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小小鱼儿吐泡泡	亦儿请看过来 因为我见过一个唐氏儿，为了帮助那个孩子，我了解过一些这方面的知识。我查了些资料，感觉后期的治疗貌似效果不是很大，但也有很多糖宝宝在父母的精心培育下，很多基本技能和正常孩子一样。 糖宝宝也分好几种吧，有的生下来，除了染色体异常外，还伴有一些其他疾病，这样的就比较麻烦了。 网上有个“唐氏互助社区”网，好像是这个名字，中文输入一下就能找到，那个网上就有很多糖宝宝的爸爸妈妈在上面交流育儿心得和治疗经验等。可能因为遭遇相同，他们能惺惺相惜，互相鼓励，可以给你朋友建议一下，多去上上那个网，和他们交流以下，心里难受了也可以吐吐槽，发发贴，对于疏解她的压力会有很大帮助。 同时呼吁我们身边的每一位妈妈，对这样的孩子，请多一份爱心，但还得注意付出爱心的方式和技巧，因为她们的妈妈都特别敏感，比起心疼孩子，我更心疼那些妈妈。 我们村也有个唐氏儿，从小都是孩子们欺负的对象，所以，我们也要多教导我们的孩子，对于身边类似的孩子，要多帮助，可以不帮助，但一定不要欺负他，嘲笑他。 『声明：以上内容为本站网友《小小鱼儿吐泡泡》原创，转载需征得原作者同意并注明转载自www.hlgnet.com』
2012-01-05 09:36:45	此文章已经被查看2057次

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有个比较难过的事情求助于小屋，有人了解唐氏儿的治疗么-亦儿 (511字节 阅读:6516次 跟贴:78 2012/01/05 09:00)[跳过] 不知道，顶一个(空)-小猪罗 (阅读:507次 2012/01/05 09:04) 帮顶(空)-清水79 (阅读:416次 2012/01/05 09:05) 我看过一个电视片，北京军区总医院貌似可以干细胞治疗，电视上是治疗脑瘫的，这个不知道耶(空)-邵敏郡主 (阅读:2646次 2012/01/05 09:06) 嗯，有听说过(空)-童童佳 (阅读:619次 2012/01/05 11:34) 不了解,帮顶!(空)-ccott (阅读:478次 2012/01/05 09:06) 可怜的孩子,帮顶(空)-iamsara (阅读:526次 2012/01/05 09:06) 帮顶(空)-雨桐99 (阅读:477次 2012/01/05 09:09) 帮顶，这个有治疗的吗？(空)-四片叶子的三叶草 (阅读:477次 2012/01/05 09:11) 可怜的一家人-鹏博创新 (39字节 阅读:732次 2012/01/05 09:11) 那个写《亲密育儿百科》的西尔斯夫妇，他们夫妇就是儿科医生，有个孩子就是唐氏儿，你可以网上查查看有没有相关资料。(空)-selenafeng (阅读:1748次 2012/01/05 09:12) 谢谢，我查一下，一并谢谢各位回帖的好心ZZ，昨晚我知道这个消息难受得一晚上没睡好(空)-亦儿 (阅读:915次 2012/01/05 09:26) 我记得同仁医院好像有这方面的治疗，不过也是脑瘫的(空)-fatty  (阅读:759次 2012/01/05 09:12) 不知道帮顶。(空)-阿米豆腐 (阅读:519次 2012/01/05 09:15) 前年做一个脑瘫项目的翻译接触到的国外康复师，他评价唐氏的孩子说他们happy, lazy, delay。。。-清白的小鹏 (363字节 阅读:2106次 2012/01/05 09:16) 闺蜜自己都没和我说-亦儿 (122字节 阅读:1552次 2012/01/05 09:28) 不懂帮顶。。(空)-xiaoyaoma (阅读:489次 2012/01/05 09:30) 我同事怀孕五个来月了，十二月三十日唐筛没过，说是染色体有问题，今天下午去羊水穿刺。-芍药居 (54字节 阅读:931次 2012/01/05 09:30) 有孩子了才知道健康的宝宝对于父母的重要，帮顶，愿宝宝快快康复。(空)-种田人 (阅读:705次 2012/01/05 17:08) http://www.dschina.org/ 这个网站看看吧 都是唐氏的孩子(空)-夏日清凉 (阅读:1496次 2012/01/05 09:33) 谢谢！(空)-亦儿 (阅读:406次 2012/01/05 09:35) 不了解，帮顶。医院的产检好不负责任呀。可怜的宝宝(空)-轻描淡写_2007 (阅读:696次 2012/01/05 09:35) 亦儿请看过来-小小鱼儿吐泡泡 (1291字节 阅读:2057次 2012/01/05 09:36) 谢谢-亦儿 (157字节 阅读:902次 2012/01/05 09:39) 听得我也很难受，不过这个现实还得慢慢接受的。