那些得了血液病的孩子们

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流星小窗（每日祈祷，天佑我宝）

那些得了血液病的孩子们

从四月下旬起到现在，我有一大半时间都是在妇儿医院血液科的病房里度过的，整日朝夕相处的，都是一群得了白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、再障性贫血等恶性病的孩子及他们的父母们。这几个月来，我每每为自己的孩子悲痛伤心的同时也常常会被他们所触动。很想找些人说一说，也很想自己写一写，说给写给健康的人们看一看，通过他们的故事，希望能给大家以生活的启迪，大家能好好地想一想，如何更好地生活，如何更好地珍惜生活中所拥有的一切。

我们刚到血液科时住的是单间，那会孩子太小，还不到八个月。整日哭闹，我一人实在照顾不过来（医院只允许单人间进来两个家属看护），但是住了几天后，巨额的费用实在承担不起，我们只好提出请求搬到了6人间的大屋里去了。刚好那时有个大孩子白血病复发并且又感染了，他接替我们住进了单人间。之后有好几次，我打水从那个房间过，通过玻璃看见床上躺着一个十七八岁的孩子在玩电脑，再之后，那个房间空了，男孩不在里面了。听护工阿姨说，男孩来治疗了几天后，感染无法控制，而且他的白血病又复发了，已经属于高危里的高危，医院表示无能为力了。他父母也打算放弃，就把孩子拉回家了。听说回家后没几天，那个男孩就去了。这个孩子是密云的，12岁诊断的白血病，治疗了3年，3年后又复发，复发后就没治了……

血液科的6人间是最大的一个病房，在那里我同样看到了很多将悲痛深埋在心底的妈妈，衣不解带地照顾着自己身患重病且不知道能不能治愈的孩子。可以说，这里的每个妈妈，每个家庭背后都有一部血泪史。只要你掀开它，你就无法不为其震撼并流泪。

住在我斜对面的是一个来自河北涞源小女孩，8岁，得的是非霍奇金淋巴瘤。去年11月住进来的，一直住到了现在，春节都是在医院度过的。女孩家有三个孩子，她是老二，上面有姐姐，下面有个弟弟。听她妈妈讲，病查出来后，因为实在没钱，家里的老人说算了别给看了，她和孩子的爸爸不肯答应，四处借钱，找亲戚凑，卖家里的东西，连老家的房子都卖了。好在女孩有个姑姑家里有钱，一下子给拿出了5万，才得以带孩子来北京治病。女孩的妈妈非常瘦，瘦得跟芦柴棒一样。她每天尽心尽力地照顾孩子。孩子化疗胃口不好，医院的饭都吃不下，她就一趟趟出去给孩子买想吃的东西，自己却一口都舍不得吃。女孩在医院住了半年多，花费已经有十万了，这还算好的，因为中间没有过感染什么的。女孩非常可爱，刚上小学一年级。我刚住进来时，她因为正吃激素，脸蛋胖呼呼的，几乎看不到眼睛了，头发因为上药也都掉光了，一点不像个女孩子。有段时间，她上一种药，药的副作用就是会口腔溃烂，每晚，她妈妈都要用镊子给她把口腔里结好的痂取出来，她就哭，哭的哇哩哇啦地。我看了都不忍心得很。她很爱学习，一有时间就翻开自己的课本看个不停，还好几次过来向我请教学习的事。因为在医院时间太久，她的功课落下太多，她一度很伤心。后来护士长知道了帮她联系了一个基金组织，那个组织隔段时间会派一个志愿者来给她授课，她高兴得不得了。每次授课没有地方，只好在处置室里进行，但看的出来，女孩学得很开心。女孩很喜欢我女儿，每天都会跑到我们床前来，逗我女儿玩。我女儿和她玩得也很好。我因为一个人照顾孩子，有时候实在忙不过来，每当我要出去打饭或者打水洗碗时，她就自告奋勇帮我看孩子。她给我讲自己的生日是5月17日，说她特别想过生日的时候能出院，和姐姐弟弟一起给自己过生日。我之前一直想给她买份生日礼物的，因为住在医院，没时间出去买，又上不了网网购。我就让老公将家里一盒朋友送的巧克力带来送给了她。她自己还舍不得吃。说要带回家给姐姐和弟弟吃。

