天。其时，他即将警校毕业。有一段时间，他经常两腿发软，走路不稳。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小颗粒，随手一碰，就发出噼里啪啦的破裂声。他知道，那都是毒素。
看了化验单，医生说，你快叫亲属来吧。父亲扔下农具，从密云农村的田里跑来。听到医生说“能吃点啥就吃点啥吧”时，父亲的眼泪立即流了下来。
尿毒症是不治之症，患者想要延续生命，只有两个办法：一、换肾，二、透析。换肾，不仅肾源稀少，手术费也非常昂贵，且术后排异反应风险很大。透析是指借助设备对血液进行过滤，将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤。
王新阳选择了透析。他说，透析过后，痛苦会暂时消失。“人一下就感觉舒服了，又会无比渴望活下去。”
透析一旦开始，就无法中断。体内的肾彻底停止工作，透析机就是他们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院，一次透析，费用在300元至500之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。
自建透析室
2003年，王新阳开始琢磨能否自己买台透析机。他和两个病友商量好合作。22万！一台新机器的价格打碎了他们的计划。那时，三个人最多能筹到9万块钱。只能放弃。
2004年夏天，他听说有人转让两台二手透析机。他立即跑去看。两台30多万。还是买不起。
王新阳不甘心。近半年的谈判过后，对方终于让步了，价格降到了两台18万。王新阳与病友张伟东合买一台，另一个病友梁军单独买了一台。
机器运到了王新阳在河北燕郊租的小院里。他很开心，骑上摩托车就去找他在河北大厂县的病友陈东明。陈东明比王新阳小4岁，王新阳住院第一天就认识他了。在医院时，两人同吃同住，关系特别好。
“我想跟他说，大哥现在自己有机器了，不用再求别人了。有钱你给大哥一个成本，没钱大哥供着你。”王新阳说。
陈东明家没有电话，王新阳也没有去过他家。但大厂县就只有两三家医院可以做透析。王新阳挨个找，却没能得到陈东明的消息。他只好先回燕郊。
路过市场，他买了10斤牛头肉，10斤牛蹄筋。很多病友都已经闻讯来到他的小院了，准备晚上好好庆祝一下。
回到燕郊以后，他又设法要来了陈东明邻居家的电话。电话接通了，却得到了陈东明已经死亡的消息。
王新阳的眼泪刷地流了下来。回去的路上，寒风冻僵了他的脸。那顿牛肉，没有人吃好。
就这样，悲喜交集中，一个透析室建立起来了。
相依为命
最早，王新阳定下的价格是240元一次。与医院相比，低廉的价格吸引了很多病友。从内蒙古来的水果商魏强也来试试。第一次，他感觉不错。但第二次就出事了。
那一天，他上机后，突然停电了。护士慌了。她来自农村小诊所，不是专业的透析护士。她用手摇着泵，摇得很快。血路里的血流回了体内，但空气也进去了。魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路。所幸进去的空气不多。喝了点红糖水后，魏强才缓过劲来。
304医院透析室的李主任说，选择脱离医院的血透患者行为应该慎重。由于医院以外的医疗技术水平和卫生环境并不能完全达标，包括水处理、透析液都有可能存在问题。而且国家也不允许将二手透析机销售给个人。被医院淘汰的机器难以保证正常运行。
不过，魏强却打定主意加入。他算了一笔账，每次透析的成本只要100元，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品，每年的医疗费不超过两万元。比去医院便宜了近四分之三。
此时，梁军由于享受厂里的医疗保险，透析的报销比例可以达到80%，就回老家了。他把自己的那台透析机转让给了魏强和另一个病友陈炳志。
随着越来越多的病友加入，他们成为一个相依为命的“家庭”。
然而，即便是200多元这样的价格，很多人也交不起。承德病友刘富忠带着妻子和两个孩子一起来到小院。但他没有钱。他希望先做透析，等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子，王新阳同意了。
就这么透析了一个月后，刘富忠一家回去了。5天后的早晨，陈炳志接到刘富忠妻子的电话：“他五天没透了，快不行了。能不能再让他透一次，等卖了房一定给钱。”
“别说这个了，赶紧来吧。”陈炳志说。
几个小时后，电话又来了。“人没了。一站起来就不行了。”
小院里，沉默了好几天。“下一个可能就是我们自己了。”魏强叹了口气，又说：“守着机器死太可惜了。”
生死合同
2007年，李丽丹等十几个人也走进了这个院子。在此期间，每次透析的费用已经降到了成本价100多元。
最初在医院，李丽丹5天透析一次。她不敢喝水，不敢吃东西，因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透析一次，就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。
刚刚来到这个院子里时，这里的简陋条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后，她全身都放松了。一次100元的费用，让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透。不用再憋着了。真是太幸福了。”