-小小鱼儿吐泡泡 (219字节 阅读:875次 2012/01/05 09:45) 糖宝宝?和唐氏有啥关系?我看着别扭(空)-何日春再来 (阅读:668次 2012/01/05 10:30) 前者是一种爱称吧。那个论坛里很多父母都把孩子称作“蜜糖”宝宝(空)-小小鱼儿吐泡泡 (阅读:1946次 2012/01/05 10:41) 哦,没有接触过那个群体,所以对这些专用名词不理解.只是很看不惯现在那些将错就错的错别字谐音字什么的,误导小孩子.-何日春再来 (40字节 阅读:1264次 2012/01/05 15:16) 唐氏儿好像没什么好的治疗方法。-蓝雪花 (389字节 阅读:4026次 2012/01/05 09:42) 嗯。很多人因为害怕流产拒绝做羊穿，的确大部分没做的人孩子生下来是很健康，但凡事就怕万一。-童童佳 (75字节 阅读:1838次 2012/01/05 11:40) 现在有无创基因检测，只是抽准妈妈的静脉血，准确率据说99%-晕啦晕啦 (290字节 阅读:2593次 2012/01/05 14:41) 静脉血肯定不行，羊水穿刺取的其实是胎儿的脱落细胞，经过培养，进行胎儿的基因监测。妈妈的静脉血中没有胎儿的组织细胞，所以没法监测胎儿基因(空)-猪小跑 (阅读:2022次 2012/01/05 19:18) 新技术，以前只能香港做，现在内地很多医院能做了，北京也就那么几家。。。(空)-晕啦晕啦 (阅读:768次 2012/01/05 21:04) 北京可以做康复，彻底恢复基本没可能。。。-绿百合  (147字节 阅读:1280次 2012/01/05 09:45) 我很要好的一个同学孩子也是这种情况，她只告诉我她家娃是肌无力，其他的并未告知，但可以看出不是那么简单。-神怡心境 (332字节 阅读:1450次 2012/01/05 09:52) 感谢(空)-亦儿 (阅读:574次 2012/01/05 10:50) 干细胞的话，海军总医院问问。这个病是染色体的问题，医学治疗上目前还没有很好的办法。-玉版 (168字节 阅读:851次 2012/01/05 10:07) 我个是我同建议的，据说海军总医院在这方面挺先进的(空)-xiaoxiaotu (阅读:1376次 2012/01/05 17:47) 不知道，顶一个(空)-小猪罗 (阅读:1次 今天09:04)(空)-色盲 (阅读:587次 2012/01/05 10:35) 一段祈祷文，给孩子的父母吧！虽然我没有宗教信仰-1974 (152字节 阅读:1023次 2012/01/05 11:06) 唐氏我不了解，但是干细胞移植目前还是概念大于效果-落花流水 (251字节 阅读:1853次 2012/01/05 11:11) 真的谢谢大家(空)-亦儿 (阅读:488次 2012/01/05 11:24) 太申祥和的贺喜，那竟是脑瘫的小孩做康复治疗，据说还行。(空)-笑笑123 (阅读:614次 2012/01/05 11:57) 前段时间看了个电影《不存在的女儿》，就是讲唐氏儿的，-lyy07baby (138字节 阅读:1757次 2012/01/05 12:42) 原来电影里的那个孩子是唐氏儿，我才知道。刚开始并不理解。BLESS(空)-laofeiyang (阅读:1332次 2012/01/05 22:49) 我不懂，我帮顶(空)-最最妈 (阅读:448次 2012/01/05 13:52) 是在正规医院产检么？如果是就可以投诉这家医院，它们应该能给以赔偿的，这是它们工作的失误造成的-小象小皮 (83字节 阅读:876次 2012/01/05 14:19) 能有些赔偿是给孩子康复创造条件，康复需要耐心，时间和金钱的-小象小皮 (66字节 阅读:626次 2012/01/05 14:22) 这个不一定。唐氏筛查也不是100%的。(空)-大千 (阅读:853次 2012/01/05 14:32) 唐筛即使低危，也只有60%-70%的准确率，这个在唐筛前签的协议书上有说明，医院在这方面谨慎的很(空)-晕啦晕啦 (阅读:2032次 2012/01/05 14:36) 网上查了一下，唐氏筛查大概能查出来60%-70%，并没说100%能查出来(空)-老打字员 (阅读:1886次 2012/01/05 14:37) 想确保万一就做基因检测，我觉得产检应该把唐筛检查改为基因检测，省得知道低危还补一句“只有60%的准确率”，做了等于白做啊-晕啦晕啦 (50字节 阅读:1234次 2012/01/05 14:46) 首儿键高门诊，在崇文门，宝蓝贝贝，鲍秀兰及一些专家坐诊，你上网搜宝蓝贝贝，专门治疗唐氏综合症的。