《亲子小屋》显示文章详细内容: [展开] [回复] [网址] [举报] [屏蔽]
sandy_qiu
sandy_qiu目前处于离线状态
等    级:资深长老
经 验 值:8311
魅 力 值:883
龙    币:13936
积    分:7946.7
注册日期:2007-05-07
 
  查看sandy_qiu个人资料   给sandy_qiu发悄悄话   将sandy_qiu加入好友   搜索sandy_qiu所有发表过的文章   给sandy_qiu发送电子邮件      

讲讲我家的事 给楼主和有脑病孩子的家长作参考 谢绝评论 请尊重个人感情
我姐姐 据我妈和其他人后来给我讲的情况 和楼主家的孩子可能差不多

她是78年出生的 我妈也是怀孕八个月时 厂子里着火 她作为厂里的共青团书记 去火场救人了 结果被抬出来的 大人虽然没事 可是很可能这次事件对孩子造成了不可挽回的影响

我妈生我姐的时候难产8个小时 后来下了产钳 据看到的人讲 生出来之后也是窒息 全身青紫

当时大夫明确建议我父母 放弃这个孩子 说会有很多的并发症 而当时的治疗条件 很难保证她能存活多长时间 我爸当时 也确实决定放弃了

等我奶奶赶到医院 得知这个消息时 坚决不同意 她说这样会遭报应的 然后她抱着已经被放弃抢救的我姐去找大夫 说:这孩子活一天 我就得管一天

我姐大概是抢救了2个月才出院 2岁之内 还是无数次往返医院治疗 当时具体什么情况我没有了解

我姐4岁的时候 还不会叫爸爸妈妈 只会叫奶奶 因为一直是我奶带着 她4岁半的时候 我父母又生了我

她7岁要上学的时候 做智商测试 结果是相当于4岁孩子的智力水平 我妈去接收弱智孩子的学校考察过 没有舍得送去

之后我姐一直接受的都是正常孩子的教育 当然成绩在班里一直是倒数几名 职业高中毕业之后 尝试过好多工作 但是都在短暂的试用期后 就被辞退了

21岁结婚(我姐夫倒插门) 22岁生子 现在我姐在社区做一些简单的工作 社区负责交医疗和养老保险 她每月还有500元的收入 儿子10岁 很健康很聪明

我姐这种情况 应该是脑病孩子中比较轻的 恢复比较好的 生活基本可以自理 智力水平确实要低于正常水平 这对社交功能的影响比较严重 很难和正常人一样在社会上工作 情感方面 比较单一 反应比正常人要慢些 更难体会他人的感情 性格比较固执

即使是这样 我父亲现在还有些后悔当初没有放弃我姐 因为他一直觉得 有个这样的孩子 是很丢面子的事 现在也不和我姐一起生活 但负担一部分生活费用

我母亲又去世早 只有我奶 一直履行着她当初的承诺 84岁高龄了 现在仍然看护着我姐

我极少和别人讲自己的家事 写下来这些 是希望给有这样孩子的家长提供一些参考 专业的东西我不懂 但是结合我姐的经历 我还是想给脑病孩子的家长一些建议

1.早治疗 多刺激 现在医疗水平提高了 只要坚持 孩子肯定会越来越好的 要有这个信心

2.尽可能接纳孩子 多关注孩子的进步 少关注孩子和正常孩子的差距。

3.慎要二胎 这其实是我最想说的一点 虽然我是因为我姐的残疾才降生的 但我一点都不感激这件事 反而因为从小就被当成“替罪羊”而非常反叛 虽然我年纪小 但是却一直要分担父母照顾姐姐的责任 压力非常大;而从我姐的角度来讲 因为有个聪明的妹妹 更显出她的不足 永远得不到赞赏 心理也很自卑 直到现在 一受批评 马上就会说:我哪都不好 你们干嘛当时不掐死我?!

4.父母要多沟通 共同负起责任来 孩子出现问题 原因可能有很多 但最直接需要负责的是父母两个人 而不是别人 也不可能只是其中一个人。像我父亲,由于我奶一直照顾我姐,他一直不清楚我姐实际的情况 总是用正常人的标准来评价我姐的言行 当然总是失望

想不出来更多了 其实 我最深刻的感受是 有个这样的孩子 最重要的是做父母的要调整好心态 要给孩子更多的爱 要对孩子有更多的耐心 要“不抛弃 不放弃 不嫌弃” 虽然我知道 真的是 说起来容易 做起来难 尤其是一辈子坚持这么做 但时光不能倒流 犯过的错误不能挽回 只有尽全力去弥补 让孩子在父母的照顾下尽可能健康快乐的生活。

『声明:以上内容为本站网友《sandy_qiu》原创,转载需征得原作者同意并注明转载自www.hlgnet.com』

--
惶恐的做着父母
2010-03-13 00:25:31   此文章已经被查看1359次   
 相关文章: [回复]  [顶端] 



  您必须登录论坛才可以发表文章:
 
用户名:   密码:   记住密码:    (忘记密码 注册




版权所有 回龙观社区网 经营许可证编号:京B2-20201639 昌公网安备1101140035号

举报电话:010-86468600-5 举报邮箱: