你如果只做了这个检查是远远不够的，这个情况至少要三个科室，神经科排除脑瘫（查脑部核磁），内科新生儿内分泌与代谢排除，眼科有关眼睛病变的排除，所以别着急吧，最好安排段时间来北京。。。。

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bluesealiao

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你如果只做了这个检查是远远不够的，这个情况至少要三个科室，神经科排除脑瘫（查脑部核磁），内科新生儿内分泌与代谢排除，眼科有关眼睛病变的排除，所以别着急吧，最好安排段时间来北京。。。。

(无内容)

2015-11-19 11:07:51

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万能的观网跪求：女儿5个半月眼睛还看不见-andyminer (1036字节阅读:7306次跟贴:63 2015/11/18 21:40)[跳过]

这个宝宝的情况还是很少见的，还是带孩子去儿童医院好好看看吧。(空)-冷雨凄风 (阅读:645次 2015/11/18 21:57)
啊！儿研所或者儿童医院看看吧(空)-我是小海龟 (阅读:684次 2015/11/18 22:04)

去了儿童医院都说不出所以然来(空)-andyminer (阅读:813次 2015/11/18 22:08)

儿研所呢？北京就这两家顶级了。别着急，积极治疗(空)-我是小海龟 (阅读:1151次 2015/11/18 22:18)

医生建议再看一下神经科，还有脑部共震(空)-andyminer (阅读:611次 2015/11/18 22:09)

听大夫的查查吧(空)-我是小海龟 (阅读:534次 2015/11/18 22:20)
医生既然建议了，就去检查下吧，这个不是一般网友能解决的了。祝尽快好起来(空)-ksdad (阅读:732次 2015/11/18 22:21)
好辛苦的家长，这个是排查脑瘫的吧？(空)-善有善报 (阅读:471次 2015/11/19 09:38)

我现在已经不在回龙观了，在杭州，去外地一趟医院不容易，不知道还有没有更懂一些的，谢谢大家的关心(空)-andyminer (阅读:717次 2015/11/18 22:30)

这个好专业，不过印象中有几个网友是医生，但不一定凑巧看到此帖。帮顶，你也百度搜搜看(空)-我是小海龟 (阅读:675次 2015/11/18 22:41)

谢谢你的热心，网上经常看的，没看到类似的贴子(空)-andyminer (阅读:629次 2015/11/18 22:47)

到妈妈群或论坛问问看吧，也许会有相同经历的妈妈能给些建议。(空)-夏易水 (阅读:500次 2015/11/19 16:37)

小孩出生就不能吸奶，靠勺子喂，吃得少，锻炼少，长得慢，发育慢是正常的，但不知道会慢到什么程度(空)-andyminer (阅读:810次 2015/11/18 22:52)

中国缺少一个疾病咨询互助平台啊(空)-andyminer (阅读:583次 2015/11/18 22:53)

咋互助呀，医学问题比较专业(空)-feihu (阅读:662次 2015/11/18 22:56)

要不去医学相关的论坛问问？(空)-feihu (阅读:572次 2015/11/18 23:01)

有没有相关网址给一个(空)-andyminer (阅读:634次 2015/11/18 23:05)

好大夫网站http://www.haodf.com，有些可以电话咨询的，神内，神外，天坛医院应该很强。(空)-ksdad (阅读:882次 2015/11/18 23:56)

眼睛问题，建议去儿童医院和儿研所还有同仁医院和协和，只有多去几家医院让不同的专家看了才能确定，现在看病都是自己看病，大夫，呵呵！有的时候只是个工具而已，综合分析得看自己(空)-草根文人的日记 (阅读:1900次 2015/11/18 23:06)
这么少见的情况只能依靠医生，或者多走两三家医院，观网和百度都解决不了问题(空)-刘老夫子 (阅读:742次 2015/11/18 23:14)
帮顶，帮转发，多些机会吧！祝福宝宝！(空)-梦瑾 (阅读:582次 2015/11/18 23:53)
到八一儿童医院-爱呈儿 (33字节阅读:742次 2015/11/19 07:18)

跟贴里楼主说不在北京，人在杭州呢(空)-我是小海龟 (阅读:555次 2015/11/19 08:03)
事情会这么严重我也没想到，没生下来时本来打算不要的，医生却不愿意签字引产，说只是唇鄂裂可以手术，可是一生下来，一堆的医生都说会有各种各样的并发症(空)-andyminer (阅读:855次 2015/11/19 09:53)

帮不上忙，帮你顶顶吧！(空)-观网野猪 (阅读:616次 2015/11/19 08:44)
太可怜了，有心无力-tsingkong (45字节阅读:610次 2015/11/19 08:50)
帮顶(空)-清水79 (阅读:475次 2015/11/19 08:52)
帮顶！有个疑问，为啥都看不见了眼底筛查还没问题？(空)-冰壶 (阅读:785次 2015/11/19 09:51)

有感光，偶尔大人站在旁边也会有些轻微反应(空)-andyminer (阅读:648次 2015/11/19 10:01)

乱跑医院时间和经济都难承受，本身做手术要好多次也要很多钱的，所以想再等等看，向大家多咨询一下，看看能不能遇到懂的人(空)-andyminer (阅读:827次 2015/11/19 10:18)

