讲讲我家的事给楼主和有脑病孩子的家长作参考谢绝评论请尊重个人感情

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sandy_qiu

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讲讲我家的事给楼主和有脑病孩子的家长作参考谢绝评论请尊重个人感情

我姐姐据我妈和其他人后来给我讲的情况和楼主家的孩子可能差不多

她是78年出生的我妈也是怀孕八个月时厂子里着火她作为厂里的共青团书记去火场救人了结果被抬出来的大人虽然没事可是很可能这次事件对孩子造成了不可挽回的影响

我妈生我姐的时候难产8个小时后来下了产钳据看到的人讲生出来之后也是窒息全身青紫

当时大夫明确建议我父母放弃这个孩子说会有很多的并发症而当时的治疗条件很难保证她能存活多长时间我爸当时也确实决定放弃了

等我奶奶赶到医院得知这个消息时坚决不同意她说这样会遭报应的然后她抱着已经被放弃抢救的我姐去找大夫说：这孩子活一天我就得管一天

我姐大概是抢救了2个月才出院 2岁之内还是无数次往返医院治疗当时具体什么情况我没有了解

我姐4岁的时候还不会叫爸爸妈妈只会叫奶奶因为一直是我奶带着她4岁半的时候我父母又生了我

她7岁要上学的时候做智商测试结果是相当于4岁孩子的智力水平我妈去接收弱智孩子的学校考察过没有舍得送去

之后我姐一直接受的都是正常孩子的教育当然成绩在班里一直是倒数几名职业高中毕业之后尝试过好多工作但是都在短暂的试用期后就被辞退了

21岁结婚（我姐夫倒插门） 22岁生子现在我姐在社区做一些简单的工作社区负责交医疗和养老保险她每月还有500元的收入儿子10岁很健康很聪明

我姐这种情况应该是脑病孩子中比较轻的恢复比较好的生活基本可以自理智力水平确实要低于正常水平这对社交功能的影响比较严重很难和正常人一样在社会上工作情感方面比较单一反应比正常人要慢些更难体会他人的感情性格比较固执

即使是这样我父亲现在还有些后悔当初没有放弃我姐因为他一直觉得有个这样的孩子是很丢面子的事现在也不和我姐一起生活但负担一部分生活费用

我母亲又去世早只有我奶一直履行着她当初的承诺 84岁高龄了现在仍然看护着我姐

我极少和别人讲自己的家事写下来这些是希望给有这样孩子的家长提供一些参考专业的东西我不懂但是结合我姐的经历我还是想给脑病孩子的家长一些建议

1.早治疗多刺激现在医疗水平提高了只要坚持孩子肯定会越来越好的要有这个信心

2.尽可能接纳孩子多关注孩子的进步少关注孩子和正常孩子的差距。

3.慎要二胎这其实是我最想说的一点虽然我是因为我姐的残疾才降生的但我一点都不感激这件事反而因为从小就被当成“替罪羊”而非常反叛虽然我年纪小但是却一直要分担父母照顾姐姐的责任压力非常大；而从我姐的角度来讲因为有个聪明的妹妹更显出她的不足永远得不到赞赏心理也很自卑直到现在一受批评马上就会说：我哪都不好你们干嘛当时不掐死我？！

4.父母要多沟通共同负起责任来孩子出现问题原因可能有很多但最直接需要负责的是父母两个人而不是别人也不可能只是其中一个人。像我父亲，由于我奶一直照顾我姐，他一直不清楚我姐实际的情况总是用正常人的标准来评价我姐的言行当然总是失望

想不出来更多了其实我最深刻的感受是有个这样的孩子最重要的是做父母的要调整好心态要给孩子更多的爱要对孩子有更多的耐心要“不抛弃不放弃不嫌弃” 虽然我知道真的是说起来容易做起来难尤其是一辈子坚持这么做但时光不能倒流犯过的错误不能挽回只有尽全力去弥补让孩子在父母的照顾下尽可能健康快乐的生活。

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惶恐的做着父母

2010-03-13 00:25:31