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旧闻：中华骨髓库拒供髓白血病人魂断"非定点医院" 审计署指中华骨髓库乱收费
http://www.xinhuanet.com/chinanews/2005-10/21/content_5405985.htm
中华骨髓库拒供髓白血病人魂断"非定点医院"
（ 2005-10-21 09:31:08） 稿件来源：新快报
27岁的白血病患者袁薇婷在把后事安排得妥妥当当后平静地离开了人世。然而，在她的平静后面，饱含了无限的悲凉：能够救她的骨髓早在她去世前两个月就找到了，可最终因为她入住的广东省人民医院不是中华骨髓库的定点医院，她最终无法得到救命骨髓，她只好在遗憾中离世。
今年9月，就在袁薇婷去世一个多月后，中华骨髓库审定移植医院的行为终于被卫生部暂时叫停。
苦等半年找到救命骨髓
虽然袁薇婷已经走了两个多月，但丈夫肖黎提起“我爱人”的时候，仍然哀伤不已。肖黎告诉记者，爱人生前将所有事情都安排得很好，自己也在按照她的嘱托努力忘记过去。但在跟记者谈起为妻子治病的10个月经历时，他仍然数度哽咽不能说话，让记者禁不住阵阵心酸。
据肖黎介绍，爱人袁薇婷去年10月被确诊为白血病，去年12月中旬就在中华骨髓库找到了适合的捐献者。据他了解，一般一个月左右就可以联系到志愿者，而且医生说那个时候妻子的身体状态刚好适合接受移植手术。这些好消息让肖黎觉得充满希望，觉得自己的家有望保持完整。
但中华骨髓库却迟迟没有提供骨髓的消息。今年1月底，心急如焚的肖黎只身赶往北京找到中华骨髓库，希望能做点什么好尽快拿到妻子的救命骨髓，但工作人员告诉他，他所能做的只有继续等待，等待该库下属的分库联系适合的捐献骨髓者。回到广东后，他每周打一次电话到北京询问消息，以至于中华骨髓库“不堪其扰”，专门打电话给省医，要省医方面转告他别再打电话追问。
今年5月初，中华骨髓库终于发出通知说联系到了志愿者，而且志愿者同意捐献骨髓。通过进一步检验后，发现志愿者的骨髓非常合适袁薇婷。6月初，中华骨髓库发来2万元的缴款通知，表示将安排捐献人体检和采集骨髓。
“非定点医院”难获骨髓
但就在几天后，肖黎却得到一个不亚于晴天霹雳的消息：中华骨髓库通知省医，由于该院不是定点移植医院，所以他们拒绝提供骨髓。
肖黎说，妻子在6月底也知道了事情的真相。而在这个时候，袁薇婷其实已错过了最佳的移植时机：肖黎告诉记者，按照正常程序，中华骨髓库应该在一到三个月的时间内就能向患者提供骨髓，但这回给妻子联系骨髓，却用了整整半年的时间。“当时中华骨髓库说了广州军区总医院是定点，但我爱人这时的身体虚弱，转院风险很大。”
移植的最佳时间错过了，连转院的时机都错过了。在绝望中，7月8日，夫妇俩决定从省医出院回家治疗。肖黎说，回家后妻子把一切身后事都做好了安排，8月2日很平静地去了。
“我很清楚，她心里对最后没有拿到救命骨髓感到相当遗憾……我希望能通过我爱人的遭遇，唤起全社会对骨髓管理的重视。”肖黎最后呜咽着对记者说。
中华骨髓库坚拒为病危者通融
广东省人民医院血液科林伟教授告诉记者，当时获悉中华骨髓库不肯供髓后，省医加快了办理加入中华骨髓库“定点医院”的工作，并通过各种渠道努力，希望对方能为了患者通融一次，但中华骨髓库坚决不肯通融，称“办好手续至少得30天”。
林伟教授悲愤地说，在目前，我国白血病人要找到合适的骨髓已相当不易，一旦找到就几乎可以说是独一无二的，而中华骨髓库坚决不肯供给骨髓的决定，使袁薇婷的生存可能性被彻底否决。林伟教授指着省医血液科住院病人的一览表激动地对记者说：“因为我们不是移植医院就硬是不给骨髓，为什么对当时的紧急情况不闻不问？我们血液科一共60张床位，一年到头都是满员的，如果水平不够怎么会有这么多病人来这里治疗？做骨髓移植，我们绝对有能力完成得很好！”
据了解，在广东，血液病学分会是代表血液病方面最高学术权威的组织，成立至今一直都由省医专家担任领导。一位行内资深人士告诉评价说：“广东省人民医院、中山一院、南方医院这三家医院在血液病治疗方面的水平不分伯仲，做白血病患者的骨髓移植都很拿手。”(姜永涛 李滢)
从中华骨髓库获得骨髓的程序
抽取病人血液并检验，相关结果通知中华骨髓库，中华骨髓库检索志愿者数据系统，若发现基本合适者，中华骨髓库联系及动员志愿者捐髓，如志愿者同意，再度检验以确定病人与志愿者之间是否适合移植，若适合则取志愿者干细胞，送往医院实行手术。
（文中袁薇婷、肖黎均为化名）
中华骨髓库回应：不给骨髓是按规定办事
该库审定移植医院行为已被卫生部叫停
日前，记者打通了中华骨髓库供者服务部的电话，工作人员称，袁薇婷的病例是按照当时中华骨髓库的内部规定办的，而该规定现在已经废止。
据中华骨髓库供者服务部工作人员称，一般来说，从初检相合算起，一个月到三个月可以提供骨髓给患者。负责审定“移植医院”的技术部一位工作人员告诉记者，此前全国共有40多家医院被设为定点，不过，该库在今年5月份重新组织专家对所有移植医院进行再次审定，每家申请单位需支付8000元审定费，今年7月，全国12家医院获得第一批移植医院资格。
但是，中华骨髓库审定“移植医院”的行为在9月份被卫生部暂时叫停，下一步如何安排尚无消息。
审计署指中华骨髓库乱收费
向患者收取“检索相合费”和“管理服务费”，拿骨髓还得交5万元
在今年9月27日，审计署指出中华骨髓库“巧立名目创收”，据其统计，从2003年至2004年，中国造血干细胞捐献者资料库管理中心向白血病患者收取“检索相合费”和“管理服务费”共81．99万元。
昨天肖黎对记者表示，他当时也向中华骨髓库缴纳过500元“检索相合费”，既然这部分收费是不合理的，他希望能讨回这500元。肖黎说，为了给妻子治病，单单是医疗费就用了30多万，倾家荡产之余还负债累累，所以希望索回这笔不合理的交费。
昨天记者就此致电中华骨髓库，一位负责人很爽快地承诺可以退钱给当事人。不过，他强调说，审计署查出的这部分费用已经转为中华骨髓库的救助专项基金，但如果有当事人提出退还，可以作为个案处理。
不过，当记者准备询问“管理服务费”是按照什么标准收取时，对方很快挂断了电话。另据记者了解到，现在要从中华骨髓库拿到骨髓，约需上缴5万元。
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2011-06-27 21:50:54
