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转帖《拿什么拯救你，我的孩子？》------来自天涯
在天涯上看到的消息
该网址不再展示
是我们学校的一个毕业生，认识他们班上上的一个学生。全班都在筹划救助。我也希望回龙观的网友，有能力的帮一把。
QQ群号：234889316
亦憧亦憬救助计划
——华北电力大学（北京） 工商管理学院 社保011班
第一部分 基本情况介绍
雷亦憧、雷亦憬，女，双胞胎姐妹， 2011年1月18日出生于湖南省郴州市，现1岁零4个月，罹患脑性瘫痪，俗称脑瘫。
一、家庭背景
母亲，雷楚华，待业在家照顾两姐妹。
父亲，雷玉华，湖南嘉禾人，毕业于华北电力大学（北京）工商管理学院社保011班，现为北京市昌平区城北街道办事处普通科员。
户口所在地：北京市昌平区建安里小区8号楼6单元401。
现居住地：湖南省郴州市。
二、救助计划发起经过
2012年5月14日12:00，雷玉华在天涯论坛发表了题为《拿什么拯救你，我的孩子》的帖子，帖子心酸讲述了两姐妹得病的经过，以及夫妻两人为孩子治病的坚持和努力，还有他们对未来的迷茫和深忧。帖子一经发表即受到了关注，雷玉华的某大学同班同学偶然发现了这个帖子，在进一步了解了雷的家庭状况之后，该同学发动了社保011班全体同学成立救助小组，集合集体的力量救助这对患病姐妹，同时取得了华北电力大学（北京）有关老师的大力支持。2012年5月15日，经小组讨论决定，起草本份救助计划，有计划、有组织地开展救助活动。
三、得病经过及治疗过程
1、2011年1月，母亲雷楚华被诊断患妊娠期急性脂肪肝，生命危在旦夕，为治病救人须即时终止妊娠（其时胎龄34周）。妊娠期急性脂肪肝又称产科急性假性黄色肝萎缩，是妊娠晚期特有的致命性少见疾病，该病起病急骤，病情变化迅速，临床表现与暴发性肝炎相似，既往文献报道母儿死亡率分别为75%和85%，以初产妇和双胎妊娠多见，但如能做到早期诊断、早期治疗、及时终止妊娠，可降低母亲死亡率，婴儿死亡率可降至58.3%。
2、2011年1月18日晚19时37、38分，在湖南郴州市第一人民医院，亦憧、亦憬出生后旋即被送入郴州市第一人民医院北院（儿童医院）重症监护室。
3、2011年2月18日，经进一步检查，两孩子被诊断为新生儿湿肺、早产儿脑损伤、双侧额顶部脑室旁白质软化、蛛网膜下腔出血等多项病状。
4、2011年3月18日，亦憧、亦憬回院复查，经血检、尿检、头颅CT等项目检查后，康复科的李少华医生建议立即住院做康复治疗。两姐妹至今一直在湖南省郴州市儿童医院康复科做康复治疗。
5、2011年3月底，雷玉华带着孩子来到北京儿童医院神经内科咨询病情，医生看完CT片子后，带着口罩的她清晰地说：“挺可惜的……”
6、2011年12月和2012年3月，雷玉华先后两次带着亦憧（因亦憧亦憬病情几乎一样，所以仅带一个）来到北京，先后到北京儿童医院、武警总医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心等医疗机构问诊。然而，专家们的诊断结果最终都是：脑性瘫痪、痉挛型双瘫。
四、关于脑性瘫痪和痉挛型双瘫
脑性瘫痪(cerebral palsy)，又称大脑性瘫痪、脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。基本与小儿脑瘫同义。主要采用药物、康复、手术等治疗方法。
痉挛型双瘫是最具代表性的脑性瘫痪病型，这是一种两下肢瘫痪明显而上半身及两上肢损害比较轻的类型。造成痉挛型双瘫的原因，在未成熟儿或早产儿，大多是由脑室周围白质软化所致；若发生在足月儿，常常为出生前因素所致。典型症状表现为两下肢腱反射亢进、踝阵孪阳性，上肢也多呈反射亢进痉挛性的症状。痉挛型双瘫既可有两上肢功能良好者，也可有两上肢功能不良者，还可有左右侧不对称者。双瘫常常伴有手足徐动，特别是上肢。痉挛型双瘫患儿智力多半比较好。可见斜视，特别是内斜视多见。
