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依靠输血维持生命的10个月孩子，患有地中海贫血，也许只能活到5岁，能不能帮帮他们？
依靠输血维持生命的孩子
我本人是广西横县陶圩镇镇海村委镇海村人，爱人是广西浦北寨圩镇乌石村委会木久水村人。几年前一直外出广东省中山市打工的我，在一次偶然的机会认识了我现在的爱人，我们很有共同语言、爱好，也很默契，于是我们走在了一起。前两年摘起了小小一间小食店，生意一般般，总算能维持一家两口过上小夫妻甜蜜生活......
2007年6月24日，经过十月怀胎，我们的小天使终于在广东省中山市苏华赞医院顺利降临，小天使的到来使得我们这个背井离乡的家庭异常兴奋不已，初为人父的我心中自感多了一份责任、一份喜悦。因为事先我们没给小天使起名字，所以按照广东人习惯暂时叫“BB”，每天工作下班回来看到可爱的“BB”，满身的疲惫和压力立刻化为全无，那段日子别提有多陶醉、幸福，好象救世主专为我们所造，心底里默默的叨念真想天天这样开心快乐。可这样的日子不到三个月，邻居开始发现“BB”面容黄得异常，一直呆在屋子里没怎么出去的我们没怎么注意，仔细端详，还真比一般小孩子黄很多，而当时我们没太多留意，以为小事。没过几天，脸色越是腊黄，我们开始焦虑万分，赶紧带“BB”到出生医院-苏华赞医院检查，医生建议多带婴儿出去晒晒太阳，大多初生婴儿都是这样，晒晒太阳就会有所好转。从医院回来，连续一个星期我们都会带“BB”出去淋浴太阳，好让他有所好转。而又有谁想到，过后几天，并没发现什么效果反而变本加厉，揣着不安的心情，第二天一早赶紧到广东中山市比较有权威医院--中山市博爱医院做检查，医生看到“BB”确实比其他小孩黄很多，建议我们给“BB”做血常规。在漫长的三天等待之后，初步诊断为贫血，而且是严重性贫血。贫血？严重性贫血？究竟为什么贫血？一边串的问题使得我们一头雾水，医生说要做进一步检查才能确诊，现在当务之急要马上办理住院手续，小孩由于血红蛋白过低需要马上给他输血。听到这番解析，我们心情一落千丈，老天爷为什么对我们这样不公平，大脑一片空白。回过神，我还是不相信这是事实，在没确诊前，我不相信这是真的，所以匆匆回家了。当晚，我就给姐姐打电话，把这段时间小孩病情和医院“所谓”的结果一一道给她，后来她建议我们到广州南方医科大学珠江医院再重新做个检查，那里有个朋友是儿科主治医师，听完之后，黑暗中还是看到了一些希望，希望它是误诊。时间紧迫，不敢怠慢，第二天一早便到广州南方医科大家珠江医院儿科。医生了解情况后还是叫我们给孩子马上住院，交完压金办好住院手续，医生说要对小俊再做一次全面检查，现在小孩贫血严重，要查明贫血原因就要检测基因分析—DNA分析。在检查中看到一根根针线扎在孩子头上，痛在我们心里，孩子那么小，那么可爱，他刚来到这个世上，就开始受罪，心里无法形容的难受。由于孩子严重贫血，检验完各项检查后就开始输血，几天过后孩子贫血得到了改善，肤色看起来也比平时好了很多，这时基因分析结果也出来了，医生说孩子有可能是地中海贫血，轻重现在很难断定，每个人发病早晚不同，也有可能因为吃了某种食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏，无法合成红细胞，而引民贫血症状，如果食物造成溶血，以后不吃这些食物可以避免此病的发生。不过医生说要确定还要进一步观察，一个月之后再来复查。可不到一个月，孩子面容再度发黄。为了证实是否真的贫血，我们又来到广东中山市人民医院，做了各项检查输了血，同样做了DNA基因检查，约二个星期后结果出来了，诊断为“重型β-地中海贫血”。以前听都没听说过这种疾病，医生说这种病与白血病相似，同样要进行骨髓移植手术（即造血干细胞）才能根治。