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和我妈的一样病的,系统性硬化症(又叫系统性硬皮病),请您看贴.
我妈得的是系统性硬化症,最主要的特征是手,特别是手指会在受刺激的情况下变得毫无血色.没有看到过的人,难以想象具体形象.我妈早期跟我说起的时候,我也没有当回事,可是当我看到她的手变得像是死人的手的时候,我才意识到情况的严重性.
我妈的情况就不多说了.现在想找龙锦一的一个邻居.
我妈跟我说,小区里还有一个人的妈妈的情况跟她很相似,而且更严重,两年前就发病了,在301和协和也没看好,最后回老家了.
我带我妈10月中旬去西安的医院看了,11月中旬(也就是前两天),又回去复查了.病情基本控制住了,手上的硬皮和化脓消失了.我妈说如果她看好了,回来就和这位邻居说,让这位邻居的妈妈也去西安看看去.
但是为了复查和点滴一种药方便,我给她在西安租房子,住下了.估计要半年后才能回来,甚至直接从西安会河南老家了.所以她可能没有机会遇到这位邻居了.
我很少住回龙观,所以我没见过您,也无法找到您,只能在这里发帖找您了.
如果这位邻居本人看到了,或者谁认识这位邻居,也烦请转告一声:
我妈看病的医院是----西安第四军医大学唐都医院,风湿免疫科张岩大夫
星期一至四都有门诊.人少,可直接去挂号看病,无需像北京这样通宵排队.
我妈第一次去看,住院10多天,花了一万元左右,主要还是检查的费用较高,以后吃药,每月大概约2000元.有一种点滴,我妈在西苑医院复诊的时候,医生说必须住院打,门诊不给打.住院时查了血,一共住两天,结果最后连药费花了2000.小医院,如北郊医院连那种药都没有,后来我和媳妇决定也不去北京协和看了,干脆直接去西安,住在那里,这样就不用麻烦了.结果这次复诊,刚住3天,3000又没了.现在还没出院呢.好消息是肺部纤维化消失.我妈是今年(11年)4月份发病,所以还算早期.邻居的妈妈估计要花多一些时间和钱了.
感慨一下,穷人生不起病啊.主要是我妈是河南农村户口,新农合,报不了几个钱,我又是普通工薪阶层,所以现在有点入不敷出了.
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2011-11-22 10:32:39
