有个比较难过的事情求助于小屋，有人了解唐氏儿的治疗么

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亦儿

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有个比较难过的事情求助于小屋，有人了解唐氏儿的治疗么

事情是这样
在老家的闺蜜，产检一直没问题，结果生了个唐氏儿
孩子现在都快8个月了，坐不起来，听力和智力都低下，肌肉也没力

特别可怜

闺蜜在老家的大医院都咨询过了，没有什么好的治疗办法

不知道北京哪家医院对这个病有独特疗法没？
我上网查到一个干细胞移植也不知道靠谱不靠谱。

看见闺蜜的样子我也很替她难过，真想帮帮她和这个可怜的孩子

--
Que sera sera.

2012-01-05 09:00:28

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不知道，顶一个(空)-小猪罗 (阅读:519次 2012/01/05 09:04)
帮顶(空)-清水79 (阅读:422次 2012/01/05 09:05)
我看过一个电视片，北京军区总医院貌似可以干细胞治疗，电视上是治疗脑瘫的，这个不知道耶(空)-邵敏郡主 (阅读:2712次 2012/01/05 09:06)

嗯，有听说过(空)-童童佳 (阅读:627次 2012/01/05 11:34)

不了解,帮顶!(空)-ccott (阅读:482次 2012/01/05 09:06)
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那个写《亲密育儿百科》的西尔斯夫妇，他们夫妇就是儿科医生，有个孩子就是唐氏儿，你可以网上查查看有没有相关资料。(空)-selenafeng (阅读:1753次 2012/01/05 09:12)

谢谢，我查一下，一并谢谢各位回帖的好心ZZ，昨晚我知道这个消息难受得一晚上没睡好(空)-亦儿 (阅读:921次 2012/01/05 09:26)

我记得同仁医院好像有这方面的治疗，不过也是脑瘫的(空)-fatty (阅读:767次 2012/01/05 09:12)
不知道帮顶。(空)-阿米豆腐 (阅读:531次 2012/01/05 09:15)
前年做一个脑瘫项目的翻译接触到的国外康复师，他评价唐氏的孩子说他们happy, lazy, delay。。。-清白的小鹏 (363字节阅读:2113次 2012/01/05 09:16)

闺蜜自己都没和我说-亦儿 (122字节阅读:1565次 2012/01/05 09:28)

不懂帮顶。。(空)-xiaoyaoma (阅读:496次 2012/01/05 09:30)
我同事怀孕五个来月了，十二月三十日唐筛没过，说是染色体有问题，今天下午去羊水穿刺。-芍药居 (54字节阅读:937次 2012/01/05 09:30)

有孩子了才知道健康的宝宝对于父母的重要，帮顶，愿宝宝快快康复。(空)-种田人 (阅读:708次 2012/01/05 17:08)

http://www.dschina.org/ 这个网站看看吧都是唐氏的孩子(空)-夏日清凉 (阅读:1501次 2012/01/05 09:33)

谢谢！(空)-亦儿 (阅读:413次 2012/01/05 09:35)

不了解，帮顶。医院的产检好不负责任呀。可怜的宝宝(空)-轻描淡写_2007 (阅读:702次 2012/01/05 09:35)
亦儿请看过来-小小鱼儿吐泡泡 (1291字节阅读:2066次 2012/01/05 09:36)

谢谢-亦儿 (157字节阅读:910次 2012/01/05 09:39)

听得我也很难受，不过这个现实还得慢慢接受的。-小小鱼儿吐泡泡 (219字节阅读:885次 2012/01/05 09:45)

糖宝宝?和唐氏有啥关系?我看着别扭(空)-何日春再来 (阅读:678次 2012/01/05 10:30)

前者是一种爱称吧。那个论坛里很多父母都把孩子称作“蜜糖”宝宝(空)-小小鱼儿吐泡泡 (阅读:1954次 2012/01/05 10:41)

哦,没有接触过那个群体,所以对这些专用名词不理解.只是很看不惯现在那些将错就错的错别字谐音字什么的,误导小孩子.-何日春再来 (40字节阅读:1270次 2012/01/05 15:16)

唐氏儿好像没什么好的治疗方法。-蓝雪花 (389字节阅读:4046次 2012/01/05 09:42)