这个女孩上个月出院了，也不能说是出院，因为对于血液科的孩子来讲，每一次出院只能说是暂时的告别医院，过不了多久他们还得来。出院时女孩还是光头，她嫌难看，让妈妈给她买个帽子。妈妈上街看了看，回来说北京的帽子太贵了，都得十多块。她后来上两元店给孩子买了顶，颜色不好看，但女孩没有挑剔，带着帽子高高兴兴地回家了。再过三个月，她还得来，她需要治疗两年多的时间。

还有个孩子，五岁多，是她奶奶带他来的，他三岁就得了白血病，一直治疗了两年多，他的奶奶快70岁了，瘦瘦的，脸色苍白。我当时不知道情况，就问她，孩子妈妈怎么没来，是不是在家挣钱。她奶奶黯然说，孩子的妈妈和爸爸离婚了，离婚后孩子生的病，但妈妈也从来不管。治疗了快三年了，都是奶奶带着孩子一趟趟来北京治疗的。这次是最后一次疗了。说实话，在医院照顾一个生病的孩子不是简单的事，她的奶奶每天弓着腰在医院里来回奔波，看得实在辛酸。孩子没有妈妈，就把护士长叫妈妈，护士长也挺好的，每次都应得极为爽快。这个孩子在治疗期间我们出院过一次，再回来他又出院了，真希望他以后能平平安安地挺过五年，五年内要没有复发，那白血病就算是控制住了。

还有一个小男孩，四岁多，家是江西的。上面有两个姐姐，他是老三，也是老小。这一看就是好不容易得来的宝贝儿子。他妈妈也告诉我，为了生这个男孩费了不少周折，结果谁能想到，孩子在三岁多时得了白血病。真是造化弄人啊。

这些都还算是平常的家庭，起码他们还能凑到钱给孩子看病，但还有很多家庭，孩子一检查出来这种恶性病，父母只能狠狠心放弃带着孩子回家了，回家意味着什么，那就是等死了。好几次，家长们在屋里聊天，说很鄙视这些放弃给孩子治疗的父母们，但我不主张一棍子打死。我说，其实说放弃，最伤心的就是父母，要是有这个能力，有这个财力，谁会眼睁睁放弃自己孩子的性命不去救治。天下没有不疼自己孩子的父母啊。

这一次去医院，有一个家庭就让我看着很伤心。那天我抱着孩子去打饭，看见一个老头瘸着腿，领着一个黑得像泥鳅一样的小男孩也去打饭，老头腿不利落，黑黑瘦瘦的，一看就是那种饱经沧桑的老农形象。当时我心里就有些不忍，不知道为什么，看到他，我总会想起我远在家乡的父老乡亲。后来回到病房，我向医生打听，医生告诉我，那个男孩检查出来时白血病，但家里实在太穷，看不起病。他爸爸没钱，只好回老家凑钱去了。男孩还有一个妹妹，因为离不开妈妈，也被带到北京来了。现在孩子的爷爷和妈妈轮流照顾着这两个孩子。听说他们家第一次交的押金只交了500元。说实在的，在血液科的病房里，那一家交押金不是五千，八千一万的交。就五千八千一万也常常是花不了几天就没了。五百块钱估计连检查的费用都不够。但他们家实在是交不出来了。医院也就先给他们输液治疗着。孩子妈妈晚上陪护孩子，爷爷和小妹妹没地方去，也没钱租房子，晚上就在一层病房的楼道里打地铺，睡在过道里。有一天中午，孩子睡着后，我去楼下给她买水果。在医院通往病房的楼道里看到了他爷爷，他茫然地坐在那里，一脸愁苦，地上铺着一个破烂的衣服卷，一个小小的孩子睡在地上，身上盖着件衣服，我想可能就是男孩的妹妹吧。不知道为什么，看着这一幕，我忽然想流泪，我本来还想和他们说几句话，或者把袋子里水果给他们一些，但我真怕自己受不了会哭出来。只好拎着袋子匆匆上楼了。中午，我们屋里的一个妈妈去楼下食堂打饭，说看到那个孩子的爷爷去食堂买饭，就买了两个馒头，他和孩子一人一个。听到这里，我再次流泪了，心里真的特别特别难受。很想帮帮他们一家，但不知道从何帮起，钱方面我已是自身难保，可是除了钱，其他的也顶不了太大作用。那天下午，我给我一个工作上的领导打了电话，那个领导认识北京很多报业的记者，我给她讲了这一家人的事，问问她看能不能通过哪个记者给报道一下，召集社会啥上哪个给他们一点资助。领导当时说他先来医院了解下情况，不过领导一直没能顾得上来，我有时候想，也许我太幼稚了，把问题想的太简单了，领导估计也不好办，因为他也得求别人。

