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“烧饼女孩”生重病无法上学 1天生意不抵1颗药
昨天下午，冬日的阳光穿过浙江省人民医院的住院病房，轻轻地照在丽水8岁女孩邹鄢羽的脸上，她感觉暖暖的。
两年前，鄢羽被查出患有严重的心脏病，巨额的医药费让全家陷入低谷。幸亏社会上的好心人听说了他们的事情后，纷纷伸出援手。
昨天，在省人民医院医生的帮助下，妈妈背着鄢羽来杭州接受进一步治疗。
8岁女孩清晨和父母一起卖烧饼
鄢羽在丽水市缙云县水南街有一个家喻户晓的昵称烧饼女孩，提到这个称呼，鄢羽的妈妈麻文群心里发酸。
“鄢羽是我们唯一的女儿，丈夫在外地做点小生意，我就在家里带她，没想到会得这样的病。”麻文群说，两年前，6岁的女儿刚去读小学，结果刚开学没多久，就发现人不对劲了。
鄢羽在操场上跑几步，就感觉呼吸困难，脸色发黑，当地医院查不出问题。麻文群和丈夫邹建勇就带着女儿先后到丽水、杭州、上海等多家医院求医。最后，在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，被诊断为原发性肺动脉高压，卵圆孔未闭，慢性心功能不全。
经过治疗，鄢羽的病情总算是稳定了下来。但每天需要用药物维持，否则就会引发呼吸衰竭，甚至出现生命危险。
“她走路没有力气，我们不放心，就只好不让她去上学了，放她在家里，由我妈妈帮忙带。去年我妈妈生肠癌走了，她一个人很害怕。”麻文群说，为了能够让女儿安心养病，也为了方便照看，她和丈夫商量找个稳定点的事情做做。
夫妻俩拜师学艺做天津烧饼，选定在南水街上卖烧饼馄饨。每天早上4点多，他们就出门，鄢羽也早早地起床和父母一起去摆摊。
“她说家里黑漆漆的，一个人不敢睡觉，都要用被子蒙着头。所以没有办法，我们就带着她一起来摆摊了。”麻文群提起女儿满脸的内疚，同时又倍感欣慰，虽然嫣羽身体不好，但是很体贴父母，生意忙的时候，她会帮着收钱，生意不忙的时候，她就静静地坐在摊边，微笑看着来往的人。
时间久了，附近的居民都知道这么一个孩子，亲切地叫她“烧饼女孩”。
一天的生意不够买一颗药
每每看到烧饼摊边的嫣羽，麻文群就很心痛，因为一天摆摊的收入，只能给嫣羽买四分之一颗救命药。
让麻文群纠结的这颗救命药叫“波生坦”，嫣羽在上海的医院接受治疗后，虽然病情稳定了，但是每天要吃一颗这种药，这种药一颗就要495元，而夫妻俩一天摆摊的收入只不过才100多元钱。
因为负担不起药费，夫妇俩就想着每天给孩子吃半颗。别看鄢羽年纪小，但她很懂事，经常鼓励自己要坚持，要有信心，靠着她的坚强毅力，她慢慢挺了过来，逐渐适应了一天只服半颗的药量。
现在，鄢羽病情还算稳定，但还不能运动，只能简单地走几步。由于药费实在是太高了，夫妻俩把“波生坦”换成了90元一颗的替代药，效果差些，可即便是这样，家里还是欠下了10多万元的债务。
每每看到辛苦劳作的父母，鄢羽心里就非常难受，她觉得如果自己没有生病，父母也不用这么辛苦。小小年纪的她说：“如果我有一天不行了，就把我身上能用的器官都捐献给需要的人吧。”
当别人劝麻文群夫妇，说嫣羽身体不好，另外再生一个孩子时，麻文群总是说：“我相信，嫣羽的病一定能治好的，我丈夫也是这么觉得的，他坚信奇迹一定能够出现的。”麻文群说这句话的时候，脸上透着坚定。
昨天，当麻文群背着女儿来杭州时，丈夫邹建勇独自一人留在丽水卖烧饼。
自从嫣羽生病后，她两条腿就没有什么力气，大多数的情况下，都是坐在椅子上，出门的时候，麻文群就背着她。因为要陪女儿来杭州看病，他们的烧饼店只剩邹建勇一个人，馄饨暂时不卖，就卖烧饼，烧饼店是他们全家惟一的经济来源。
社会各界纷纷献爱心
鄢羽的事情经过当地媒体报道后，引起许多好心人的注意。缙云县供排水公司得知他们的特殊情况后，将公司楼下的一个窄窄的小弄堂免费提供给他们当店铺。
丽水市委主要领导得知情况后，要求卫生部门带着专家去探望，了解她的病情，予以帮助。丽水市卫生局领导和丽水市中心医院心胸外科主任，在走访鄢羽一家时，还带去5000元慰问金。
当地居民也纷纷慷慨解囊，特地跑到鄢羽家的摊上点馄饨和烧饼吃，希望能用这样的方式表达爱心。
还有许多热心人士直接把钱打到鄢羽爸爸的银行卡上，截至昨天社会捐款已经达到5万余元。
义诊医生热心牵线
本月初，浙江省人民医院风湿免疫科主任医生应振华，前往丽水市缙云县进行医疗扶贫送医送药下乡活动，活动期间听到当地卫生局领导的关于“烧饼女孩”的信息，被深深触动，决定要帮帮这个可爱又可怜的孩子。
“这户人家挺不容易的，想着能帮上点忙也是好的。”应振华马上把嫣羽的情况向医院汇报，省人民医院领导听说后，当即同意邀鄢羽来院免费检查，并指示心血管内外科及相关的专家和科室安排后续跟进。
昨天上午，麻文群带着鄢羽坐上了从丽水到杭州的汽车。昨天下午2点，麻文群背着鄢羽住进省人民医院病房。今天，心血管内外科及相关的专家将对嫣羽进行全面会诊。
更让这对母女感到高兴的是，鄢羽的特效药物“波生坦”有一个慈善活动，买一粒送四粒，相当于99元就可以买一粒了，浙江有四位具有申请资质的专家，应振华就是其中之一。应主任很快帮鄢羽提出了申请，通过一系列程序，取得厂方的支持，争取到了一个名额。这样，嫣羽每天服药的费用可以从495元一下子降到了99元，一年可以省去10多万。
不过，鄢羽虽然服药每天只要100元，但一年仍需要3万多，且家里仅为女儿治病就背负了10多万的债，目前的捐款维持不了很长时间。
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2011-12-27 09:23:30