二到三岁后就可以进行移植手术，年龄越小越好做，越大手术成功率就越低，在做手术之前必须三个到四个星期进行一次输血和除铁治疗。以后的手术，如果亲人骨髓能配型，手术顺利费至少要20多万元，如亲人骨髓不配对，到骨髓库存配型至小30多万元，要是不顺利40-60万不等，准确的说就是一个无底洞，在没做手术之前，只有定期规律性进行输血维持生命。听完这翻解释，就像天塌下来，都快把我们压不过气。40-60万，一个天文数字，对于我们一个平凡的家庭，不说40万，2-3万都成问题。就算我们夫妻无日无夜地工作，一辈子也不能凑齐，何况还要维持家庭日常开支，双方父母也都年迈多病，还要长年在老家务农。加上平时小病大病，还要吃药打针。对于这样的一个家庭来讲，骨髓移植这样的手术根本是想都不敢想的事。我们的心在慢慢滴血，在落泪。犹豫很久才敢把病情告诉双方父母，面对如此的重大疾病和天价治疗费用，老人们更是百般无奈，留下的是更多的焦虑与不安，现在想想还真后悔告诉他们。同时也有很多朋友要求我们放弃治疗，不要把自己的一辈子都搭进去，可是忍心吗？毕竟是自己亲生骨肉，可怜天下父母心啊！！谁能置于自己的亲生骨肉而不顾呢？现在只能每三到四个星期给孩子输一次血，就输血费一次也要1000元左右，随着孩子的年纪不断增大还要输血和除铁。要想以后顺利做骨髓移植成功，就必须得维持一个地贫患儿规范的治疗，也就是高量输血足量除铁，这两项费用每个月就需1500-2000元或更高。随着年龄的增大输血量也就越大，除铁费用也相应提高。手术前通过我们拼命工作还可以勉强承受，可是面对很快就要来到最佳手术时间，面对天价的治疗费用，我们还是非常无助着急。再说现在目前这种地中海贫血疾病国家没有这方面的专项救助，这种疾病是地方性疾病，特别高发在广西和广东地区，其它地方省份很少发病，这种病又跟白血病相似，根治的方法只能进行骨髓移植手术。白血病有国家、红十字会和其它慈善机构救助，而地中海贫血疾病没有没有相关救助，我们感到很无助和无奈，现在只能依靠网络平台，利用发布博客向博友们救肋，但愿从中看到一些希望，我们这样做一切都是为了孩子以后生活和美好将来。我们真诚希望得到社会各界有爱心人士给予帮助和支持，用大家的爱心共同托起一个幼小无辜的生命，能给孩子换来第二次生命，让滴血无助的家庭得到一丝安慰。在此，我代表我们全家向你们说声：谢谢，真的谢谢！！！！
您正在救助一个重型“β—地中海贫血”就需要做骨髓移植（造血干细胞）病患孩子。
开户银行：广东省中山市中国工商银行中山分行 开户帐号：6222-0220-1100-1228-985 开户名：黄 龙
广西人民解放军第303医院地贫之家输血预约电话：0771-2870135 黄俊皖ID号：30345120 血型：“O”型
广东省中山市人民医院儿科电话：0760-88823566转22388（儿科） 黄俊皖ID号：2530345 血型：“O”型
家庭住址：广西横县陶圩镇镇海村委镇海村24队202号 黄俊皖（化名小俊） 父亲：黄 龙 母亲：卢小芳
联系方式：（家庭电话）0771-7159423 手机号码：013450918564
广西横县陶圩镇镇海村委电话：0771-7156616 村委书记（村长）：卢德固
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每个人的心灵都有可能在漫长人生路中偶染尘埃，我愿意陪伴你、并协助你一起拂去这些尘埃，使心灵得到净化和放松，获得全新的内心体验而得到自我的成长。 |
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2008-07-03 09:00:40