五、家庭现状
考虑到孩子们耐受能力较差，并结合家里的经济状况，雷玉华一家决定选择在湖南省郴州市儿童医院住院给孩子们做康复治疗，相继进行了水疗、神经肌肉电刺激、小脑电疗、高压氧、注射神经节苷酯、鼠神经等康复项目。为了更好地照顾孩子，雷玉华向单位请长假，与妻子一起在湖南郴州老家照看孩子，在持续康复治疗的同时由雷玉华带着妹妹雷亦憬到北京专业脑瘫医院问诊。
六、治疗及费用负担
截止到目前为止，两姐妹的治疗费用已高达32万余元，在未来的日子里，可预见的巨额治疗费用让雷家不堪重负。
（一）康复治疗
两个孩子在湖南郴州的治疗费用固定为每月8000元至10000元，后期转入北京治疗，预计费用翻番。中国康复研究中心脑瘫科胡莹媛主任建议在该医院住院治疗，治疗方案是坚持做功能康复训练，三个月为一个疗程，两个孩子一个疗程约需8万元。
（二）手术治疗
武警总医院李敏医生建议进行神经干细胞移植手术，两个孩子的手术费约需20万元，但术后治疗费用无法预测，且手术效果能否达到预期也无法预知。
雷玉华月收入仅2000元，妻子待业无任何收入，面对高昂的治疗费用，雷家陷入了挥之不去的阴霾，放弃治疗就意味着放弃孩子们的未来，但坚持治疗的费用又是不能承受之重，面对这种两难的境地，也只有雷玉华夫妇自己本人才能深深体会到那种切肤之痛、剜心之痛。
第二部分 救助方案
考虑到治疗的长期性和复杂性，我们必须动用一切可以动用的力量进行救助，尽力建立长期、稳定的救助渠道，现拟定以下救助方案。
一、关于治疗及康复
（一）具体的治疗和康复由雷玉华夫妇承担，夫妇应保留所有的病历、发票、住院证明等材料，为向有关机构申请援助基金提供最有说服力的证明材料。
（二）在治疗计划、治疗过程和治疗结果等方面，夫妇两人与小组治疗联络人充分沟通，共同寻找最优、最可行的治疗方案。
（三）小组指定治疗联络人，联络人的任务是搜集脑瘫治疗的国内外专业医院、专业机构、知名专家、治疗方法的最新动态，与雷玉华夫妇保持联系，负责将姐妹两人最新治疗动态更新到相关网页、论坛。
二、关于治疗费用的筹集
筹款的渠道大致分为以下八种：
（一）城镇居民基本医疗保险
该网址不再展示，从2011年4月15日起，儿童脑瘫康复治疗首次纳入北京基本医保，雷玉华本人应尽快为孩子购买城镇居民基本医疗保险，了解相关的报销手续，注意是否有特殊报销要求，比如是否仅住院费用能报销，门诊费用不能报销等。国家的力量不能忽视，这是孩子长期康复治疗的最有力保障。
（二）特殊病种医疗
广东目前16种特殊病种的确定原则是：治疗周期长、发病率和死亡率高的病种；病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化。很遗憾，脑瘫不在此16种特殊病种的范围，但不排除北京特别针对脑瘫患者制定特殊的救助医疗，建议熟悉医保领域的同学多了解北京是否存在这类救助医疗，如果确实存在的话，想尽办法申请援助。
（三）当地政府特殊救助基金
北京是首都，存在特殊救助基金的几率更大，可以搜索特别资助困难家庭、重疾致贫家庭、特殊病例家庭等有关的政府基金。这类基金的主管部门有可能是政府某办、民政局、社保局、工会等，这些基金一般不会广泛宣传，只能靠自己亲自咨询了解。
（四）工会困难家庭补助
建议雷玉华向北京工会申请困难家庭补助；雷玉华的父母向湖南郴州工会申请困难家庭补助。
（五）国家慈善机构
红十字会：比较成熟的国家救助机构。
残联：该网址不再展示，湖南省出台《湖南省残疾人康复救助办法》，对贫困残疾人康复训练、辅助器具适配等基本康复需求给予补贴。可同时了解北京残联和湖南残联的有关补贴办法。
协作医疗救助计划：经国家卫生部批准，由卫生部业务直辖机构“中国医疗保健国际交流促进会”主办的一项大型医疗救助活动。 CMA计划是中国首次运用国内外医学专家、学术机构和临床救助医院公益协作机制，旨在帮助解决中国（大陆地区）经济贫困人口和社会弱势群体当中重症、疑难症患者医疗救助问题的一项长期公益活动；也是中国首次运用全国巡回医疗方式配合定点临床医院进行的大规模跨地域医疗救助行动。