魏强最担心的是出事故，比如死亡。这是他们所无法承担的。于是，他草拟了一份入股合同书，规定：每个人缴纳两万元的入股费，参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题，包括死亡，都自行负责。
他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时，有些人这次透析还看见了，下次就不见了。”李丽丹说。
法律困境
2005年夏天，三河市卫生局等部门来了，要求取缔他们，把机器拉走。
“把机器拿走，就等于不让我们活了。”魏强说。
僵持了5个小时后，执法人员退让了。没有没收机器，但要求他们搬离三河。
他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后，他们赶紧每人透析了一次。当晚，他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处，院子掩盖在高高的河堤之下。
按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级（含二级）以上的医院开展，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室（中心）应由副高以上职称（含副高职）、有丰富临床工作经验的人员担任主任。
“我们所做的都是违规不违法，合情不合理。”王新阳说。
但护士怕被吊销执照。到年末，就走了。没有人扎针，他们几天没有透析了。想去医院，又心疼钱。
熬到第三天，魏强说，我自己试试吧。牙签一样粗的针头扎向了自己的动脉。剜心的疼，但他没有吭声。王新阳不敢看，只是不停地问别人：“扎上了没有？扎上了没有？”
扎了6次。一下又一下。胳膊上肿起了一个小馒头，扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但还是没有扎上。
第二天，魏强起来后，又开始扎。一下扎住了。
资金难题
法律，他们无暇考虑。钱却始终是迫在眉睫的问题。
2006年秋天，张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾：“我想带机器走……”
王新阳犹豫了一下，说：“拉走！”晚上，他翻来覆去地睡不着觉。
从此，小院里只剩下一台透析机了。
2007年5月，它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析，只能暂停。问题不大，当晚就请工程师赶来修好了。
这次故障给魏强提了个醒。一台机器，一旦出大问题，就是性命攸关的事。最好能有两台，甚至三台机器。这样才比较保险。但是，他们没有钱。这时，病友刘建成建议，让更多的人入股，合资买机器。“用最少的钱，活最长的命。”
今年3月4日，水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人要透析，但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。这是他们的规矩。
必须立即再买一台水处理机。要一万块钱。但钱在哪里？这一次，一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨，清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。
危机过后，魏强却充满忧虑。下一次，不知道谁会帮他们？“捐款就像浪一样，一波上来，下一波不知道还在哪里？”
只有高额的医保才是长久之计。
医保期盼
其实，从2005年3月开始，发起人王新阳已经不在这里透析了。他有了北京市城镇居民基本医疗保险，平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担一万来块。
2004年10月，王新阳才知道自己也可以享受医保了。“我当时特别高兴，比天上掉钱还要高兴。”他当即给父亲打了个电话。父亲不相信，当天又去相关部门询问。“确实有了，但还要交3000多块的保险费。这钱上哪儿找去啊？”王新阳顿时很绝望。最终，家里找亲戚凑上了这笔保费。
去年8月，三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说：“像我这种农村低保户，每个星期可以免费透析两次，由政府出资，基本可以满足需求。不是低保户的，则享受半价优惠，再加上医疗保险报销的部分，最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下，几个来自三河市的病友离开了。目前，这里还剩下10个人。
“我们不怕等，就怕等不起。我们这里就是让病友们能等下去，渐渐有了盼头。既然报销比例能从0等到30%，再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天，我们也会这样。”魏强说。
本报记者 沈佳音 周鑫
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2009-03-26 09:24:20
