下面是我们姐妹俩的故事：“让我爸爸说吧！您来听好吗”

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思宇爸爸

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下面是我们姐妹俩的故事：“让我爸爸说吧！您来听好吗”

下面是我们姐妹俩的故事：“让我爸爸说吧！您来听好吗”

我大女儿是来自吉林农村的马思宇，已经2岁了现住在北京大学第一医院妇产儿童医院，住
院楼3层4病房，他的脑袋里充满了积液，医生不得不在她的头顶开一个小孔'用管子导出液
体。医生还计划做一个脑手术，打开长久以来阻碍脑脊液正常循环的通路，这样我女儿就能
痊愈了，但奇怪的事情发生的，本来需要做脑手术打通的脑脊液正常循环的通路现在自己通
了，而一直打着顶级的消炎针，竟然患上了化脓性关节炎；关节腔积液；关节骨膜破损；和
化脓性咽喉炎。医生诊断是金黄色葡萄球菌和引起脑炎的不知名菌，这两种菌引起的败血
症。
事情的经过应该从出生时说起，我家里一共7口人，有我的爷爷，奶奶，父母，妻子和女
儿。我今年24岁，爷爷奶奶70多岁，总爱生

病，我的父亲从小就得过风心病，4年卧床不起，母亲在给舅舅家扎草时右手残疾，我从小
发奋读书，让他们过上好日子，在初中时全校都排在第一名，而且还是班长兼体育委员，到
了高中因为家里穷，不得以中途辍学在家照顾70多岁的爷爷奶奶还有残疾的有病的父母，因
为我的努力，日子越过越好，还娶上了媳妇，
生了一对双胞胎，这就是我们全家的希望，也是我们悲惨命运的开始。
2004年8月18日是两个孩子出生的日子，姐姐叫马思宇，出生时不到2斤半，妹妹是3斤多一
点，由于早产，医生说这两个孩子都保不住，能活都是奇迹，我们毅然下定决心，把这两条
活生生的生命救活，而且要把他们姐妹俩养大成人，经过医生和我们全家人的努力，双胞胎
妹妹活了3天，不幸夭折。姐姐马思宇幸运的活了下来，一天天的长大，6个月的时候，孩子
腹泻差一点要了孩子的命，后经检查，孩子患有先天性心脏病---房间隔缺损；肺动脉瓣狭
窄。我们全家人的心再一次遭受到了严重的打击，但我们没有因此而灰心，努力的挣钱，为
了孩子将来的手术做打算，后来受到了县政府和省政府的救助，于2005年7月住进了吉林心
脏病医院，当时孩子14个月，活泼可爱，很是聪明，当时有一位同样为孩子做手术的母亲谈
话时说；“患有先心病的孩子为什么都这么聪明，长得也都这么漂亮，要是没有这病简直一
点缺点都没有了。”

经过半个月的术前检查，发现孩子贫血，返回家乡治疗贫血，后于2006年3月7日又住进了
吉林心脏病医院，一星期术前检查，孩子一切正常，手术成功率99%，于3月13日做了全身麻
醉，体外循环血液的开胸心脏手术，术后第3天由ICU返回普通病房，发现其意识不清，体温
上升，一会就抽风了，两眼上翻，腿脚伸直，一直在抖，持续30分钟以上，差点又丢掉了性
命。返回ICU，经医生的抢救，孩子又一次在死神手中逃脱，之后恢复较慢，两腿不会走
路，持续发烧，后经过我和妻子的努力，孩子一天天的会走了，但走不了几步。持续发烧38
度左右，4月6日孩子不发烧一天半，医生催楚我们出院，由于是星期5，第2天星期6办不了
出院手续，医生让我们星期5就办理了出院手续，星期5晚上又发烧了，37度9，告诉了护
士，第2天医生也没来管我们，由于我们年轻，经验少，以为回家修养一段时间就好了，出
院手续都办了，走吧……

回到家乡之后，孩子一天天的又会和以前一样跑了，也学会了很多语言，也会查数了，还认
识了多样水果怎么说，可是一直都在发烧，每天最高体温从38度一点点升到了38度5，打电
话问吉林心脏病医院，他们说你孩子可能感冒了，先治治感冒，我们在家治疗了25天左右，
不见好转，当时家里一贫如洗，刚刚为孩子做完心脏手术，哪来的钱为孩子再看病，不得以
把我的妻子的结婚首饰卖了2700元，返到吉林心脏病医院，医院院长说不是心脏手术的原因
人家不管，不得以住进了吉林大学第一医院，经过将近一个月的检查，诊断为感染性心内膜
炎，但不能明确诊断和治疗，当时又8000多元，医院让我们转到上级医院继续治疗，家
里又借钱又贷款，筹到了1万多元来到了北京，现在阜外心血管病医院门诊查了7天，无结
果，后住进了首都儿科研究所，又贷款1万元，经过一个月的检查和治疗，诊断为化脓性脑
膜炎；脑积水；结核性脑膜炎；感染性心内膜炎。未能明确诊断和治疗，当时孩子已经生命
危在旦夕，脑子都快被积水撑破了，疼的捂着脑子哭，而且一直在吐，我们夫妻俩也是一直
都在哭不得以出院了，足足哭了5天……不能就这么眼看着我女儿就这么完了，我和我妻子
又商量把家里种地的牛又卖了，又管亲戚借了些一共1万多四处求医，北京儿童医院；北京
天坛医院都无能为力，绝望透顶……我对我女儿说：女儿啊！爸爸只要有一口气都要为你治
病，哪怕是捐肾，捐什么都行啊你没了爸爸也不活了，你要挺住啊…… 。我们又四处打
听，终于找到了北京大学第一医院妇产儿童医院，我们又从新燃起了希望，但是钱有所剩不
多了，家里的乡亲们知道了知道了我们的悲惨遭遇，有的捐钱，有的把自己家的房子都压在
了银行为我们贷款，共筹了有3万多元呢，我们夫妻感动的不得了，发誓将来一顶要报答他
们的大恩大德。