其他机构有待进一步完善清单。
（六）民间慈善机构、爱心基金、脑瘫基金
寻找国内外合法的、具有公信力的慈善机构、爱心基金和脑瘫基金。
深圳壹基金公益基金会：2010年12月3日，在深圳市民政局的大力支持下正式注册成立，拥有独立从事公募活动的法律资格。
联合国儿童基金会（United Nations International Children's Emergency Fund, 简称UNICEF），原名联合国国际儿童紧急救助基金会，于1946年12月11日创建，其目的是满足战后欧洲与中国儿童的紧急需求。1950年起，它的工作扩展到满足全球所有发展中国家儿童和母亲的长期需求。1953年，UNICEF成为联合国系统的永久成员，隶属联合国系统，受联合国大会的委托，致力于实现全球各国儿童的生存、发展、受保护和参与的权利。
新生命儿童基金会：（A Life A Time Foundation），原名海外中国儿童援助基金会（OSCCF），是在美国的华人建立的慈善机构，为患重大疾病的中国贫困儿童和孤儿筹集医疗经费。同时，为有需求的孩子提供国际医疗资源，比如可以联系美国医院为孩子会诊手术，帮助申请减免医疗费用甚至报销机票住宿。详情可以查询他们的网页 alifeatime.org这个基金会是我知道的行政费用最低的慈善组织，只占总收入的3%，而且不占用个人捐款，就是说个人捐款完全用在孩子身上，也没有全职工作人员，都是在北美大学和公司工作的志愿者。（网上原文）
其他机构有待进一步完善清单。
（七）社会捐款（论坛、电视台、报纸等多渠道求助，定向和非定向捐款）
通过互联网论坛、电视台、报纸等多渠道求助，公布捐款账号接受社会爱心捐助。
建议组织部分人定向捐款，即每月固定向雷玉华的账户汇出一定金额的捐款，金额多少请捐款人根据自身经济承受能力确定，这笔定向捐款主要用于孩子的常规康复治疗，目前为每月8千元到1万元不等，如果每人每月捐款200元，40到50个人的定向捐款就能支撑孩子的常规治疗费用。
（八）住房公积金
全国各地均出台有《家庭生活严重困难职工提取住房公积金的实施细则》，各地的适用范围和条件可能不同，建议雷玉华咨询北京房管局，脑瘫患者是否属于适用范围。
脑瘫治疗时间跨度长，拥有长期、稳定、持续的治疗资金很重要，资金筹集联系人的任务是搜集可信的资金筹集渠道，并代雷玉华申请援助资金，长期与有关机构、组织联系，提供最新治疗情况，跟踪慈善款落实到账，向救助小组通报最新的资金使用计划。雷玉华夫妇建立治疗费用使用明细账，可用账款、短期需求账款及时向救助小组公布，以便及时调整筹集重点。
三、筹款账户
账户名：雷玉华
开户行：工商银行 昌平支行
账 号：9558 82020 0009 8940 58
四、联系方式
雷玉华手机号：13786513567
雷玉华固定电话：
雷玉华QQ号：595174846
雷玉华E-mail：
建议建立通讯录。
五、宣传发动
请大家通过QQ、MSN、论坛、微博等多种形式，转发亦憧、亦憬的经历，可直接转发雷玉华在天涯论坛上的帖子该网址不再展示，建议雷玉华定期完善帖子内容，比如丰富孩子的诊断证明，治疗情况，生活和治疗的照片。请将相关帖子转发给同学、朋友和社会公益机构，转发的主要目的是寻找好的治疗手段和治疗地点，如果能募集到资金的，可直接让你的同事或者朋友给雷玉华的账户汇款。
孩子是天真的、无辜的，出生时没有得到上帝全部的爱和祝福，她们是坠落凡间的折翼天使，她们需要我们的怜爱和关怀，帮助她们重返自由自在的人生，所以，任何时候，我们都不能放弃，让我们携手，与孩子一起共创美好的明天！
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2012-05-25 08:27:52
