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大家好，上次发贴有多很多都是安慰我，我很感谢大家，论坛里很温暖，都是做了母亲的人，说什么都可以理解，我也很愿意来到这里说说我的琐事
大家好，上次发贴有多很多都是安慰我，我很感谢大家，论坛里很温暖，都是做了母亲的人，说什么都可以理解，我也很愿意来到这里说说我的琐事。
生活是琐碎的，或许就是这一点一点琐碎的烦恼接成了生活的长幕布，我家的幕布一直以来都是灰色的，都是不景气，各种各样的矛盾，困难，希望与随之而来的失望，或许其中唯一的一点亮色就是李悦然的笑容 ，李悦然活跃的身影和欢快地笑声。
孩子这一周情况还比较稳定，而且又重新开始吃化疗药，周四去查血的时候，血相还比较好，白细胞三千，不太低，咳嗽己经不明显了，但听到喉咙里还是粗粗的喘气声，我有的时候在想，孩子一年两三次感染，她的肺或许也不怎么好用了，她以前心衰过，不知道孩子每次出气的时候辛苦不辛苦，反正看上去还好，孩子毕竟是孩子，只要不是明显的疼痛，不用针在身上扎，其它的一点难受，似乎对她来说也没什么影响。、
明天我们还要去查血，冬天来了，每次抱着孩子出去的时候都要穿好多，医院离我们家有一千米左右，我每次都给她穿得厚厚的，有一个在北京打工的山东妈妈送给孩子两件羽绒服，李悦然长得很高，那个妈妈很细心，买了一长一短，这两天就给她穿长的，可是也刚刚能包住一多半。路上很难走，因为我们是矿区，无人管理，脏水都倒在马路上，所以抱她的时候我很小心，老慢摔跤。而且我也不怎么能抱得动她，所以老背着。医院里查血的大夫都认识我们，老说一周查一次就行了，这么冷的天抱孩子下来，但是我不敢，因为她血相老低。
李悦然是个聪明活跃的孩子，很精神，而且一年多了，我一点点发现了孩子长大的痕迹，现在她喜欢画画了，但是不会画，老让我用彩笔给她描那些图画的轮廊，然后再染出来.冬天所以老也不出去，她每天呆在家里看电视，最喜欢看大耳朵图图，这还是新浪网的一个妈妈买的，还看她买的白雪公主，葫芦娃，但一般看的都是大耳朵图图，而且她很喜欢模拟上面的故事情节和我表演，她当图图，我做图图妈，按着上面的台词说话，她记性很好，我说的她都能对上来，不过也难怪，那上面哪一个她都看过几十次了。
李悦然喜欢看书，喜欢讲故事，但她胆子小，而且想象力丰富有的时候很喜欢的故事里如果有什么狼呀，偷东西的老鼠挨打了呀，她就害怕了，不敢看，也不让把那本书拿出来，我给她讲儿歌，孩子会很神气地一页一页翻出来念上面的内容，而且一字不差，我有的时候会想，如果李悦然没病，现在在上糼儿园的话，一定是个好学生。
除些之外 ，她还在家里玩玩具，玩那些拼装的，小火车，她做站长，指挥交通，要不然就是在家里乱跑，我妈家生了两个火炉子，也不敢让她跑，怕烧一下，而且她很顽皮，会用火柴在炉子上划一下，点着，再吹来，刚开始发现火柴棍可以在炉子上点着的时候，李悦然很兴奋，一根接一根，火柴来的时候味道很不好，而且又怕她烧到，我很严厉地才制止了她这种娱乐。此外，李悦然还喜欢和我们做家务，吃饭的时候给姥爷拿酒，给我们往碗里洒盐，越洒越多，帮我烘衣服的时候，拿出水管，踩着高东西从烘衣筒里拿衣服出来，等等等等。
回来的时间长了，如果不查血的话，如果不是每天吃很多药的话，有的时候我真的感觉把她生病这件事忘掉了，但因为每天都要吃药，每周都考虑血相的事，所以这些事情我并没有忘记，而是沉沉地压在心里。
现在我们就开始维持治疗了，以后每十二周去北京打一次鞘，过两天我得回老家一次，再向学校去请假，还得商量捐款的事情，看能否少扣一些，但我长期呆在这里干什么呢，每天在家里照顾孩子，有我妈和我爸帮我，回来住了几个月，我父母也跟着累得要死，我父亲是下井工人，每天都要在井下工作十几个小时，回来还得给孩子做饭，陪我们去查血，等等，为人子女，不能孝敬父母，还得拖累他们，想起来真是特别内疚，