嗯。很多人因为害怕流产拒绝做羊穿，的确大部分没做的人孩子生下来是很健康，但凡事就怕万一。-童童佳 (75字节阅读:1854次 2012/01/05 11:40)
现在有无创基因检测，只是抽准妈妈的静脉血，准确率据说99%-晕啦晕啦 (290字节阅读:2614次 2012/01/05 14:41)

静脉血肯定不行，羊水穿刺取的其实是胎儿的脱落细胞，经过培养，进行胎儿的基因监测。妈妈的静脉血中没有胎儿的组织细胞，所以没法监测胎儿基因(空)-猪小跑 (阅读:2027次 2012/01/05 19:18)

新技术，以前只能香港做，现在内地很多医院能做了，北京也就那么几家。。。(空)-晕啦晕啦 (阅读:774次 2012/01/05 21:04)

北京可以做康复，彻底恢复基本没可能。。。-绿百合 (147字节阅读:1314次 2012/01/05 09:45)
我很要好的一个同学孩子也是这种情况，她只告诉我她家娃是肌无力，其他的并未告知，但可以看出不是那么简单。-神怡心境 (332字节阅读:1457次 2012/01/05 09:52)

感谢(空)-亦儿 (阅读:580次 2012/01/05 10:50)

干细胞的话，海军总医院问问。这个病是染色体的问题，医学治疗上目前还没有很好的办法。-玉版 (168字节阅读:857次 2012/01/05 10:07)

我个是我同建议的，据说海军总医院在这方面挺先进的(空)-xiaoxiaotu (阅读:1382次 2012/01/05 17:47)

不知道，顶一个(空)-小猪罗 (阅读:1次今天09:04)(空)-色盲 (阅读:593次 2012/01/05 10:35)
一段祈祷文，给孩子的父母吧！虽然我没有宗教信仰-1974 (152字节阅读:1028次 2012/01/05 11:06)
唐氏我不了解，但是干细胞移植目前还是概念大于效果-落花流水 (251字节阅读:1859次 2012/01/05 11:11)

真的谢谢大家(空)-亦儿 (阅读:510次 2012/01/05 11:24)

太申祥和的贺喜，那竟是脑瘫的小孩做康复治疗，据说还行。(空)-笑笑123 (阅读:618次 2012/01/05 11:57)

前段时间看了个电影《不存在的女儿》，就是讲唐氏儿的，-lyy07baby (138字节阅读:1774次 2012/01/05 12:42)

原来电影里的那个孩子是唐氏儿，我才知道。刚开始并不理解。BLESS(空)-laofeiyang (阅读:1339次 2012/01/05 22:49)

我不懂，我帮顶(空)-最最妈 (阅读:454次 2012/01/05 13:52)
是在正规医院产检么？如果是就可以投诉这家医院，它们应该能给以赔偿的，这是它们工作的失误造成的-小象小皮 (83字节阅读:879次 2012/01/05 14:19)

能有些赔偿是给孩子康复创造条件，康复需要耐心，时间和金钱的-小象小皮 (66字节阅读:632次 2012/01/05 14:22)
这个不一定。唐氏筛查也不是100%的。(空)-大千 (阅读:861次 2012/01/05 14:32)
唐筛即使低危，也只有60%-70%的准确率，这个在唐筛前签的协议书上有说明，医院在这方面谨慎的很(空)-晕啦晕啦 (阅读:2043次 2012/01/05 14:36)
网上查了一下，唐氏筛查大概能查出来60%-70%，并没说100%能查出来(空)-老打字员 (阅读:1893次 2012/01/05 14:37)

想确保万一就做基因检测，我觉得产检应该把唐筛检查改为基因检测，省得知道低危还补一句“只有60%的准确率”，做了等于白做啊-晕啦晕啦 (50字节阅读:1240次 2012/01/05 14:46)

首儿键高门诊，在崇文门，宝蓝贝贝，鲍秀兰及一些专家坐诊，你上网搜宝蓝贝贝，专门治疗唐氏综合症的。(空)-大千 (阅读:12663次 2012/01/05 14:31)
最好选择正规医院去治疗，切勿去非正规医院(空)-色盲 (阅读:679次 2012/01/05 14:50)
很同情，这个是基因缺陷，无法治疗。只能家长费点心，多做锻炼，争取能自理。劝再生一个吧。(空)-Lazycat1976 (阅读:974次 2012/01/05 15:18)
很惊讶，生糖宝宝的妈妈年龄并不大，大部分妈妈的年龄低于30岁，不是普通意义上的大龄孕妇，而且有些唐筛是低危，竟然中标，这个唐筛真该取消了，直接羊穿比较准确。(空)-我爱硕鼠 (阅读:1907次 2012/01/05 15:29)