(空)-大千 (阅读:12652次 2012/01/05 14:31) 最好选择正规医院去治疗，切勿去非正规医院(空)-色盲 (阅读:665次 2012/01/05 14:50) 很同情，这个是基因缺陷，无法治疗。只能家长费点心，多做锻炼，争取能自理。劝再生一个吧。(空)-Lazycat1976 (阅读:968次 2012/01/05 15:18) 很惊讶，生糖宝宝的妈妈年龄并不大，大部分妈妈的年龄低于30岁，不是普通意义上的大龄孕妇，而且有些唐筛是低危，竟然中标，这个唐筛真该取消了，直接羊穿比较准确。(空)-我爱硕鼠 (阅读:1899次 2012/01/05 15:29) 可是羊穿有1%的流产率，产前无创基因筛查只能检测95%的21三体，说来说去哪项检查都有不足(空)-mly621 (阅读:4339次 2012/01/05 18:05) 不懂(空)-海冬青 (阅读:508次 2012/01/05 16:07) 跟我大学同学家的情况一样啊。。。。北京丰台有个康复中心，费用很高啊，好象一个月做一个疗程的康复，2.5万左右/疗程。。。(空)-失落感 (阅读:2140次 2012/01/05 16:18) 我去单位附近的医院看病经常路过康复科，看到里面很多宝宝在做理疗，大多是脑瘫的，每次听到他们撕心裂肺的惨叫都觉得非常于心不忍-christy (100字节 阅读:1327次 2012/01/05 16:26) 治愈别想了。只能通过早期干预提高生活自理能力。我记得是日本还是美国21三体的患者生活自理能力最高，他们从很小的时候开始进行训练干预。-闪闪她爸 (259字节 阅读:2457次 2012/01/05 17:31) 跟你们说个牛逼的例子。。舟舟你们都知道吧？ 他就是唐氏(空)-清白的小鹏 (阅读:5493次 2012/01/05 17:35) 没错,演周恩来的演员,好象是叫王铁成的儿子也是,21三体综合症是先天性愚型,染色体多了一条.没治.花多少钱都治不了.挺可怜的.(空)-mo47001951 (阅读:3763次 2012/01/05 21:01) 脑瘫跟唐氏儿是两回事-mo47001951 (529字节 阅读:2990次 2012/01/05 22:14) 看这个一个美国的21三体孩子的康复训练-闪闪她爸 (32字节 阅读:3667次 2012/01/05 17:58) 当了妈妈看这种消息，心里真难过。(空)-清风明月挠我心 (阅读:703次 2012/01/05 19:35) 进来-萝卜兔 (348字节 阅读:1057次 2012/01/05 22:17) 出生后再处理掉？谋杀啊这是？哪个医院敢？家长忍心吗？(空)-fishmaggie (阅读:751次 2012/01/05 22:24) 听过几次这样的例子，似乎是中国产科的一个很残忍的潜规则。就是如果孩子生下来，有未预测到的重度缺陷，那么未出产房的话，医生会给母亲一个抉择的机会。-unicat (159字节 阅读:1617次 2012/01/06 08:05) 唐氏儿的体貌特征是很明显,但是刚出生只从外观上是看不出的,得几个月后才能看出来.一切都晚了.(空)-mo47001951 (阅读:35310次 2012/01/05 22:30) 处理掉?真可怕，您是妈妈么？能用处理掉这个词儿，我挺佩服您的。(空)-闪闪她爸 (阅读:773次 2012/01/06 10:03) 在我听到的例子里，医生用的就是这个词。(空)-unicat (阅读:544次 2012/01/06 11:06) 医院说要处理的，她不忍心就没处理(空)-亦儿 (阅读:840次 2012/01/06 13:29) 对的，基本上医学没什么办法，我有个亲戚也是这个病，都40岁了，养大她真不易，因为要付出更大的精力。只能再生一个，便于以后有个照顾的至亲！(空)-1978x (阅读:1350次 2012/01/05 23:02) http://www.duosuccess.com/，希望对您有帮助。(空)-小忽 (阅读:1997次 2012/01/05 23:07) 这个是染色体的问题，没啥办法治，顶多有点功能训练，但是不好说效果(空)-竹筒米饭 (阅读:600次 2012/01/06 12:18) 帮顶，希望更多了解的人看到(空)-天南地北都是客 (阅读:444次 2012/01/06 12:27) 这种很难啊(空)-小妞妞大怪兽 (阅读:598次 2012/01/06 13:35) ...(空)-美了美了 (阅读:478次 2012/01/12 08:52)

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