我们出院时，我当时包里还有200元钱，我准备给他们的，起码可以让他们买点吃的，住不好，但总得吃好吧。那个小女孩还那么小。可我出门时在楼道里没再看见那爷孙两的地铺。不知道他们到哪里去了。

我有时候想，我算是幸运的，因为我身边有好多好心的邻居，还有同事，还有朋友，他们随时都会向我伸出援手。我就算没钱了，我也能借到。可是像他们一家人，在这个举目无亲的城市里，谁能帮他们。如果他们身边都是一些像他们一样的亲戚，那他爸爸回去借钱，也借不到多少啊。而看血液病，起码得两三年，起码得二三十万，他们怎么办呢？

这次住院，还看见了一个十七八岁的大男孩。也是复发了。他每天静静地躺在床上，望着天花板，我不知道他在想什么，说实在的，我每天都不忍心朝他那里看，我怕记住他的模样。谁都知道复发意味着什么，尤其像他那种高危的年龄段。有一次我在水房碰到了他妈妈，他妈妈坐在那里哭。估计她也是不忍心面对自己的孩子吧。生离死别这些生活中最悲痛的事，在那样的病房里似乎已经有些麻木了。

还有那些可爱的孩子们，我不知道为什么老天要让这么多天真烂漫的孩子受这么大的罪。他们真的特别特别可爱，因为孩子还小，对自己的病情不是太了解，他们每天在病房里嘻嘻哈哈的，这个说明天我就该上药了，那个说我什么时候才能出院啊，我已经好久没去幼儿园了。他们甚至还相约，以后去谁家里玩，长大以后干什么等等。只有我们这些当妈妈的，每天强忍着泪，强颜欢笑，把泪水往肚子里咽。我们第一次住院时，邻床是个四岁的小男孩，我问他上幼儿园了吗，他很自信地告诉我：“快乐，阿姨，明年这个时候，我的病就好了，那个时候我就能上幼儿园了，我妈妈把书包都给我买好了。”他的话我当时听了就想掉泪。明年，明年，谁知道明年会是个什么样的结局。我有时候常常祈祷，让老天睁开眼，看护好这帮可爱的孩子，让他们顺利地长大。我已经认识他们了，我真怕哪天会传来谁谁谁如何如何了的消息，到时候别说他们的妈妈了，连我这个旁边的阿姨都会难过得要死。老人们老是说有苗不愁长，但正是这最天经地义地“成长”在他们身上都变得犹如走在悬崖峭壁上，前途未卜，没有定数。

孩子们真是太可爱了，他们并不觉得自己和其他健康的孩子有什么区别，其实这样也好，要是大人得了这种病，估计首先心里上都把自己打垮了。小孩子不懂什么，心里没压力，最好了。这帮孩子也特别有意思。有天晚上，他们在临睡前聊天。一个6岁的小女孩（得的嗜血症）对一个7岁的小男孩（淋巴瘤）说：“我发现我好喜欢你啊。我要嫁给你，你愿意嫁给我吗？”（孩子还分不清什么是娶，什么是嫁）。男孩半天不回答。女孩急了，说：“你倒是说话啊，你难道不喜欢我吗。你不喜欢我今天你还给我饼干吃？”男孩说：“我想了想，我还是不喜欢你，我喜欢的人是小月月（我闺女），我长大了要嫁给小月月。”，逗得满屋子的人哈哈大笑。
看他们，虽然得了重病，但一样开心快乐地成长着。真希望他们能一直这么开心地成长下去。老天保佑他们吧。

以前孩子没生病前，我有很多的毛病，心里不成熟，爱较真，很多事放不下等。但经过孩子这场病，我忽然把什么都看开了。我很多同事都说估计我会每天哭得死去活来，茶饭不思，但是我没有，我该吃吃，该喝喝，我只是心里有个很疼很疼的伤口，但我尽量不去触碰它。我得坚强地活着，因为我还有个生病的孩子，她需要我。每次她在啼哭时，只要我向她伸开双臂，她会立马停止哭声，扑到我怀里，每每我都为这份母女间的相依感动。只是可怜我的孩子了，那么小，就要受那么大的罪……我想，我的孩子要能治好了，我一定要让她快乐地活着。我原先为她设计的那些充满了功利的成长之路，我统统抛弃，我只要她健康快乐地生活，做她喜欢做的，只要不违法，不危害他人的利益就行了，在疾病和健康面前，所有的一切都不重要了。

2010-08-02 12:09:01