可是羊穿有1%的流产率，产前无创基因筛查只能检测95%的21三体，说来说去哪项检查都有不足(空)-mly621 (阅读:4346次 2012/01/05 18:05)

不懂(空)-海冬青 (阅读:513次 2012/01/05 16:07)
跟我大学同学家的情况一样啊。。。。北京丰台有个康复中心，费用很高啊，好象一个月做一个疗程的康复，2.5万左右/疗程。。。(空)-失落感 (阅读:2146次 2012/01/05 16:18)
我去单位附近的医院看病经常路过康复科，看到里面很多宝宝在做理疗，大多是脑瘫的，每次听到他们撕心裂肺的惨叫都觉得非常于心不忍-christy (100字节阅读:1335次 2012/01/05 16:26)
治愈别想了。只能通过早期干预提高生活自理能力。我记得是日本还是美国21三体的患者生活自理能力最高，他们从很小的时候开始进行训练干预。-闪闪她爸 (259字节阅读:2469次 2012/01/05 17:31)
跟你们说个牛逼的例子。。舟舟你们都知道吧？他就是唐氏(空)-清白的小鹏 (阅读:5518次 2012/01/05 17:35)

没错,演周恩来的演员,好象是叫王铁成的儿子也是,21三体综合症是先天性愚型,染色体多了一条.没治.花多少钱都治不了.挺可怜的.(空)-mo47001951 (阅读:3781次 2012/01/05 21:01)
脑瘫跟唐氏儿是两回事-mo47001951 (529字节阅读:3007次 2012/01/05 22:14)

看这个一个美国的21三体孩子的康复训练-闪闪她爸 (32字节阅读:3673次 2012/01/05 17:58)
当了妈妈看这种消息，心里真难过。(空)-清风明月挠我心 (阅读:709次 2012/01/05 19:35)
进来-萝卜兔 (348字节阅读:1073次 2012/01/05 22:17)

出生后再处理掉？谋杀啊这是？哪个医院敢？家长忍心吗？(空)-fishmaggie (阅读:777次 2012/01/05 22:24)

听过几次这样的例子，似乎是中国产科的一个很残忍的潜规则。就是如果孩子生下来，有未预测到的重度缺陷，那么未出产房的话，医生会给母亲一个抉择的机会。-unicat (159字节阅读:1622次 2012/01/06 08:05)

唐氏儿的体貌特征是很明显,但是刚出生只从外观上是看不出的,得几个月后才能看出来.一切都晚了.(空)-mo47001951 (阅读:35332次 2012/01/05 22:30)
处理掉?真可怕，您是妈妈么？能用处理掉这个词儿，我挺佩服您的。(空)-闪闪她爸 (阅读:778次 2012/01/06 10:03)

在我听到的例子里，医生用的就是这个词。(空)-unicat (阅读:553次 2012/01/06 11:06)

医院说要处理的，她不忍心就没处理(空)-亦儿 (阅读:845次 2012/01/06 13:29)

对的，基本上医学没什么办法，我有个亲戚也是这个病，都40岁了，养大她真不易，因为要付出更大的精力。只能再生一个，便于以后有个照顾的至亲！(空)-1978x (阅读:1412次 2012/01/05 23:02)
http://www.duosuccess.com/，希望对您有帮助。(空)-小忽 (阅读:2004次 2012/01/05 23:07)
这个是染色体的问题，没啥办法治，顶多有点功能训练，但是不好说效果(空)-竹筒米饭 (阅读:612次 2012/01/06 12:18)
帮顶，希望更多了解的人看到(空)-天南地北都是客 (阅读:451次 2012/01/06 12:27)
这种很难啊(空)-小妞妞大怪兽 (阅读:602次 2012/01/06 13:35)
...(空)-美了美了 (阅读:485次 2012/01/12 08:52)

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