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叶子雨 等    级：资深长老 经 验 值：3016 魅 力 值：61 龙    币：35593 积    分：11914.8 注册日期：2010-07-15	百度：噬血细胞综合征主要分为原发性（遗传性）及继发性。前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传，存在明确基因缺陷或家族史。后者可由感染（主要为EB病毒感染）、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、药物、获得性免疫缺陷（如移植）等多种因素引起。 (无内容) -- 你若盛开 花香自来
2016-06-20 12:42:43	此文章已经被查看189次

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关于“小蜘蛛侠”从儿童医院转出的细节，应该得到澄清。从白血病治疗角度来说，没有哪一种白血病是完全不能治的，只有治愈率的概念。50%的死亡率对应的是50%的存活率，这在众多白血病的类型里算是很高的了！-老贾 (542字节 阅读:774次 跟贴:25 2016/06/20 11:59)[跳过] 我这里有患儿母亲的微信，你真的关心真实情况吗？-黄品源小微 (88字节 阅读:214次 2016/06/20 12:02) 首先，您来解释一下，这个孩子所患的病是什么病？(空)-黄品源小微 (阅读:140次 2016/06/20 12:03) 我哪有这水平，白血病分型非常复杂、繁杂。最初的分型很重要（基于大量的检验结果），决定后续的治疗方案，就这一点一般的三甲医院都很难做到准确无误。(空)-老贾 (阅读:154次 2016/06/20 12:10) 明亮报道了，患儿的从去年的发病到今年一年的看病过程，京华时报等媒体也报道了。所有转院原因！(空)-黄品源小微 (阅读:136次 2016/06/20 12:14) 我只是从疾病本身来分析的。(空)-老贾 (阅读:126次 2016/06/20 12:04) 好，患儿得的是什么病？您搞清楚了吗？(空)-黄品源小微 (阅读:119次 2016/06/20 12:05) 不是白血病吗？只要是白血病就没有不能治的。白血病跟其他器官类癌症有很大的不同，恶性肿瘤中白血病的治疗手段现在很丰富。(空)-老贾 (阅读:115次 2016/06/20 12:12) 您真的关心这个孩子吗？他患的什么病？(空)-黄品源小微 (阅读:128次 2016/06/20 12:15) 把明亮的帖子给个链接呗！(空)-刘老夫子 (阅读:147次 2016/06/20 12:17) 真关心，楼主自己会找！我不管！(空)-黄品源小微 (阅读:148次 2016/06/20 12:23) 在此多说一点哈：不要妖魔化免疫治疗。免疫治疗手段最初起源于白血病的治疗，可能也是唯一被临床证明对此类恶性肿瘤是有很好疗效的。(空)-老贾 (阅读:154次 2016/06/20 12:18) 你是说放化疗吗？(空)-刘老夫子 (阅读:123次 2016/06/20 12:19) 免疫治疗一般用于白血病放化疗之后的巩固治疗，很有疗效的。(空)-老贾 (阅读:157次 2016/06/20 12:23) 既然您开贴说，小蜘蛛侠，他的病，跟白血病的化疗，半毛钱的关系都没有！(空)-黄品源小微 (阅读:119次 2016/06/20 12:49) 是呀，得这病就看运气和钱了，钱顶住，剩下就是运气的事，有人癌症用药就好，有人是直奔鬼门关。(空)-刘老夫子 (阅读:139次 2016/06/20 12:02) 。(空)-老贾 (阅读:172次 2016/06/20 12:12) 我经常看医生们微博，其中就有个肿瘤方面的医生，也见过一些关于儿童白血病的争吵，后来的结论就是好好享受生活、多了解点知识别上当。(空)-刘老夫子 (阅读:150次 2016/06/20 12:15) 募捐帖里有孩子母亲的电话，甭网上瞎猜了，你打个电话过去吧。(空)-我是小海龟 (阅读:124次 2016/06/20 12:20) 真关心吗？北京各大媒体，报纸，电视台，热心的路人，都是有感于母亲的不放弃，都在扩散，转发，楼主要是真关心，小蛛蛛侠！怎能看不到啊！(空)-黄品源小微 (阅读:163次 2016/06/20 12:59) 就这仅有的一点点白血病相关的知识而且可能还不太准确，基于此发表了一点个人看法。就此打住，祝孩子好运！(空)-老贾 (阅读:136次 2016/06/20 12:22) 您所说的，白血病，分成人和儿童，两大类。目前国际上，处于领先的是中国，成人是人民和友谊。儿童是北京儿童医院！(空)-黄品源小微 (阅读:119次 2016/06/20 12:27) 这个患儿是：噬血细胞综合征-绿森林 (7464字节 阅读:93次 06/18 10:33)(空)-黄品源小微 (阅读:167次 2016/06/20 12:31) 百度：噬血细胞综合征主要分为原发性（遗传性）及继发性。前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传，存在明确基因缺陷或家族史。后者可由感染（主要为EB病毒感染）、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、药物、获得性免疫缺陷（如..(空)-叶子雨 (阅读:189次 2016/06/20 12:42) 此患儿的病，在广西人民，靠化疗，没结果，后听说北京能治愈，来到北京，住进儿童，儿童推荐友谊，友谊推荐孙媛！(空)-黄品源小微 (阅读:169次 2016/06/20 12:47) 这个病，目前，根本治疗是“移植”北京儿童医院是弱项，友谊是成人，但这个多发于儿童。友谊的王召主任亲笔写介绍信给孙媛（母亲微信里有照片）-黄品源小微 (4245字节 阅读:2380次 2016/06/20 12:42)

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