去医院就去最好的医院，我弟弟的整形缝合是在八大处的整形医院做的。要分几次缝合。-雨霖 (171字节阅读:1637次 2015/11/19 10:29)

我弟弟就是重度唇鄂裂，用我的话说，连嗓子眼的小舌头都是两半的。喂奶只能用勺，而且肠胃特别不好，吃不好就拉。-雨霖 (652字节阅读:1560次 2015/11/19 10:23)

小孩确实很难带，大部分时候都是整天整夜都不睡的，医院什么原因都说不出来(空)-andyminer (阅读:772次 2015/11/19 10:27)

这样的孩子特别容易的肺炎，你们一定要注意。谁也帮不了，只有一个字“熬”-雨霖 (97字节阅读:728次 2015/11/19 10:32)

头和面容都有些异常，眼睛向外鼓，头小(空)-andyminer (阅读:737次 2015/11/19 10:30)

你在哪里生的，你说的这些应该属于神经内科，应该筛查脑核磁。-雨霖 (130字节阅读:925次 2015/11/19 10:36)

脑核磁医生说再大一些6个月以后做(空)-andyminer (阅读:704次 2015/11/19 10:43)
不知道做这个伤害大不大(空)-andyminer (阅读:633次 2015/11/19 10:45)

我做医疗器械的同事跟我说：CT 辐射大，核磁辐射非常小，只要是能做核磁就不要做CT(空)-雨霖 (阅读:942次 2015/11/19 11:02)

好佩服你妈妈(空)-西西CO (阅读:537次 2015/11/19 12:54)

帮顶(空)-用户名重复了吗 (阅读:543次 2015/11/19 10:27)
帮顶，你只能看看有没有同样的病例了，那样对你有参考(空)-zzzgc (阅读:556次 2015/11/19 10:53)
去看看吧(空)-流星新新人 (阅读:555次 2015/11/19 10:55)
妹妹同学的孩子当时也是眼镜不随着红球转，儿研所和同仁都去了，也是查的眼底脑子都没事，好像是在做得康复，每天在家用手电筒照眼睛两个小时，现在快三岁了，没事了，可能是发育慢吧。-水晶风铃 (194字节阅读:2164次 2015/11/19 11:04)

是在同仁做的康复。(空)-水晶风铃 (阅读:660次 2015/11/19 11:12)
孩子小，还是及早干预，别耽误了。(空)-水晶风铃 (阅读:608次 2015/11/19 11:13)

可不可以帮忙打听一下，具体去的什么科室，怎么做的康复，手电筒是怎么照的(空)-andyminer (阅读:596次 2015/11/19 11:21)
北京实在是有些太远，我们离上海近，要是上海好的医院倒是方便些，这样的小孩本身就身体很弱，经不起折腾(空)-andyminer (阅读:757次 2015/11/19 11:23)

我给你问问吧，手电筒照就是刺激他，当时康复的时候也是有好多外地的，上海哪家医院眼科看的好，打听一下，抓紧吧。(空)-水晶风铃 (阅读:657次 2015/11/19 11:37)
给你问了下，她说当时做了核磁，还查得得视神经，还有别的检查她也记不住了，手电筒照眼睛好像是一次10下，做五组，她们家孩子一个月差不多就能看见了，具体到你家的是什么情况，不好说，还是尽早去医院吧，上海的-水晶风铃 (34字节阅读:1288次 2015/11/19 13:35)

你如果只做了这个检查是远远不够的，这个情况至少要三个科室，神经科排除脑瘫（查脑部核磁），内科新生儿内分泌与代谢排除，眼科有关眼睛病变的排除，所以别着急吧，最好安排段时间来北京。。。。(空)-bluesealiao (阅读:649次 2015/11/19 11:07)
多和孩子肌肤相贴，给他更多力量。(空)-silentdawn (阅读:568次 2015/11/19 11:07)
好运，帮顶！(空)-高端大气上档次的ID (阅读:498次 2015/11/19 11:19)
帮不上忙，帮顶(空)-巧克力心情 (阅读:447次 2015/11/19 11:32)
帮顶(空)-西西CO (阅读:498次 2015/11/19 11:58)
顶顶(空)-雨露123 (阅读:526次 2015/11/19 12:48)
建议你在微博上关注一个帐号，眼科小超人老梁，他人在国外进修，你看能不能咨询他，他能见到的案例多些。看他科普的水平不错，说话也挺有水平的。(空)-刘老夫子 (阅读:1930次 2015/11/19 12:50)

谢谢，已经关注了微博(空)-andyminer (阅读:641次 2015/11/19 13:35)

医生说不出所以然来，不要着急，祈祷能好，我舅妈捡过一女孩，唇裂儿，国家免费给动的手术，现在基本看不出来了，很漂亮，很健康！(空)-旺家装饰 (阅读:677次 2015/11/19 13:03)

谢谢，不是简单的唇裂，是从嘴到牙到喉咙中间整个缺少一厘米，国家免费的都是简单的，将来能不能长出门牙来都未知，说话也会不清楚(空)-andyminer (阅读:1314次 2015/11/19 13:28)

养这个孩子那真是不容易，支持一下。话说怀孕时候，孕期检查没发现孩子这个问题吗(空)-睿睿1 (阅读:530次 2015/11/19 15:29)

帮顶。(空)-Pierre_xing (阅读:495次 2015/11/19 16:50)

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