现在我住在大同，原来的工作单位也没有办法回去上班，一直在请假，过两天我会回去，探望一下单位领导，商量一下扣款和请假的事情，看明年能否请假，看能否少扣些钱。请假估计是行的，即使他们决定不让我请假，不给我发一分工资，我也是要坚持的，因为我赚一年的钱也不够孩子一次感染花，而且我们是中青年教师，都要代班主任的，如果上了班，工作量很大，根本没有机会照顾孩子，所以我打算不管怎么样，都要请假，就是希望工资能够少扣一些。
这一年半来，我们夫妻两个都在北京孩子看病，因为有了大家的帮助，我们还开了一个网店，我们想把自己的土特产，蘑菇，真空包装的玉米，和大同的煤雕等除了在网店上卖，在进一步扩大销售渠道，把这些特产推到北京的超市或其他市场里去，我们正在尝试，但从来没有做过这些，根本没有经验，而且现在做什么都得前期投资，这我们是肯定没有的，所以也很难。不知道妈妈们有没有好的办法，说实话，这些年我已经让李悦然弄得头晕脑涨，真是和社会脱节，什么也不知道，但又没办法，人总得生活，这样的话，网店还打算开下去，而且我在近几天内还要开张一个卖女性内衣的网店，这也是一个妈妈帮我弄的，她是网店的总部，我加盟她的店，卖的都是很比市面上便宜的品牌内衣，开张以后欢迎妈妈们的光顾，我本来就出生在很闭塞的小地方，再加上这两年孩子生病根本没有时间，也没有心情和能力装扮自己，但爱美的心还是有的，我希望妈妈们给你打扮得漂亮一些。
我也想了很多能够提高销路的办法，正在一点一点地去做，我不知道网上开网店的妈妈多不多，能否把我们的店和大家的链接在一起，这样是否能让更多的人看到。 不知道这样可不可以，还有就是我们也想参加摇篮的团购，我不知道这个是卖的人团，还是买的人团，我们打算通过团购卖出产品，然后把利润的一部分捐出来给别的孩子，因为虽然真是很难，但是我们还是比较幸运的，因为我们把最大的难关过去了，孩子不上大化疗，相对压力要小得多，我们能走到今天这一步已经是万分地幸运了，由于孩子生病我走到了一个更大的环境，接触到了很多更好的人，我的思想也由最初的绝望，怨恨变成了学会满足，学会感恩，学会忍耐，我没有什么大的能耐 ，但我接受了别人的帮助，我也想通过自己的能力帮助别人，但有的时候或许做得不是很恰当，但我想通过做 团购能够给李悦然筹集下一次的治疗费，同时也帮助其他孩子最起码过年了能买点衣服，吃的。
我每天都有很多事情要做，白天我得照顾孩子，我父亲要上班，妈妈有家里的事情要做，我不好意思每天都在干自己的事情，把照顾孩子这么累的事情都丢给老人，事实上很多事都是我父母帮我做的，其实我很多时候都是很感谢他们的，可话说在嘴上有什么用，家里的我帮不了什么，反而我们的事有很多都得我父亲去跑腿，去做，我们家里没有男孩子，我从小就是当男孩子养的，可是又能怎么样，什么也干不了，而且还背回了这么沉重的一个思想包袱，我也没有钱，在经济上也补偿不了他们什么，为人子女，做到这一步真是羞愧。
我们的打算是这样的，明年孩子的情况如果稳定，就让孩子的父亲去上班，他是修铁路的，上班在山东很远，这样即使有什么情况也回不来，这也是个麻烦，电脑放在我这里了，我负责在网上开网店，看是否能再做些其他事情，能够支撑家用。
我每天最宽裕的时间就是晚上，不知道利用网络和这台电脑我还可以做些什么事情，如果有的话请妈妈们告诉我，我愿意勤奋地做事情，这样我的生活也会充实一些，而且努力地工作也会忘记生活中的烦恼。
孩子早已经睡了，这两天她很听话了，每天摸着我的脸睡，一觉睡到大天亮，但不起床，在床上吃了好多药，再起来。
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2007-01-08 09:54:25