我的孩子在北大妇产儿童医院全体医护人员的帮助下，终于脱离了危险，孩子一天天的好
转，脑子上插的管子已经有2个月了，穿的不能在穿了，必须紧急做脑手术才能彻底治愈，
可是当时钱又用尽了，做这次手术还需要2万多元，怎么办啊，天啊心脏手完术，这有来脑
手术了，我们再一次绝望了…… 什么值钱的早都卖了，还有什么可以卖啊，想啊想，终于
我有了一个大胆的想法——我不是还有肾，骨髓，还有很多器官呢，可是我的妻子宁死都不
同意我捐，我说：“只要能救咱女儿，我们连死都不怕，还怕捐什么吗肾吗” 最终还是被
我说服了，我就四处打听在哪可以鹃肾，或什么器官都可以，只要能救活我女儿

北京晚报的记者黄敬知道了我们的事情后，采访了我们，并在晚报9月7日第7版刊登了我们
的遭遇，北京的市民有捐钱的，捐电饭煲为孩子煮粥，还有很多衣服食品的，为我们捐到了
2万多元的手术费，最后还有一些好心人捐的钱我没有要，因为这些钱已经可以为我女儿治
好病了，多了我不想要，因为我要靠自己的努力挣钱把社会上好心人捐给我的钱还上，还有
家里欠的将近10万元的债都还上，而且我要挣很多很多的钱去帮助象我们家庭一样受苦受难
的人。一位来自北寨农村的戴振夺捐的1000元和北大医院五官科病人于红的很多钱我都没
要，还有新京报的吴敏记者要来采访帮我在社会上在筹点钱，我第2天就给他们报社打电话
说：“北京晚报已经刊登我家的事情了，钱已经够了，您告诉吴记者不用来了”以上大家都
可以往北京晚报社打电话找黄记者了解情况
你们说我是不是很傻，咳！农村人没办法，就这么傻。这2万块钱我都想还上人家，你门说
我还会再要他们的钱吗？再说我还他们钱的目的不就是他们还能把这些钱再捐给别的和我一
样受苦受难，有着痛苦经历的家庭吗？我要的只是我女儿平平安安，不是他们的钱，至于以
后再苦再累我也能忍受，我相信我自己有能力也有信心把日子过好，挣很多很多的钱，再去
帮助象我一样有痛苦经历的家庭吗。我们的心情谁最了解？只有经历过的才了解，北大医院
五官科病人于红不就因为自己也经历了痛苦的折磨，才感受到我们这些为了子女看病救命又
没有钱的痛苦心情吗？所以我发誓要挣很多的钱去帮助社会上最可怜的人。

可是世事难预料，我孩子的病发生了巨大的转变，9月9日术前检查做的CT意外的发现脑积
液未见明显增多。后又差CT确定孩子脑子里的管字可能通了一点，暂时不用做脑手术了，但
9月10日发现我女儿的腿异常疼痛，拍了片子，请积水潭的骨科医生会诊，说孩子患上了化
脓性关节炎；关节腔积液；关节骨膜破损。之后又发现我女儿患上了化脓性咽喉炎，这是怎
么回事，一直用着顶级的消炎针怎么还回出现别的感染，骨科医生说我女儿必须马上换药，
并行膝关节穿刺术，抽出液体，在严重了就要做膝关节翻盖手术，要不然可能终身残废。但
换药怎么换，必须用万古霉素在加上目前最好的消炎针“美平”，还有丙球，算起来万古霉
素一天3针一针160，美平一天3针一针219，丙球一天200多，一天下来 1500元都当不住，幸
亏有还心人捐助的2万多元，解了眼前的危机，可是这20多天下来，已经把这些钱花的精
光，不得以有把自己家的地还有地里没收割的水稻一起卖了4000多元继续为孩子看病，可是
马上就要坚持不住了，这个星期一我们主治医生刚去日本开会回来，经过会诊和检查，诊断
是败血症，所以才继发这么多的感染，而且经检查出的细菌是金黄色葡萄球菌，这种菌是目
前世界上最难治疗的一种菌，这种菌引起的败血症也是最难治的，但是只要钱充足完全可以
治愈，费用大概在2--5万，治疗时间在1个月---3个月之间。

我们只有哭着面对这一切的事实，希望好心人能救救我们一家人，救救我可怜的女儿。
“女儿你要挺住啊，会有好心人来救你啊！一定要挺住啊！这么多苦难你都能坚持到现在，
你不要仍下你可怜的爹妈不管啊！”

我的是手机：13552832635 希望好心人救救我们！！！也可以打114查北京晚报社找黄
敬记者了解我女儿现在的病情！！在这里先谢谢好心人对我女儿关心和帮助！谢谢！！

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人活着都不容易！！！！
有信心才有未来！！！

2006-11-19 11:16:34