|
|
|
|
救助最小的白血病患者
史轶颜，女，出生日期：2007年1月19日，于2007年6月22日经北京大学人民医院确诊“急性淋巴细胞白血病B细胞型高危型”。 女儿出生后一直都很健康，每个月都会到妇幼保健去做检查，一直情况良好，小家伙每天吃得好，睡得香，一天天的在长大。转眼间到了2007年的6月份，发现孩子晚上睡觉有些不踏实，醒得次数多，哭闹得厉害，在平时只要喂完奶后就很快安静下来，可这时她还不停的哭闹。也问了一些有经验的人，说孩子夜晚哭闹属于正常。就这样又过了一周，孩子哭闹的频率越来越多了，而且开始厌食，人也消瘦了很多，并且发现她身上出现了一些紫色小点，当时我们还以为是蚊虫叮咬，其实那就是第一次发现出血点（血小板低时的一种病理现象）。看到孩子反常的表现我们赶紧带她去医院检查，血常规检查结果白细胞（WBC）25万，血红蛋白（HGB）68，血小板（PLT）3万，从血象上看基本可以确诊患有“白血病”，最后经过骨穿检测确认“急性淋巴细胞B细胞白血病”，我们当时都懵了，怎么也不能相信，这么小的孩子会得白血病。以前也就是在媒体上见到过白血病相关介绍，对该病情了解也不多，这突然而来的打击让全家人都陷入了悲痛之中，记得最初几天都不知道是怎么过来的，神志不清极其迷茫。
这时我们的女儿只有5个月，医生说这种年龄的治疗经验很少，在国内治疗的也是比较罕见，对于化疗孩子可能无法耐受，搞不好会人才两空。我们怎么也不能接受，更不想让女儿就这样等死，我们决定同命运搏一把，先给她做初步治疗，今后就要看她的命了。 她是北京大学人民医院有史以来救治的最小的白血病患者，对于一般人来说这种强度的化疗是很难承受的，更何况是如此小的孩子。经过联合化疗28天后骨髓完全缓解，融合基因MLL-AF4转阴。就在一切治疗很顺利的情况下，孩子由于自身的免疫功能差和我们对白血病人护理经验的不足，孩子感染上了卡氏孢囊虫肺炎合并败血症，导致心肺功能衰竭，经过8天的抢救（上呼吸机及强心药物、治疗药物）及后续一个月的治疗，才将孩子从死神的手中抢了回来。 从此就开始了她的化疗征程，那罪受的，什么腰穿，骨穿，没完没了的扎针抽血化验，对这个嗷嗷待哺的婴儿来说简直就一种酷刑，每当看到孩子在歇斯底里的哭喊，我们心里难受极了。
就这样在与病魔不断斗争的同时，我们对白血病的治疗和护理都有了全面的认识和提高，积极配合大夫，做好每一次化疗，孩子也随着时间的推移一天天的长大，从刚开始的会坐，到后来的站立、学步、学说话再到自己可以独立行走跑动，这些历历在目的变化使我们感到无比的欣慰，也创造了一个生命的奇迹。
由于发病时年龄较小，基因类型不好，治疗1年后病情复发，治疗方案是将化疗药量加大，疗程间隙缩短，治疗期限不确定。孩子的治疗费用除了“北京一老一小大病保险”外，每月大概还需要一万元左右。到现在已经治疗2年多，近期做骨穿，报告结果融合基因上涨，医生建议现在最好的治疗办法是做骨髓移植，大约需要35万元左右。 由于这两年的治疗，治疗费用已经超过26万余元，主要的生活来源是靠孩子父亲每月3000元左右的工资，治疗费用完全靠借贷，目前已经欠下10万多元的债务，家庭的经济状况真的是非常困难。
在此特向社会各界申请救助，希望大家能救救我的孩子，她能活到现在真的经历了太多一般孩子所不能承受的痛苦，从懂事开始记忆里每天只有打针、吃药、输液，根本不知道可以跟小伙伴玩耍，只知道自己生病了，需要治病。她比一般的孩子都很早的懂事，我们有太多的不舍得，这两年的治疗真的是太辛苦了。在此希望有爱心的人士能给我们提供一些经济上的帮助，我代表家人向所有关心支持我们的好心人说声“感谢”！
新浪博客：该网址不再展示
联系人：张雅
联系电话：13552201558
地址：北京市昌平区回龙观镇龙博苑二区17-2-502
|
| |
|
|
2009-08-19 22:47:59
真看不了这个，希望大家给点帮助。(空)
没想到在我们小区，看得我心疼，大家都呼吁一下吧，让更多的人看到！多帮帮他们，捐款也算我一个！(空)