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请大家帮忙关注和转贴：救助可爱的怡帆：一个生命最长只生下1年半的小女孩：该网址不再展示
这个小姑娘是我曾经的邻居，她的爸爸妈妈为了救治她已经卖掉了房子。她本身很懂事乖巧，但疾病让她跟普通孩子不能一样地生活。如果不能在2010年2月份之前筹集到一定地治疗费用（约30万美金-50万美金），让她可以到美国休斯顿的德克萨斯儿童医院医治，估计她的生命只剩下最长1年半的时间了！
如果您有爱心，请帮助转发让更多人了解这个需要帮助的小姑娘的故事。
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她的故事
相比于大多数的儿童而言，4岁的潘怡帆的圣诞节的愿望并不多，她所需要的仅仅是一个可以学习滑旱冰、上学和交朋友的机会。因为患有严重的先天性肺病，她从来没有过上正常的生活，她必须进出医院已接受一些痛苦的治疗，甚至离不开氧气供应。尽管遇到挫折以及遭受种种痛苦，怡帆从没有放弃过生存的希望，带给她父母的只有欢乐。现在他们继续要帮助来挽救怡帆的生命。
这个圣诞节，潘怡帆就5岁了，她可能不能过6岁生日了，除非她的父母潘杰克和周萍能够筹集到三百到五百美元，带潘怡帆看一些世界上最好的专家。杰克和周萍从来没有放弃过他们唯一的孩子，他们已经卖掉了房子来付怡帆的医药费。现在时间已经不多了，他们愿意尽一切努力来挽救怡帆的生命。 她的医生，北京的外国医生斯蒂文亚历山大说如果能够带她去世界上最好的儿童医院之一位于美国休斯顿的德克萨斯儿童医院，对她的病情可能会有所帮助。那里的医生运用的是最新的医疗技术，而且曾经有过治疗像潘怡帆这样的病例的经验，这种医疗经验是在任何其他地方所找不到的。亚历山大医生是在美国波士顿的麻省总医院培训过的重症护理医学方面的专家，他说：“在中国他们已经试遍了所有的诊断和治疗的方法，如果不进行全面的诊疗，小怡帆很可能在接下来的12到18个月内死亡。她真实的诊断将会变成一个悬而未决的案例，唯一的治疗方法就是接受儿童肺移植，可是据我所知这项手术还没有在中国成功的案例。”
在过去的五年里，德克萨斯儿童医院一直是世界上儿科肺移植手术做得最好的一家医院。在之前的记录里，一个病人通常在60天内就可以实现移植手术。基于上述这些原因，怡帆的父母相信这是他们孩子的最好去处。怡帆31岁的妈妈说：“怡帆最大的愿望就是能够穿上漂亮的溜冰鞋，能够去跳舞，能够像其他的孩子那样去上学。每次我们带她去医院注射，都鼓励她要勇敢。她自己也一直都表现得很坚强。当她听到别的孩子哭时，她从没跟着哭起来，总是勇敢地告诉自己‘我是最棒的！’”。 怡帆的爸爸也是31岁，他说尽管怡帆因为身体原因一直不能参加体育活动也不能上幼儿园，但是在家里她一直坚持努力学习。“在她三岁的时候，她已经能够背诵很多古诗”，她爸说：“老天保佑，希望有一天她能够像其他孩子那样每天早上背着书包上学去。”
她的父母10年前分别从贵州和黑龙江来北京工作。但是，在怡帆的肺病出现后，周萍不得不放弃她前途在望的平面设计事业。“怡帆出生的第二天就被送进了医院的重症监护室”，杰克说，“经过15天的治疗后，我们满怀过上精彩新生活的希望回到家中。但是，一年又两个月后，怡帆因肺炎不得不再进医院，这次情况更加糟糕。治疗18天后，医院放弃了治疗并告知我们说他们已经无能为力。回到家里，怡帆声音嘶哑；我们只能看到她哭喊的样子，却无法听到她哭喊时哪怕最细微的声音。” 潘家父母倾家荡产，努力筹钱给他们女儿买了一台氧气机以帮助她那将近衰竭的肺给身体提供足量的氧气。他们的女儿也从来没有放弃过，一直在苦苦坚持着，最终在3岁的时候学会了走路。但随着她渐渐长大，身体的氧需求量越来越高，肺的负担越来越重，病情逐日恶化。离开氧气罩她就不能呼吸，行走就更不可能了。小怡帆离开呼吸机哪怕是3米都不行，她的生活就只有书本和电视，她的朋友也只有动画片里的卡通人物。
亚历山大医生已经通过使用新药物对怡帆进行治疗，并取得一定的疗效。但他认为如果怡帆被送到美国有经验的专家组那里，将会得到更多更有效的治疗。可能怡帆确实需要肺移植，数据显示，肺移植儿童存活率5年或以上的为50%，15年或以上的为25%。“在我的职业生涯中，我见过成千上万个重病的儿童，”亚历山大医生说，“但这个小女孩的有些事让我感动。她父亲告诉我，去年当怡帆看到四川地震中正在哭泣的孩子们时，她让爸爸把她自己存的钱寄去帮助那些孩子们。我想，这么小的孩子却这么有爱心，实为难得。”儿童健康基金会——一个旨在为有特殊需求的儿童提供医疗帮助的非盈利组织——已经设立了怡帆基金为怡帆募捐。
怡帆基金是由和睦家儿童医疗基金会创建，根据国内税收法规第501（c）（3）款，和睦家儿童医疗基金会是一个免税的非营利性组织。怡帆基金会所筹集的所有善款将100%直接用于对怡帆的医疗服务。
到2009年的12月为止，怡帆的病情还没有得到一个确切的诊断。但是，根据到目前的检查研究，我们清楚地知道她患有慢性间质性肺炎以及肺高压。这将会影响到心功能，最后会导致死亡。因此，怡帆需要在德克萨斯州儿童医院接受一个世界一流水平的儿科肺科医疗团队的评估诊断。她将接受进一步的检查，包括肺活组织检查，另外也很有可能需要肺移植手术。预计需要300，000-500，000美元。我们希望能接触到爱心人士，在2010年2月前能筹集到一定的资金。有了您的帮助，我们就能挽救一个美丽的生命，帮这可爱的小女孩实现她简简单单的梦想。
怡帆基金是由和睦家儿童医疗基金会创建，根据国内税收法规第501（c）（3）款，和睦家儿童医疗基金会是一个免税的非营利性组织。怡帆基金会所筹集的所有善款将100%直接用于对怡帆的医疗服务。您可以通过我们官方网站上的贝宝（Paypal）链接进行网上捐赠，请注意这将会相取2%的费用。虽然我们同样很高兴通过宝贝帐户接受您的捐赠， 但我们更希望您可以通过邮寄支票的方式进行捐赠，以便使您所捐赠的每一分钱都能用于对怡帆的治疗。如果由于任何意外状况这些善款没能用于怡帆小朋友的治疗，那么我们将将这一部分善款转至和睦家儿童医疗基金会总基金用于对其他需要特殊医疗救助的小朋友。
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2009-12-24 21:24:39
